Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Cáncer Pediátrico de Cali Registro Poblacional de Cáncer de Cali Fundación POHEMA

El programa de “My Child Matters” fue lanzado en 2005 Sanofi-Espoir Foundation une esfuerzos con UICC Objetivo: Proveer fondo semilla para proyectos que tuvieran como meta mejorar los cuidados de los niños con cáncer en países de medianos y bajos recursos Consorcio colaborativo: US National Cancer Institute ( NCI,Bethesda, MD,USA) St. Jude Children’s Research Hospital (SJCRH, Memphis, TN, USA) The International Network for Cancer Treatment and Research (INCTR, Brussels, Belgium); The International Society of Paediatric Oncology (SIOP, Eindhoven, Netherlands) The French-African Paediatric Oncology Group (GFAOP,Villejuif, France) The International Agency for Reasearch on Cancer (IARC, Lyon, France) The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organization (ICCCPO, Nieuwegein, Netherlands. Financiado por: “My Child Matters”

Propósitos de la presentación Conceptos sobre un sistema de monitoreo continuo de resultados clínicos en niños con cáncer Resultados generales 2009 a 2013 – Resultados de sobrevida global y libres de evento – Resultados sobre muertes – Resultados sobre abandono

Cali Población de Cali: <15yrs: Tasa de incidencia de cáncer infantil (Cali): x millón año-p (78 casos nuevos/año) Total de casos nuevos tratados en Cali por año: ± 200 casos Datos básicos de la región

Province 1 (Valle) Province 2 (Nariño) Province 3 (Huila) Province 4 (Tolima) Province 5 (Cauca) Province 6 (Caqueta) Province 7 (Putumayo) Área inicial y actual de influencia del sistema

0,68 0,53 0,48 0,40 Sobrevida global de niños con cáncer en Cali n= 663 Bravo LE et al. Cáncer Infantil en Cali, Colombia Registro Poblacional de Cáncer de Cali, 2009 Universidad del Valle

Bravo LE et al. Colombia Médica;2013:44;

Propósito Sistema de monitoreo de resultados clínicos de los niños con cáncer que dé información relevante para la toma de decisiones

Consideraciones sobre nuestro sistema Sistema de información basado en el cuidado rutinario de los pacientes – (Observacional) El sistema representativo de los resultados clínicos de los niños tratados en Cali – (Exhaustivo)

Consideraciones sobre nuestro sistema Información para diseñar estrategias de intervención para mejorar la sobrevida – (Oportuno) Recolectar la información mínima posible manteniendo su relevante – (Simple) Mantener alta calidad en la información Mantener al mínimo los faltantes de información Mejorar su eficiencia

Un sistema de monitoreo de resultados clínicos de cáncer infantil no es: No es un registro de cáncer – Estimar riesgo de ocurrencia por persona, tiempo y lugar No es un sistema “clásico” de vigilancia en salud pública – Monitoriza eventos, no desenlaces No es un registro hospitalario No es un un ensayo clínico – No impone cambios en clasificaciones, tratamientos o seguimientos clínicos

Consideraciones Punto clave: – Funcionamiento dentro del registro poblacional de cáncer Permite verificar lo exhaustivo de la detección activa (tanto de casos como de eventos) Permite conocer algún tipo de información sobre los casos no detectados por el sistema Permite conocer casos diagnosticados pero no tratados Permite evaluar (y corregir) errores de mala clasificación

Objetivos generales Monitorizar los resultados clínicos de los niños y adolescentes tratados en centros de hematología y oncología pediátricas en la ciudad de Cali Identificar factores sociales, clínicos y biológicos asociados a estos resultados. Divulgar los resultados de forma periódica

Materiales y métodos Eventos (desenlaces) – Muerte – Recaída – Abandono – Tumores secundarios al tratamiento Tiempo libre de Evento – “Evento” Recaída o Abandono o Muerte el que ocurra primero

Esquema del flujo de información MORTALIDAD FOSYGA VIGICANCER RPCC SISBEN EGRESOS HOSPITALARIOS LABORATORIOS PATOLOGÍA ARCHIVO

Resultados generales

Pacientes incluidos del 01/01/2009 al 31/12/2013

Distribución de tumores según la ICCC Clasificación internacional de cáncer infantiln% I.Leucemias, enfermdades mieloproliferativos y mielodisplásicas II.Linfomas y neoplasias reticuloendoteliales III.Tumores del sistema nervioso central e intraespinales IV.Neuroblastoma y otros tumores neurales periféricos 28 3 V.Retinoblastoma 53 6 VI.Tumores renales 46 5 VII.Tumores hepáticos 18 2 VIII.Tumores óseos malignos 46 6 IX.Tumores de tejidos blandos y otros sarcomas extraóseos 55 6 X.Tumores de células germinales, trofoblásticos o gonadales 36 4 XI.Melanomas y otras neoplasis malignas epiteliales 20 2 XII.Otras neoplasias malignas o no especificadas 12 1 Total959 Pacientes <15 años, Enero/2009 a Diciembre/2013

Datos Enero/2009 al 31/Dic2013 Características de los niños con cáncer tratados en Cali Característicasn% Grupos de edad (años) Total Género masculino Afro-colombiano (n=754) 11816

Datos Enero/2009 al 31/Dic2013 Procedencia n% Cali Valle (sin Cali) Otros Total947100

Datos Enero/2009 al 31/Dic2013 Aseguramiento en salud Aseguramienton% POS contributivo POS subsidiado PPNA 577 Regímenes especiales 314 Medicina prepagada 223 Total

Sobrevida de niños con cáncer en Cali <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 OS 59m = 61% (IC95%: 56, 66)

Sobrevida por periodo <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 OS 36m = 71% (IC95%: 66, 76) OS 36m = 61% (IC95%: 55, 66)

OS 48m = 77% (IC95%: 65, 85) OS 48m = 39% (IC95%: 26, 52) OS 48m = 62% (IC95%: 55, 69) Sobrevida para grupos I, II y III de la ICCC* <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 *Clasificación Internacional de Cáncer Infantil v.3.0

Sobrevida por lugar de residencia <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013

Sobrevida por aseguramiento en salud <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 OS 55m = 71% (IC95%: 64, 77) OS 55m = 53% (IC95%: 45, 61) OS 55m = 41% (IC95%: 26, 55)

Sobrevida en LLA por aseguramiento en salud <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 OS 55m = 79% (IC95%: 64, 88) OS 55m = 58% (IC95%: 45, 70) OS 55m = 58% (IC95%: 32, 76)

Sobrevida grupo II por aseguramiento <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013

Sobrevida grupo III por aseguramiento <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 OS 39m = 52% (IC95%: 35, 66) OS 39m = 18% (IC95%: 2, 48)

Sobrevida grupo V por aseguramiento <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 OS 55m = 73% (IC95%: 46, 88)

Sobrevida grupo VIII por aseguramiento <15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 OS 55m = 69% (IC95%: 36, 88) OS 25m = 20% (IC95%: 1, 55) P=0.03

Sobrevida grupo IX por aseguramiento <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013 OS 55m = 75% (IC95%: 36, 88) OS 25m = 33% (IC95%: 7, 63)

Sobrevida según centros de diagnóstico OS 56m : 49% (IC95%: 41, 56) <15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013

Sobrevida según centros de diagnóstico <15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013 Centro Aseguramiento en salud POScPOSsPPNAEspecialesTotal n%n%n%n%n% Público C C C Otros Total

Sobrevida para el centro público según aseguramiento OS 45m : 60% (IC95%: 34, 79) <15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013 OS 45m = 42% (IC95%: 26, 56) OS 45m = 49% (IC95%: 40, 58) P=0.06

Sobrevida para el C1 según aseguramiento OS 45m : 68% (IC95%: 56, 77) <15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013 OS 45m = 58% (IC95%: 32, 77)

SLE de niños con cáncer en Cali <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento SLE 59m = 48% (IC95%: 43, 53) (meses)

SLE por aseguramiento <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento SLE 50 : 56% (IC95%: 51, 61) SLE 50 : 23% (IC95%: 11, 38) SLE 50 : 36% (IC95%: 28, 43)

SLE para LLA por aseguramiento <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento SLE 50 : 65% (IC95%: 50, 77) SLE 50 : 37% (IC95%: 16, 59) SLE 50 : 40% (IC95%: 28, 52)

SLE por centros de tratamiento <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento SLE 50 : 31% (IC95%: 24, 38)

SLE para el público por aseguramiento <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento SLE 50 : 56% (IC95%: 31, 76) SLE 50 : 24% (IC95%: 12, 38) SLE 50 : 29% (IC95%: 21, 38) P=0.02

SLE para el C1 por aseguramiento <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento SLE 50 : 61% (IC95%: 50, 71) SLE 50 : 57% (IC95%: 33, 75) P=0.25

Abandono del tratamiento

Incidencia acumulada de abandono según tipo de aseguramiento P<0.01 POSc=4% (IC95%: 2, 8) PPNA=24% (IC95%: 11, 51) POSs=28% (IC95%: 21, 38) Especial=14% (IC95%: 3, 59)

SLE por abandono SLE 54 : 31% (IC95%: 17, 45) SLE 54 : 56% (IC95%: 51, 61)

SLE para LLA por aseguramiento, restringido a pacientes sin abandono <15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento SLE 50 : 68% (IC95%: 52, 79) SLE 50 : 44% (IC95%: 19, 67) SLE 50 : 52% (IC95%: 37, 65) P<0.01

Datos Enero/2009 al 31/Dic2013 Abandono del tratamiento Explicación de abandonon% Barreras del sistema de salud2226 Factores económicos1821 Búsqueda de tratamientos alternativos1214 Rehusar iniciar/continuar tratamiento45 El paciente rehúsa continuar tratamiento22 Creencias religiosas22 Enfermedad del cuidador22 Traslado fuera de la ciudad11 Otros78 No identificados1417 Total 84100

Mortalidad

01/01/2009 – 31/12/2013 Mortalidad Aseguramiento en salud POScPOSsPPNAEspeciales P* valor n=383%n=372%n=57%n=31% Inducción Primera remisión completa Recaída o enfermedad progresiva Sin tratamiento Causa desconocida *Prueba exacta de Fisher

Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según tipo de aseguramiento P<0.01 POSc=9% (IC95%: 6, 13) POSs=20% (IC95%: 14, 28) PPNA=29% (IC95%: 15, 56) Especial=13% (IC95%: 6, 13) *Incluye muertes en inducción

Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según centro de tratamiento *Incluye muertes en inducción IC 36 = 24% (IC95%: 17, 33) IC 36 = 12% (IC95%: 5, 30)

Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según aseguramiento en el público *Incluye muertes en inducción

Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según periodo en el público *Incluye muertes en inducción IC 24 = 37% (IC95%: 16, 84) IC 24 = 17% (IC95%: 11, 24) P=0.02

Asesores Maria Paula Aristizabal Eva Steliarova- Foucher Hemato/Oncólogos Pediatras Viviana Lotero Ximena Castro Margarita Quintero Diego Medina Carlos Andrés Portilla Oscar Ramírez Grupo de trabajo RPCC Luis E. Bravo Luz Stella García Paola Collazos Tito Collazos Mariela Palacios Juan Carlos Hernández Julio César Guarnizo Monitores Mónica Lotero Dilia Escobar Patología Roberto Jaramillo SPONSOR: UICC-Sanofi-Aventis “My Child Matters” Program