Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Coordinadora: Dra. Maggie Mort School of Health & Medicine/Dept of Sociology. Lancaster University, UK Coordinación del proyecto en España: Dr. Miquel Domènech i Argemí Universitat Autònoma de Barcelona. Departament de Psicologia Social. Grup d'Estudis Socials de la Ciència i la Tecnologia (GESCIT) 2ª Reunión Grupo Asesor Local (17 Noviembre 2008)

Orden del día: 2ª Reunión Grupo Asesor Local – Temporalización de la investigación – Presentación de los resultados preliminares de los Paneles Ciudadanos – Debate y discusión de los resultados – Presentación de la planificación del trabajo de campo – Discusión de la propuesta de trabajo de campo – Próxima convocatoria

Temporalización de la investigación

Resultados preliminares de los Paneles Ciudadanos

CUATRO EJES DE ANÁLISIS 1.- Usuarios de teleasistencia y relaciones de cuidado 2.- Condiciones de uso del STAD 3.- Beneficios y riesgos del STAD 4.- Desarrollos futuros

Personas mayoresCuidadores - - Deterioro de las relaciones de cuidado y apoyo - - TA privada transforma el cuidado: gestión fría y distante - - Servicios de TA no deben anular el cuidado y apoyo familiar - - Cuidadoras domésticas: esfuerzo de mutua adaptación ycoste económico elevado - - Ideal/deseo generalizado de permanecer el máximo tiempo en el hogar (autonomía) - - Amistad entre personas mayores: redes de apoyo mutua y compañía -Invidualismo. Necesidad de promover redes sociales. Las mujeres todavía son las principales cuidadoras. -La edad hace que la seguridad se torne más importante que la percepción de control o intromisión -TA se valora más como recurso sanitario que social. No sustituto del cuidado humano. No cambia el papel de la mujer. -Cuidador cercano y si no es posible STAD -Buen cuidado: Atender necesidades afectivas, vitales, hacerle feliz. Libertad de elección Usuarios de teleasistencia y relaciones de cuidado

Personas mayoresCuidadores - -Se contrata para prevenir riesgos. Factor soledad. Decisión propia apoyada económicamente por la familia, recomendación médica -Hay resistencias al STAD: Temor a estropear el colgante. Evitan llamar al servicio por temor a molestar. Llaman antes a sus familias que al STAD - Recomiendan el uso del STAD para personas que viven solas. Personas solas y enfermas, aún jóvenes. i.e.: “enfermos crónicos” Personas mayores con ayuda de una cuidadora pero no durante todo el día. Especialmente para las noches. -Decisión del usuario y en segundo lugar de los familiares -Las resistencias al STAD tienen que ver con un rechazo natural de las personas mayores a cualquier tipo de innovación. La tecnología es percibida como fría y distante. Significa aceptar la pérdida de autonomía y la soledad -Recomiendan el uso del STAD para personas mayores solas, aunque sean autónomas, cuidadores cuyos usuarios y familiares necesitan atención constante. Personas que necesitan un cuidado constante. Personas mayores que no quieren vivir con una cuidadora doméstica Condiciones de uso del STAD

Personas mayoresCuidadores -Servicio beneficioso: intervención, consuelo, acompañamiento, supervisión estado de salud y anímico. Ayuda para los familiares -Riesgo: detectan fallos en el dispositivo, cierta queja con la velocidad de intervención -Servicio beneficioso: Control de la medicación del usuario mejor que un cuidador “presencial. Proporciona tranquilidad, compañía y seguridad al usuario. En relación con Sistema Sanitario Público, inicialmente puede implicar un gran gasto económico, pero luego, probablemente, ahorre dinero. -Riesgo: Exige mínima autonomía. No funciona en el exterior de la casa. Dificil manejo. Atención rápida a las llamadas pero respuestas lentas Publicidad insuficiente. STAD privado deteriora el servicio Beneficios y riesgos del STAD

Personas mayoresCuidadores -La tecnología es percibida como compleja, poco práctica. Miedo a perder intimidad y privacidad -Propuestas: Pulsera que incorpore algún sistema de localización. Micrófonos y audífonos del STAD - Demandas: criterios estéticos para el diseño de dispositivos tecnológicos. Criterios de usabilidad, comodidad y simplicidad. Criterios de accesibilidad universal y economía social. Acceso a Internet -La tecnología dirigida a la medicina es más valorada que la centrada en aspectos sociales. Videoconferencia incorporada en el STAD es valorada -Ambivalencia en la valoración de las casas domóticas. -Propuestas y demandas: Investigar en tecnología “emocional”.Criterios de usabilidad: no debería suponer muchos cambios en los hábitos y vidas cotidiandas de los usuarios. Proteger los datos personales usados en los dispositivos informacionales -Combinar STAD y cuidado doméstico Desarrollos futuros

Debate y discusión de los resultados

Etnografía en BCN y Madrid

Objetivos: ¿Qué nuevos dispositivos, prácticas, colectivos y relaciones de cuidado emergen con la implementación de sistemas de teleasistencia y casas inteligentes en el cuidado de las personas mayores?, ¿Cómo dichos dispositivos transforman las prácticas de cuidado existentes?, ¿De qué modo tienen en cuenta el proceso de envejecer, incluyendo las condiciones relacionadas con la edad como la demencia? ¿Qué implicaciones tienen dichos dispositivos para los significados de “lugar”, “distancia” y “hogar” en el cuidado?, ¿Cómo se distribuyen y redistribuyen las tareas, in/dependencias y responsabilidades del cuidado cuando se introducen los dispositivos de teleasistencia y de las casas inteligentes? ¿Qué definiciones de cuidado y buen cuidado incorporan los nuevos dispositivos de cuidado?, ¿Cómo la construcción de estas definiciones y normas difieren y transforman las prácticas existentes?, ¿Cómo es posible evaluar y distinguir un buen dispositivo sociotécnico de cuidado de otro malo? ¿Qué implicaciones tienen estas innovaciones en los dispositivos y prácticas de cuidado para los distintos agentes implicados y, en particular, para las divisiones generizadas del trabajo? ¿Cómo las innovaciones en teleasistencia y casas inteligentes para el cuidado de las personas mayores traspasa las fronteras nacionales y regionales? ¿Qué implicaciones tienen las tecnologías del cuidado a distancia para la privacidad, el consentimiento informado y los riesgos médicos legales?

Campo -Servicio de Teleasistencia Domiciliaria de la Cruz Roja en Barcelona y Madrid - Servicio SIMAP en Barcelona (por confirmar según disponibilidad)

Diseño Etnografía Teleasistencia - Observaciones en el hogar de los usuarios a través de instaladores, voluntarios y contacto directo con usuarios - Entrevistas en profundidad - Grupos de discusión Tiempo: 6-7 meses

Observaciones: Catalunya

Localizaciones: Comunidad de Madrid

Entrevistas y Grupos de discusión BarcelonaMadrid Entrevistas en profundidad Usuarios/as 8 (2 por provincia)‏ Voluntarios/as 4 (1 por provincia)‏ Familiares/cuidadores 1 (por provincia)‏ Usuarios/as 4 Voluntarios/as 2 Familiares/cuidadores 2 Grupos de discusión 2 Usuarios/as (provincias Barcelona y Girona)‏ 2 Voluntarios/as y técnicos de oficinas locales (Barcelona /Lleida)‏ 1 Teleoperadores (Barcelona)‏ 2 Familiares/cuidadores 2 (Zona rural y zona urbana Tarragona)‏ 1 Mixto (Barcelona)‏ 1 Usuarios/as 1 Voluntarios/as y técnicos de oficinas locales 1 Operadores 1 Familiares/cuidadores 1 Mixto

Discusión de la propuesta de trabajo de campo

Próxima convocatoria ¿Marzo 2009?