Manejo del Síndrome Prader-Willi Ps Jaime E Vargas M A515TE.

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1 Manejo del Síndrome Prader-Willi Ps Jaime E Vargas M A515TE

2 Dos de las mas sobresalientes características del Síndrome de Prader Willi (SPW) son el apetito insaciable y los problemas de conducta. El Síndrome de Prader Willi es un defecto de nacimiento que también se caracteriza por hipotonia (músculos aguados), desarrollo sexual incompleto, algún grado de retardo mental y en muchos casos, baja estatura (como adultos), manos y pies pequeños y retardo en el desarrollo. La búsqueda de comida, que puede volverse compulsiva y no por verdadero apetito, se complica por el hecho de que las personas con SPW tienen poca utilización de calorías y aumentan de peso con casi la mitad de las calorías requeridas por una persona normal. Una falla en la habilidad para razonar produce otras dificultades. No hay respuestas sencillas para ninguno de los problemas que rodean el manejo de esta condición única. Las sugerencias que aquí presentamos provienen de padres, profesionales y de las observaciones de personas con SPW. Además, tener buen humor, ser amable y afectuoso, con determinación y respeto, además de flexibilidad y buen juicio, todo combinado, aumenta la posibilidad de éxito.

3 El manejo conductual debe orientarse como una intervención preventiva. Para tener mejores resultados, hay que desarrollar programas y planes con anticipación, evitar justificaciones y anticiparse. El manejo del peso corporal debe ser individualizado, incluyendo subirse a la báscula diariamente o una vez a la semana, un control completo de la comida que se ingiere, barreras ambientales que impidan el acceso libre a los alimentos y dietas que reconozcan la baja cantidad de calorías que se requieren.

4 Lo que hay que hacer : Mantenga inaccesible los alimentos en todo momento. Las personas con SPW no puede controlar su compulsión por comer. Hay que poner candado a la alacena y al refrigerador. Haga que sus vidas tengan estructura. Ellos necesitan estructura. Planee cualquier cambio que haga. Premie y reconozca las buenas acciones. Se pueden obtener muchas cosas buenas con unas pocas palabras, sonrisas y abrazos. Hay que escuchar a las personas que tengan necesidad de hablar. El tiempo que tome puede aliviar o prevenir malestares posteriores. Incluya a la persona con SPW en los planes y programas familiares. Ellos tienen necesidad de ejercer algún control y cooperarán al 100% si piensan que ellos dieron la idea.

5 Recuerda que la mano de la persona con SPW es más rápida que la vista. Usted disfrute de sus cosas en privado. Es muy difícil para la persona con SPW el ver que otros disfrutan lo bueno que él no puede. Utilice platos y recipientes pequeños, distribuya en ellos la comida y añada porciones extra de alimentos que no engordan como las zanahorias o la gelatina dietética, para que el platillo se vea más grande. Informe a los vecinos, los parientes, maestros, niñeras compañeros de clases y a cualquiera que tenga contacto con el niño con SPW para que no le de comida. Sea consistente, mantenga la rutina y de a conocer todas las guías necesarias. Recuerde que la lógica y la razón no prevalecen cuando la persona con SPW se altera o se pone necia con una idea o postura.

6 Lo que NO hay que hacer : No use la comida como recompensa o castigo. No piense que si la persona ha bajado de peso es que ya se curó. No regañe. Regañar no sirve para reducir conductas inapropiadas y si hace que las cosas se compliquen por decir cosas ofensivas y generar sentimientos de culpa. No se exceda dando explicaciones. Dé indicaciones y punto. No sea sarcástica y/o burlona, las personas con SPW no responden bien a estas tácticas. Ignore la conducta inapropiada y mejor haga lo posible para que no ocurra. No pierda la entereza o su equilibrio emocional. No es fácil, pero nada se ganará si usted pierde el control.

7 No prometa cosas que no pueda cumplir. Las personas con SPW no son buenas para negociar promesas. No permita los malos hábitos en la mesa, ellos son capaces de usar bien los cubiertos, de trabar sin hacer ruido, de no sorber, etc. No quiera que un niño con SPW reconozca en una conversación sus errores. Esto no sucede. No dude en buscar ayuda profesional. A veces en la comunidad hay grupos de auto-ayuda o de otros padres con niños que tienen SPW. No se olvide que esta condición es una situación que puede poner en peligro la vida del paciente.

8 Auto-ayuda La Asociación del Síndrome de Prader Willi (USA) se formó en 1975 para promover la comunicación entre padres y profesionales y otros ciudadanos interesados. Tienen un Congreso Anual y publican un periódico cada dos meses llamado “The Gathered View”. La dirección es la siguiente: Prader-Willi Syndrome Association (USA) 8588 Potter Park Drive, Suite 500 Sarasota, Fl 34238 Phone: (800) 926-4797Fax: (914) 312-0142