Adopción de niños con necesidades especiales en China PASAJE VERDE Adopción de niños con necesidades especiales en China Akuna Internacional Lucila Romarate-Zabala Directora de Akuna Internacional Entidad Colaboradora de Adopción Internacional (ECAI)

¿Qué es el pasillo Verde? Vía de adopción establecida por el Centro de adopciones Chino en el año 2000 para niños y niñas con Necesidades Especiales.

Administración e instituciones sanitarias IMPLICADOS EN EL PASAJE VERDE Administración e instituciones sanitarias Padres Niño ECAIs Centro de adopciones

Centro de adopciones REQUISITOS O CONDICIONES PASAJE VERDE PARA LAS ECAIs: >30 niños chinos / año > 5 años de experiencia Perfecta organización y servicios especiales PARA LOS ADOPTANTES PARA EL PROCESO

NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES Niños que necesitan ayuda adicional por problema: médico emocional aprendizaje. Necesitan medicinas, terapia o ayuda adicional en el colegio que otros niños no suelen necesitar o sólo necesitan de vez en cuando.

NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES La vida puede presentar más retos. Puede ser más difícil hacer cosas normales aprender a leer moverse jugar OBJETIVO: Ayudarles a ser tan independientes como sea posible.

AYUDA AL NIÑO CON NECESIDADES ESPECIALES Médicos Enfermeras Terapeutas Otros niños (amigos) AYUDA AL NIÑO CON NECESIDADES ESPECIALES Padres Maestros

NECESIDADES ESPECIALES MAS COMUNES Pruebas séricas: Anemia, Hepatitis B y C, Talasemia Facial: Labio leporino y/o Paladar hendido Manchas de nacimiento y cicatrices Cardiopatías: Defecto tabique auricular y ventricular Tetralogía de Fallot Atresia de vasos pulmonares Vista y Oído: Ceguera parcial o total, Nistagmus, Ptosis, Estrabismo, Cataratas congenitas, Sordera, Microtia

Ortopédicas - Piernas arqueadas (Genu varo) - Polio - Polidactilia - Displasia de la cadera - Meningocele espinal - Falta de un miembro - Escoliosis - Sindactilia   Urinario / Tracto GI - Malformación anorrectal - Ambigüedad genital - Hipospadias. - Criptroquidia Otras necesidades - Albinismo - Paralisis cerebral. - Enanismo - Niños sanos mayores (a partir de 7 u 8 años).

REQUISITOS DE PADRES PARA TRAMITAR PASAJE VERDE Certificado de idoneidad para la adopción de NNE expedido por los Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma China: Los mismos en principio que para la adopción normal con algunas diferencias: Obligatoriedad de ECAI Edad padres: 30 - 55 años No hay limitación en nº máximo de hijos Cumplir criterios especiales

REQUISITOS ESPECIALES ADOPTANTES Profesar cariño y cuidado. Estar psicológicamente cualificados y preparados para criar a un Niño con Necesidades Especiales Tener experiencia y habilidad en cuidar al niño Tener planes de rehabilitación médica y crianza especialmente designados para Niño con Necesidades Especiales. Buena posición económica e ingresos anuales superiores a la media de adoptantes NNE; Niño con Necesidades Especiales Las organizaciones de adopción extranjeras deberán rellenar el formulario Información básica de los posibles padres adoptivos. En caso de discrepancias entre el contenido del formulario  y el del expediente entregado al CCAA, el CCAA no aprobará la solicitud del adoptante/adoptantes y realizará ajustes en tal caso. INFORMACIÓN SOBRE FUTUROS PADRES ADOPTIVOS Padre AdoptivoMadre AdoptivaNombre  Fecha de Nacimiento  Nacionalidad  Educación  Estado de Salud  Estado Civil  Profesión  Ingresos Anuales  AntecedentesPenalesSI / NOSI / NONeto Percibido  Número de hijos enel Hogar  Ventajas de laCrianza  Expectativas de laAdopción   En el reverso al formulario constan los siguientes puntos a tener en cuenta: 1. Este formulario deberá ser rellenado conforme a la verdad por las organizaciones de adopción autorizadas según la situación real de la familia. 2. En la columna Estado de salud, ha de constar conforme a la verdad si la persona ha sufrido alguna vez alguna enfermedad grave o contagiosa, alguna operación importante o ha tenido algún historial de alcoholismo o drogas. En caso de que sí se hayan producido alguno de estos casos, por favor realizar una explicación detallada. 3. En la columna Estado Civil, incluya la fecha de la boda, si ha habido matrimonios anteriores y cuántos, la causa del divorcio de cada matrimonio y las fechas de inicio y finalización de cada uno. 4. En la columna Número de niños en el Hogar, se ha de incluir los niños nacidos fuera del matrimonio actual y de los anteriores y niños adoptados. Si hay alguno, especificar edad  y estado de salud. Si los niños tienen más de 10 años, se tendrá que incluir su opinión sobre el proyecto adoptivo de sus padres. No hace falta incluir a los hijos que hayan llegado a la edad adulta. 5. En la columna Antecedentes penales, si hay algún antecedente, detallar el incidente habido, la fecha y el castigo. Este formulario es usado únicamente por el CCAA para una verificación preliminar. Si hubiera alguna gran diferencia entre el contenido de la situación real de la familia y el de este formulario, prevalecerá lo primero.

REQUISITOS ESPECIALES ADOPTANTES Buena salud física y mental: no tener enfermedades contagiosas, SIDA, cáncer, psicosis u otros trastornos que puedan afectar su habilidad para cuidar al niño. Buena conducta (no tener antecedentes penales) Compromiso de No abandonar la relación adoptiva ni el tratamiento médico de los Niños. Familia biparental

Consulta preadoptiva y MATCHING El centro de adopciones remite expedientes de NNE Servicios sociales de la Comunidad Autónoma Traducción de documentación e historia clínica del NNE Informa a los padres de la existencia de expedientes de pasaje verde Base datos Consulta preadoptiva y MATCHING PROPUESTA de preasignación PROPUESTA al Centro de adopciones TRAMITACION

DATOS NECESARIOS PARA LA PROPUESTA AL CC DATOS NECESARIOS PARA LA PROPUESTA AL CC.AA UNA VEZ SE REALIZADO EL MATCHING (SE REALIZA EN CONJUNTO ENTRE EL IMMF Y LA ECAI) 1) FORMULARIO INFORMACIÓN DE LOS POSIBLES PADRES Nombres de los futuros padres adoptivos Fecha de Nacimiento Nacionalidad Educación Estado de Salud   Estado Civil   Profesión  Ingresos Anuales Antecedentes penales SI / NO SI / NO Número de hijos en el Hogar Ventajas de la Crianza Expectativas de adopción La ECAI, deberá rellenar el formulario Información básica de los posibles padres adoptivos. En caso de discrepancias entre el contenido del formulario y el del expediente entregado al CCAA, el CCAA NO aprobará la solicitud y realizará ajustes en tal caso.

2) AL CC. AA. DE LA FAMILIA (QUE HA DE IR FIRMADA POR DUPLICADO). Es una carta personal de los padres en la que exponen el deseo de adoptar al menor, con los datos concretos del menor y donde exponen el por qué se ofrecen, qué les mueve a esa adopción, qué le van a ofrecer al menor, el por qué va a estar bien ese menor en la familia...Se envía también traducido en chino. Si la familia tuviera hijos mayores de 8 años, estos también tendrían que escribir una carta explicando como se sienten y como van a recibir a ese futuro hermanito. 3) INFORME DEL ESPECIALISTA QUE VA A TRATAR AL NIÑO. Lo busca la familia. En el informe del especialista tiene que aparecer un pronostico de cómo encuentra al menor y el tratamiento que va a seguir una vez que llegue a España, si es necesario que se someta a alguna intervención quirúrgica o cada cuanto tiempo serian las revisiones. Y que aparezca claramente que este médico es el que se va a hacer cargo del seguimiento del menor cuando llegue a España.

TEMPORALIZACIÓN Se envía toda esta documentación al CCAA. Entre tres semanas y mes y medio, llegará la conformidad o disconformidad desde China. Una vez llegada la conformidad la familia ha de preparar la misma documentación que se requiere para la adopción por vía normal, a excepción de la carta de solicitud que ha de especificar los datos del menor en cuestión. Y también habría que enviar una copia de la aceptación de la propuesta emitida por el CC.AA. Una vez transcurridos 2 o 3 meses llegará la carta de invitación (o Invitación para Viajar). Transcurridos tres meses, hay que devolver los expedientes de pasillo verde adjuntando una carta explicativa de los motivos de la devolución. Suelen llegar de mes a mes y medio una vez devueltos los expedientes de pasillo verde sin asignación, y suelen llegar 5 generalmente. COSTES: únicamente 410 $ (la traducción no lleva ningún coste)

EXPEDIENTES PASAJE VERDE AKUNA Sexo PATOLOGIA M Cardiopatía congénita Ausencia pulgar y otras malform. Hepatitis B Labio Leporino V Espina Bífida

PRINCIPALES PATOLOGÍAS LABIO LEPORINO. PALADAR HENDIDO DEFINICIÓN El labio leporino es un defecto congénito de las estructuras que forman la boca. Es una hendidura o separación en el labio y/o en el paladar, como resultado de que los dos lados del labio superior no crecieron a la vez. El paladar hendido es una hendidura o apertura en el paladar superior. Pueden presentarse simultáneamente o por separado. Puede ser unilateral o bilateral. INCIDENCIA Es uno de los defectos congénitos más comunes. 1 / 700-750 recién nacidos. El 25% de estos niños padecen de paladar hendido, 25% de labio leporino y el 50% de ambos. CAUSAS La boca del feto se forma durante los primeros tres meses del embarazo. Durante este tiempo, las partes del paladar superior y el labio superior normalmente se unen. Cuando esta unión no ocurre, el niño tiene un labio leporino y/o un paladar hendido. Suele haber historia familiar. También puede ocurrir en familias sin antecedentes. Relacionados algunos factores ambientales fármacos, drogas, productos químicos, plomo, deficiencias de vitaminas, ...

TRATAMIENTO DEL NIÑO CON LABIO LEPORINO Y/O PALADAR HENDIDO Grupo Médico: Es esencial un grupo de especialistas con experiencia trabajando en conjunto para diseñar el mejor programa de cirugía y tratamiento para cada caso. Cirugía: El labio y/o el paladar afectado puede repararse mediante cirugía a edad temprana, aún antes de que el niño cumpla tres meses de edad. Estas operaciones se llevan a cabo de acuerdo al peso, a la salud general del niño y a la severidad de la hendidura. Pueden llevarse a cabo por etapas o en una sola intervención. Más tarde, cuando crece el niño, puede practicársele cirugía adicional para corregir algunos defectos del labio, la nariz, las encías, y/o el paladar. Alimentación: Estos bebés pueden tener problemas serios para la lactancia materna o artificial. Se han diseñado aparatos especiales que permiten a estos niños mamar de su madres o de un biberón. Por otra parte, estos pequeños ingieren mucho aire, y es necesario ayudarles a eliminar los gases con frecuencia. Alimentar así a un bebé lleva mucho tiempo al principio, pero se hace más fácil cuando los padres aprenden a satisfacer las necesidades de su niño. Problemas del oído: Los niños con esta enfermedad suelen padecer de más infecciones del oído, debidas al desarrollo incompleto del paladar y de los músculos palatinos, que son necesarios para abrir las trompas de Eustaquio. Deben estar bajo supervisión constante de un especialista otorrinolaringólogo para evitar daños permanentes al oído debido a infecciones crónicas.

El habla y el lenguaje: La pérdida de la audición puede ocasionar problemas de aprendizaje del habla. La voz de éstos tiene una cualidad nasal pero después de la cirugía puede someterse a una terapia para el desarrollo del lenguaje: - la articulación (pronunciación correcta de vocales y consonantes); - el balance de resonancia (calidad del tono de voz). Odontología: Deben llevarse a un odonto-pediatra lo más pronto posible para asegurarse que las mandíbulas del niño son de la forma y tamaño correcto, corregir la posición de cada diente, y mantener una buena higiene oral dental. Evaluación psicológica: Acoplarse a las necesidades de un niño con estos problemas orales suele ser muy difícil para cualquier familia. La ayuda de un psicólogo y de grupos de apoyo (asociaciones de afectados) puede ser muy valiosa para que la familia como grupo dialogue, discuta entre ellos la situación y ventile sus sentimientos y temores. PRONÓSTICO El niño con labio leporino y/o paladar hendido puede albergar la seguridad de que llegará a hablar, a actuar y a tener un aspecto como todos los demás niños. Aunque el tratamiento lleva unos cuantos años, vale la pena la espera si se considera el beneficio que puede alcanzarse.

CARDIOPATÍAS Las cardiopatías congénitas son lesiones anatómicas de una o varias de las cuatro cámaras cardíacas, de los tabiques que las separan, o de las válvulas o tractos de salida (zonas ventriculares por donde sale la sangre del corazón).   No son infrecuentes. Unos 8 de cada 1000 recién nacidos padecen este problema de gravedad variable Hoy día la detección médica de las cardiopatías se lleva a cabo en los primeros días, semanas o meses del nacimiento, de forma que muy precozmente se puede planificar el correspondiente tratamiento médico o quirúrgico. La gran mayoría de las cardiopatías congénitas son susceptibles de una corrección total y definitiva o casi definitiva, permitiendo que el niño disfrute de una vida también completamente normal o casi normal.   Hay más de 50 tipos diferentes de lesiones. Sin embargo con mucha frecuencia se combinan varias lesiones en un mismo niño y ciertos nombres de cardiopatías engloban realmente varias anomalías, como es el caso de la Tetralogía de Fallot. No existe, sin embargo, necesariamente, una relación directa entre el número de lesiones asociadas y la gravedad del caso.  

TRATAMIENTO MEDICO-QUIRÚRGICO DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES PLAN TOMORROW Diseñado por el centro de adopciones en China Ayudas de: ECAIs Familias adoptivas Otras Instituciones Gobierno Chino OBJETIVO: TRATAMIENTO MEDICO-QUIRÚRGICO DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES