Federación Española de Enfermedades Raras Primer Estudio de Necesidades Socio- sanitarias de afectados por ER Federación Española De Enfermedades Raras DOCUMENTO DE USO Las ENFERMEDADES RARAS hay que tomárselas ENSERio

Federación Española de Enfermedades Raras Antes de empezar… Documento para su uso y difusión A continuación te ofrecemos una presentación del Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de los afectados por ER que FEDER ha desarrollado en colaboración con Obra Social Caja Madrid. UN PIONERO INFORME QUE TRASLADA, POR PRIMERA VEZ, DATOS CIENTÍFICOS SOBRE LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS POR ER El objetivo de este documento es que lo uses y difundas… es decir QUE SEA TU PRESENTACIÓN DE REFERENCIA CUANDO DESEES TRASLADAR LA SITUACIÓN QUE AFECTA A LAS ENFERMEDADES RARAS O A UNA ENFERMEDAD EN PARTICULAR

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión ¿Cómo puedes difundirlo? Existen muchas oportunidades para trasladar la realidad de los afectados por ER en nuestro país. A continuación te proponemos algunas ideas:

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión ¿Cómo puedes difundirlo? 1. GRUPOS DE TRABAJO EN TU ASOCIACIÓN, EMPRESA U ORGANISMO Si perteneces a alguna Asociación de ER, empresa solidaria con la discapacidad o Fundación vinculada al sector sanitario, aprovecha las diferentes reuniones programadas para contar el Estudio. Podéis hacer Grupos de Trabajo para analizar los diferentes resultados y vincularlos a las necesidades propias de una patología concreta o de las ER en general. Posteriormente, recoger las conclusiones y elaborar un documento que se llame, por ejemplo: La Ataxia hay que tomársela ENSERio y difundirlo entre todos vuestros contactos: Sociedades Científicas, Administración, Pacientes, Organizaciones, etc…

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión 2. INCORPORA EN TUS ENCUENTROS, JORNADAS, CONGRESOS, ETC… UN ESPACIO DEDICADO A TRASLADAR LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO Puedes hacer uso de esta presentación o modificarla en función de tus intereses. Lo importante es que utilicéis vuestros espacios de diálogo para presentar y proyectar los resultados. Esto dará un gran valor añadido a vuestro encuentro, ya que recuerda que POR PRIMERA VEZ PODEMOS PONER SOBRE LA MESA DATOS CIENTÍFICOS SOBRE LA REALIDAD QUE NOS AFECTA

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión 3. TRASLADA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO A TU ADMINISTRACIÓN CERCANA. Junto con esta presentación, te ofrecemos una carta o tipo para que puedas enviarla a tu Administración de referencia. Difúndela entre tus contactos o socios y que estos hagan lo mismo con el objetivo de que todo el mundo conozca de cerca la realidad de las familias con Enfermedades Raras.

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión 4. TRASLADA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Junto con esta presentación, te ofrecemos una Nota de Prensa tipo para anunciar tus jornadas, mesas informativas o eventos. En esta nota de prensa, se traslada continuamente los principales datos del Estudio con el objetivo de dar a los medios de comunicación lo que muchas veces nos piden y la mayoría de las veces no podemos darle: DATOS

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión 5. ESCRIBE CARTAS AL DIRECTOR Te ofrecemos una Carta al Director tipo para que la envíes a los medios de comunicación nacionales y regionales. Modifícala o adáptala a tus necesidades y envíala tantas veces quieras.

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión 6. USA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO PARA HACER VALER TUS PRINCIPALES REIVINDICACIONES Por ejemplo: El estudio ENSERio traslada que el retraso diagnóstico ocasiona en el 30% de los casos el agravamiento de la enfermedad Si tu patología se caracteriza por el retraso diagnóstico, este dato puede ser una de vuestras argumentaciones para solicitar un Centro de Referencia

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión 7. ACOMPAÑA TUS PROYECTOS, DOSSIERES O MATERIAL CORPORATIVO CON LOS DATOS DEL ESTUDIO En función del material, puedes destacar unos datos u otros. Con ello, darás entidad a vuestra documentación y un valor añadido que, en muchas ocasiones, el receptor de la información agradecerá

Federación Española de Enfermedades Raras Difusión 8. PROPÓN ESTAS IDEAS A TUS CONTACTOS… OBJETIVO: CREAR UNA RED DE PERSONAS QUE NOS TOMAMOS LAS ER ENSERio

Federación Española de Enfermedades Raras Material MATERIAL DE USO Junto con esta presentación podrás encontrar: - Informe Ejecutivo del Estudio ENSERio - Presentación general en Power Point - Carta o tipo para la Administración - Ejemplo de Nota de Prensa para difusión de actos o eventos - Carta al director tipo

Federación Española de Enfermedades Raras Por ti… Por ellos…