Epilepsia y discriminación, análisis bioético

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Transcripción de la presentación:

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Según la conapred, La discriminación es una práctica cotidiana que consiste en dar un trato desfavorable o de desprecio inmerecido a determinada persona o grupo. Hay grupos humanos que son víctimas de discriminación todos los días por alguna de sus características físicas o su forma de vida. El origen étnico o nacional, el sexo, la edad, la discapacidad, la condición social o económica, la condición de salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil y otras diferencias QUE pueden ser motivo de exclusión.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Para efectos de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, se entenderá por esta, cualquier situación que niegue o impida el acceso en igualdad a cualquier derecho, pero no siempre un trato diferenciado será considerado discriminación. debe quedar claro que para efectos jurídicos, la discriminación ocurre solamente cuando hay una conducta que demuestre distinción, exclusión o restricción, a causa de alguna característica propia de la persona que tenga como consecuencia anular o impedir el ejercicio de un derecho.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Algunos ejemplos claros de conductas discriminatorias son: 1.- Impedir el acceso a la educación pública o privada por tener una discapacidad, otra nacionalidad o credo religioso. 2.- Prohibir la libre elección de empleo o restringir las oportunidades de acceso, permanencia y ascenso en el mismo, por ejemplo a consecuencia de la corta o avanzada edad. 3.- Establecer diferencias en los salarios, las prestaciones y las condiciones laborales para trabajos iguales, como puede ocurrir con las mujeres. 4.- Negar o limitar información sobre derechos reproductivos o impedir la libre determinación del número y espaciamiento de los hijos e hijas.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Algunos ejemplos claros de conductas discriminatorias son: 5.- Negar o condicionar los servicios de atención médica o impedir la participación en las decisiones sobre su tratamiento médico o terapéutico dentro de sus posibilidades y medios. 6.- Impedir la participación, en condiciones equitativas, en asociaciones civiles, políticas o de cualquier otra índole a causa de una discapacidad. 7.- Negar o condicionar el acceso a cargos públicos por el sexo o por el origen étnico.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Epilepsia (OMS) La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades. En el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas con epilepsia. Cerca del 80% de los pacientes proceden de PAÍSES en desarrollo. La epilepsia responde al tratamiento en aproximadamente un 70% de los casos, pero alrededor de tres cuartas partes de los afectados residentes en países en desarrollo no reciben el tratamiento que necesitan. Los pacientes y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización y la discriminación en muchas partes del mundo.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Repercusiones sociales y económicas La epilepsia representa un 0,5% de la carga mundial de morbilidad, una medida basada en el tiempo que combina los años de vida perdidos debido a la mortalidad prematura con el tiempo vivido en situaciones en las que la salud no es plena. La epilepsia tiene importantes repercusiones económicas por la atención sanitaria que requiere y las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral que ocasiona.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Repercusiones sociales y económicas En un estudio realizado en la India se calculó que el costo total por cada caso de epilepsia era de US$ 344 al año (un 88% del ingreso medio per cápita) y que el costo total de los cinco millones de casos que habría en ese país sería equivalente al 0,5% del producto nacional bruto. .

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Repercusiones sociales y económicas Aunque los efectos sociales pueden variar según el país, la discriminación y la estigmatización social que rodean la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones. Los pacientes con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios. La estigmatización de la enfermedad puede hacer que los afectados no busquen tratamiento y se vean identificados con la enfermedad.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Derechos humanos Entre otras limitaciones, las personas con epilepsia ven reducido su acceso a los seguros de vida y de enfermedad, y tienen dificultades para obtener el permiso de conducir u ocupar determinados puestos de trabajo. En muchos países la legislación refleja siglos de desconocimiento sobre la epilepsia. Por ejemplo: En el Reino Unido, la ley que prohibía a los epilépticos casarse no se derogó hasta 1970. En los Estados Unidos, hasta los años setenta a las personas con ataques se les podía negar el acceso a restaurantes, teatros, centros recreativos y otros edificios públicos.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Derechos humanos LA Legislación basada en normas internacionalmente aceptadas de derechos humanos puede evitar la discriminación y la violación de los derechos, mejorar el acceso a los servicios de salud y aumentar la calidad de vida.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético La respuesta de la OMS La OMS y PAÍSES asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia están llevando a cabo una campaña mundial bajo el lema Salir de la sombra, cuyos objetivos son proporcionar mejor información y mayor sensibilización sobre la epilepsia, y reforzar los esfuerzos públicos y privados por mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético La campaña global “Sacando a la epilepsia de las sombras” se organizó de forma oficial el día 19 de julio de 1997 en la ciudad de Ginebra, Suiza. Es un acuerdo entre la Organización Mundial de la Salud (OMS), Y VARIOS PAISES. Su objetivo es mejorar el conocimiento del tema entre los profesionales, los gestores de servicios de salud y de políticas sanitarias, así como también entre los pacientes y sus familias.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Su objetivo es mejorar el conocimiento del tema entre los profesionales, los gestores de servicios de salud y de políticas sanitarias, así como también entre los pacientes y sus familias. La bioética en la sociedad

Epilepsia y discriminación, análisis bioético La bioética como una disciplina, una forma nueva de valorar la vida, contiene comunicación con la salud y su promoción. no se limita a cuestiones estrictamente biomédicas. La justicia, solidaridad, humanismo y equidad -sólo por mencionar algunos principios que proporcionan mejores condiciones de vida, bienestar y derecho a una vida digna-, se incluyen en los análisis bioéticos.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético La contextualización de las situaciones específicas mundiales han hecho surgir nuevas corrientes de pensamiento dentro de la bioética. Uno de los puntos de inflexión de este proceso se relaciona con la homologación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO).

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Hasta ahora, la bioética había tenido una atención preferencial por las cuestiones biomédicas y biotecnológicas, los conflictos que giran en torno a la atención de salud y la relación médico-paciente; hoy además los temas sociales, sanitarios y ambientales están definitivamente incluidos en su agenda.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, explica que para promover los principios enunciados y comprender mejor los problemas planteados en el plano de la bioética, los Estados deben esforzarse por fomentar la educación y formación referida a la bioética en todos los planos. También deben estimular los programas de información y difusión de conocimientos de los problemas que generen dilemas y conflictos, donde la reflexión bioética desempeñe una función importante

Epilepsia y discriminación, análisis bioético los derechos humanos de los ciudadanos, de los pueblos, de las sociedades están profundamente involucrados con la bioética, que es la ética de la vida, a partir de los conflictos pequeños que ocurren entre los ciudadanos, hasta grandes temas como el nacimiento, el vivir y el morir.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético También hay otros temas de una bioética responsable para el siglo XXI: protección de los vulnerables, prevención de enfermedades, precaución frente a posibles daños indeseables prudencia frente a cuestiones no totalmente conocidas en temas como transgénicos y tantos otros. Estos temas no están dentro de la agenda de la bioética tradicional y son temas que hemos empezado a construir aquí.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Proponemos hacernos que se cumpLAN los 28 principios de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, junto con los cuatro principios de la bioética, para solucionar los problemas y dilemas que enfrentan las personas epilépticas y que les provocan sufrimiento a ellos y a sus familias. De acuerdo al contexto donde se establezcan las relaciones profesional-paciente-familia

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Las estigmatizaciones que padecen las personas epilépticas comienzan en las primeras etapas de la vida, repercutiendo en el desarrollo emocional de los enfermos. Éstas los vuelven personas aisladas, inseguras y temerosas, porque creen que por su epilepsia pueden ser rechazadas de antemano. Las relaciones interpersonales están muy afectadas. Existen dudas y temores ante la posibilidad de tener una pareja, formar una familia y transmitir la enfermedad a su descendencia.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos se dirige a los Estados y a las personas. Cuando procede, esta Declaración también orienta en la toma de decisiones o prácticas de personas, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas. Promueve el respeto de la dignidad humana y protege los derechos humanos, justipreciando el respeto a la vida y a las libertades.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético el artículo 11 trata la no discriminación y no estigmatización. Aclara que por ningún motivo, individuo o grupo alguno será sometido a la violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, ni a discriminación o estigmatización. En el artículo 14 se trata la responsabilidad social en salud, la promoción de la salud y el desarrollo social para los pueblos.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético En el artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, se declara el respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal. Esto quiere decir que se debe proteger y respetar la dignidad personal, en especial en aquellas personas más vulnerables.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Los derechos humanos son aquellas libertades, facultades, instituciones o reivindicaciones relativas a bienes primarios o básicos que incluyen a toda persona, por el simple hecho de su condición humana, para la garantía de una vida digna, sin distinción alguna de etnia, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Los derechos humanos son independientes, lo que equivale a que no dependen exclusivamente del ordenamiento jurídico vigente, por lo que son considerados fuente del Derecho, sin embargo desde el positivismo jurídico es que solamente los países que suscriben los Pactos Internacionales de Derechos Humanos y sus Protocolos están obligados jurídicamente a su cumplimiento

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Desde un punto de vista más relacional, los Derechos Humanos se han definido como las condiciones que permiten crear una relación integrada entre la persona y la sociedad, que permita a los individuos ser personas jurídicas, identificándose consigo mismos y con los otros

Epilepsia y discriminación, análisis bioético La igualdad es el estado de ser igual, es decir, tener los mismos derechos o estatus. La Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 estipula que “Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley.”.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación

Epilepsia y discriminación, análisis bioético El derecho a la intimidad consiste en una especie de barrera o cerca que defiende la autonomía del individuo humano frente a los demás y sobre todo, frente a las posibles injerencias indebidas de los poderes públicos, sus órganos y sus agentes.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Se podría definir el derecho a la intimidad de los usuarios de servicios sanitarios como el derecho a ser atendidos con especial respeto a la individualidad de nuestra persona o cuerpo en cualquier actuación sanitaria (consulta, diagnóstico, tratamiento, cirugía, etc.), tanto presencialmente como a distancia

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Otros datos especialmente protegidos: la confidencialidad también incluye datos sobre nuestra ideología, religión, creencias, origen racial, vida sexual, sobre si hemos sido objeto de malos tratos y, en general, cuantos datos o informaciones puedan tener especial relevancia para la salvaguarda de la intimidad personal y familiar.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético El derecho a la intimidad tiene por objeto el respeto de un ámbito de vida privada, personal y familiar, que debe quedar excluido del conocimiento ajeno y de las intromisiones de los demás, está consignado en el artículo 12 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, de 1948, y en el artículo 17 del Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Derecho a recibir una atención integral de sus problemas de salud

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Derecho al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Derecho en caso de hospitalización a que ésta incida lo menos posible en sus relaciones sociales y personales. Para ello, el Hospital facilitará un régimen de visitas lo más amplio posible,

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Derecho a conocer los cauces formales para presentar reclamaciones, quejas, sugerencias y en general, para comunicarse con la administración de las Instituciones

Epilepsia y discriminación, análisis bioético Para concluir dejar un sólo mensaje como reflexión individual En el estado laico moderno se reconoce la libertad integral de sus ciudadanos, se opta por la pluralidad, sin reduccionismos ideológicos ni discriminaciones caprichosas. Laicidad es sinónimo de libertad en el campo de las convicciones asumidas por los ciudadanos.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético El Estado, en este sentido, no puede competir, ni suplantar la voluntad de los ciudadanos, de tal manera que nadie sea obligado a actuar en contra de su conciencia y tampoco se le impida a actuar conforme a ella.

Epilepsia y discriminación, análisis bioético gracias