La dependencia en España: una aproximación demográfica Estimación, características y perfiles de las personas en situación de dependencia Antonio Jiménez Lara

Hacia una definición de la dependencia “Estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal”. Consejo de Europa: Recomendación nº 98 (9) relativa a la dependencia, adoptada el 18 de septiembre de 1998 Concurrencia de: Una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades de la persona. La incapacidad para realizar por sí mismo las actividades de la vida diaria (AVD). La necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero.

Evidencias empíricas Existe una estrecha relación entre dependencia y envejecimiento. El porcentaje de personas con limitaciones en su capacidad funcional aumenta con la edad. Ese incremento no se produce a un ritmo constante, sino que existe una edad (alrededor de los 80 años) en la que dicho aumento se acelera notablemente. La dependencia recorre toda la estructura de edades de la población. La dependencia puede aparecer en cualquier momento de la vida: puede estar presente desde el nacimiento, desencadenarse a raíz de un accidente o de una enfermedad aguda en la infancia, la juventud o la vida adulta o, más frecuentemente, ir apareciendo a medida que las personas envejecen, como consecuencia de enfermedades crónicas o como reflejo de un deterioro general en las funciones fisiológicas. No es un fenómeno nuevo, pero se ha convertido en el mayor reto de la política social El proceso acelerado de envejecimiento de nuestra población está dando una dimensión nueva al fenómeno de la dependencia, tanto cuantitativa como cualitativamente, al coincidir con cambios profundos en la estructura social de la familia y de la población cuidadora.

Evidencias empíricas (continuación) Es posible prevenir la dependencia En muchos casos la dependencia no aparece aunque la persona haya alcanzado una edad muy avanzada. Existen una serie de variables de tipo social y ambiental (además de los factores genéticos), que condicionan la aparición y el desarrollo de los desencadenantes de la dependencia, en las que los individuos difieren entre sí. La promoción de hábitos de vida saludables, la mejora de la eficacia de los sistemas de atención de la salud y el tratamiento precoz de las enfermedades crónicas reducen la incidencia de las situaciones de dependencia. Existe una clarísima interrelación entre la salud y las situaciones de dependencia la asimetría existente actualmente entre los servicios sanitarios y los sociales es una de las dificultades más significativas para la protección de las personas con dependencia, pues mientras la sanidad constituye un servicio de carácter universal y gratuito como derecho legal para todos los ciudadanos, los servicios sociales públicos tienen todavía un carácter graciable y un desarrollo muy desigual.

Determinantes demográficos El proceso de envejecimiento demográfico incrementa las necesidades de cuidados y atención. Las situaciones de discapacidad generan dependencia en todos los estratos de población. Los cambios en el modelo de familia y la incorporación de la mujer al trabajo reducen la disponibilidad de apoyo informal.

La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999 (EDDES 99) Una gran operación estadística orientada a cubrir las necesidades de información sobre los fenómenos de la discapacidad, la dependencia y el estado de salud de la población residente en España. Una muestra muy amplia: 70.500 hogares (218.195 personas) 20.244 personas con discapacidad

Las actividades de la vida diaria Actividades básicas de la vida diaria (ABVD): Tareas básicas de autocuidado, necesarias para poder llevar una vida independiente en casa: comer, vestirse y desnudarse, asearse, ir solo al servicio, ducharse o bañarse, levantarse y acostarse, trasladarse dentro de casa y poder quedarse solo durante toda la noche. Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): Más complejas que las ABVD, requieren un mayor nivel de autonomía personal. En esta categoría se incluyen tareas domésticas, de movilidad, de administración del hogar y de la propiedad, como utilizar el teléfono, acordarse de tomar la medicación, preparar la propia comida, comprar lo que se necesita para vivir, realizar actividades domésticas básicas (fregar los platos, hacer la cama, etc.), pasear, ir al médico, hacer papeleos y administrar el propio dinero.

Discapacidad para las Actividades Básicas e Instrumentales de la Vida Diaria en la EDDES 99 Ver Percibir cualquier imagen Realizar tareas visuales de conjunto Realizar tareas visuales de detalle Ver en condiciones de iluminación pobres, diferenciar colores, etc. Oír Recibir cualquier sonido Audición de sonidos fuertes Escuchar el habla Comunicarse Comunicarse a través del habla Comunicarse a través de lenguajes alternativos Comunicarse a través de gestos no signados Comunicarse a través de escritura-lectura convencional Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Reconocer personas y objetos y orientarse Recordar informaciones y episodios Entender y ejecutar órdenes y/o tareas sencillas Entender y ejecutar órdenes y/o tareas complejas Desplazarse Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo Levantarse, acostarse Desplazarse dentro del hogar Utilizar brazos y manos Trasladar objetos no muy pesados Utilizar utensilios y herramientas Manipular objetos pequeños con manos y dedos Desplazarse fuera del hogar Deambular sin medio de transporte Desplazarse en transporte público Conducir vehículo propio (entre 18 y 75 años) Cuidar de sí mismo Asearse solo: lavarse y cuidar su aspecto Controlar las necesidades y utilizar solo el servicio Vestirse-desvestirse y arreglarse Comer y beber Realizar las tareas del hogar (mayores de 10 años) Hacer compras y controlar los suministros y servicios Cuidarse de las comidas Limpieza y cuidado de la ropa Limpieza y mantenimiento de la casa Cuidarse del bienestar del resto de la familia Relacionarse con otras personas Mantener relaciones de cariño con familiares Hacer nuevos amigos y mantener la amistad Relacionarse con compañeros, jefes, etc.

Las grandes cifras de la EDDES 99 3,5 millones de personas con discapacidad. De ellas, 2,0 millones tienen más de 65 años. 2,28 millones de personas con discapacidad para alguna actividad de la vida diaria (1,46 millones de 65 y más años). 1,55 millones de personas con discapacidad para alguna actividad de la vida diaria en grado grave o severo (1,04 millones de 65 y más años). 840.000 personas con discapacidad grave o severa para alguna actividad básica de la vida diaria (587.000 de 65 y más años). Entre las AVD consideradas no se incluye ninguna relacionada con el funcionamiento mental. Es una encuesta de hogares, que no cubre la población residente en establecimientos colectivos. Estas cifras deben ser, por tanto, corregidas al alta.

Ayudas de asistencia personal recibidas por las personas con discapacidad (EDDES 99) 1.670.000 personas reciben ayudas de asistencia personal. En el 78,5% de los casos, las ayudas las prestan los familiares directos. Sólo un 7,4% de estas ayudas son de provisión pública.

Asistencia personal recibida por las personas con discapacidad

Hacia una estimación de la población dependiente Se ha considerado que una persona es dependiente, a los efectos de tener derecho a protección con cargo al Sistema Nacional de Dependencia, cuando no pueda realizar, sin ayuda, alguna de las actividades básicas de la vida diaria relacionadas con el cuidado personal, la movilidad dentro del hogar o las funciones mentales básicas. Se consideran tres grados en función de la menor o mayor intensidad de la ayuda necesaria para realizar las actividades de la vida diaria. Dependencia moderada: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día. Dependencia severa: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere la presencia permanente de un cuidador. Gran dependencia: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía mental o física, necesita la presencia indispensable y continua de otra persona. Otras personas con necesidad de ayuda para las AVD: Grupo A: Personas con discapacidad moderada para alguna actividad básica de la vida diaria que no necesitan ayuda diariamente. Grupo B: Personas con discapacidad para alguna actividad instrumental de la vida diaria (movilidad fuera del hogar y tareas domésticas) que no tienen discapacidad para ninguna actividad básica.

El “núcleo duro” de la dependencia según la EDDES 99

Personas “predependientes” según la EDDES 99

Estimación incluyendo personas residentes en alojamientos colectivos (datos globales, 1999)

Estimación incluyendo personas residentes en alojamientos colectivos (por grados, 1999)

Previsiones de evolución futura Envejecimiento demográfico. Ligera reducción de la prevalencia Compresión de la morbilidad

El envejecimiento en el primer cuarto del siglo XXI: Dos períodos claramente diferenciados Crecimiento de los mayores de 75 años y descenso de los que tienen entre 65 y 74 años Gran incremento de la demanda de cuidados. Presión moderada sobre el sistema de pensiones. Período 2011-2026 Se producirá una incorporación masiva de personas de entre 65 y 74 años,y seguirá creciendo el grupo de mayores de 75 La demanda de cuidados seguirá incrementándose. La presión sobre el sistema de pensiones será mucho mayor.

Proyección hasta 2020

Una necesidad social que demanda respuestas No es una necesidad nueva. Lo verdaderamente nuevo es la dimensión social que ha adquirido. Proceso de envejecimiento Incremento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad – envejecimiento prematuro Enfermedades y accidentes Crisis del modelo informal de cuidados Reducción del “potencial de cuidadores familiares” Cambios en el modelo tradicional de familia Cambios en la posición social de la mujer Creciente demanda de servicios y prestaciones sociales de apoyo a las personas dependientes y a sus cuidadores

Una respuesta que, hoy por hoy, es absolutamente insuficiente El gasto en protección social de la dependencia (prestaciones económicas y servicios sociales) ascendía en 2003 al 0,32% del PIB (Libro Blanco sobre la atención a las personas en situación de dependencia en España. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2004). El gasto total en atención a las personas dependientes, incluyendo el gasto sanitario, está en torno al 0,85% del PIB (Gregorio Rodríguez Cabrero, Cuidados de larga duración en España: contexto, debates y políticas de futuro, CSIC, 2002). La cobertura de la red de recursos (residencias asistidas y centros especializados, ayuda a domicilio, teleasistencia...) está muy por debajo de la media europea.

Un debate condicionado económica e ideológicamente… El debate sobre la protección de la dependencia está condicionado por tres factores principales: El énfasis en la contención del gasto público y la estabilidad presupuestaria La preminencia del debate sobre el futuro del sistema público de pensiones Las posiciones ideológicas a favor de la privatización (intento de regulación del seguro privado de dependencia)

… Que está en el centro de la Agenda Social 2004 Libro Verde sobre la Dependencia en España (AstraZeneca) CEOMA: Bases para una Ley Estatal de Protección a la Dependencia Propuesta del CERMI sobre la Protección de la Dependencia en España Ofertas electorales 2004

… y por fin avanza hacia una concreción 2005 Libro Blanco sobre la atención a las personas en situación de dependencia en España. 16 de abril de 2005 (EL PAÍS): Zapatero anuncia los tres objetivos prioritarios para su segundo año de gobierno: Crecimiento económico y estabilidad en el empleo con diálogo social. Reforma de los estatutos de autonomía Ley de dependencia para el próximo otoño.

No estamos hablando sólo de una “política de gasto” La atención de la dependencia es uno de los mayores yacimientos de empleo en los países avanzados. La apuesta por la consolidación y la ampliación del Estado de Bienestar es también una apuesta por el empleo.

Dependencia y Discapacidad: La necesidad de servicios para la autonomía La dependencia no tiene por qué implicar la renuncia a una vida activa y autónoma. Son muchas las personas jóvenes y adultas que, aún necesitando ayudas y cuidados para realizar algunas de las actividades esenciales de la vida diaria, continúan sus estudios o desarrollan una actividad laboral productiva y participan de una forma normalizada en la vida de la comunidad. Pero hay muchas más que no lo hacen debido a que no disponen de los apoyos suficientes. La mayoría de los servicios de atención a la dependencia actualmente existentes se han diseñado pensando en las personas mayores dependientes, y, más concretamente, en las personas cuya situación de dependencia se debe a la enfermedad de Alzheimer o a otros procesos de demencia senil. Aunque cumplan eficazmente con su función de provisión de cuidados, estos servicios no son capaces de dar respuesta a las necesidades de las personas con dependencia más jóvenes, que aunque necesiten ayuda y cuidados no desean renunciar a una vida autónoma. La ayuda y los cuidados que estas personas necesitan no tiene por qué ser prestada en el domicilio o en un centro diurno o residencial: muchas veces consistirá en un ayudante que los acompañe cuando se desplazan hasta su lugar de trabajo o estudio, cuando salen de casa para hacer compras, realizar trámites, ir al cine o asistir a cualquier espectáculo, cuando viajan… Es necesario que se desarrollen servicios adaptados a las necesidades específicas de las personas dependientes jóvenes y adultas.

Antonio Jiménez Lara http://usuarios.discapnet.es/ajimenez ajimenez@teleservicios.es