Desarrollo de los cuidados paliativos en Cataluña M Luisa de la Puente Martorell Directora General Planificació i Avaluació Jornada Cuidados Paliativos en el SNS. Madrid, 20 dic 2005 Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

La evolución de la demanda Enfermos geriátricos con pluripatología y dependencia Cáncer Enfermos crónicos evolutivos: EPOC, Neurológicos, ICC,.. Sida Enfermedades de alta complejidad y baja prevalencia (pediatría, …) Se trata de un gran reto para la organización y los sistemas de salud, con el aumento de longevidad, incidencia, prevalencia, y supervivencia de los enfermos crónicos evolutivos Hay situaciones muy prevalentes (demencia, cáncer) y otras de prevalencia baja pero de gran necesidad (neurona motora, ELA, Esclerosis múltiple, cuidados paliativos en pediatría Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Programa de Cuidados Paliativos. Departament de Salut de Catalunya Programa de Cuidados Paliativos. Departament de Salut de Catalunya. Unidad de Cáncer. OMS. 1990-95. El programa se diseñó conjuntamente entre la Unidad de Cáncer de OMS y el Departament de Salut, y ahora podemos mostrar resultados a 15 años de su inicio Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

PCPC: Antecedentes Experiencia RU Hospices: modelo de atención y de microorganización Visión de Salud Pública: E Wilkes, Jan Stjernsward Experiencias de medicina familia y oncología humanista en Catalunya Los c pal nacieron en los Hospices ingleses, en donde se construyó un nuevo modelo de atención (integral) y de organización (interdisciplinar) innovador. Desde 1985, se desarrolló una visión de los cuidados paliativos como una cuestión de salud pública, liderado por Eric Wilkes, Jan Stjernsward (OMS), En Catalunya, había una tradición de medicina humanitaria de los médicos de familia y humansita de algunos oncólogos Estas fueron las bases de nuestro programa OMS: modelo de atención integral interdisciplinar, pero con una visión de salud pública. Se trató del 1er Programa Público OMS de cuidados paliativos Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Epidemiología Cataluña 2005 7.100.000 personas (tarjetas sanitarias) 140.000 personas con demencia 130.000 personas mayores con pluripatología y dependencia 330.000 personas con dependencia 14.500 muertas por cáncer 700.000 personas en pobreza En éstos 15 años, la situación ha cambiado mucho en Catalunya, debido a la inmigración, y ahora hay más de 7 millones de targetas sanitarias Las cifras actuales más relevantes son éstas: Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

PCPC: Resultados 2004 Estructura Procesos Estimaciones de cobertura Propuestas Fuentes: CMBD, contratos SCS, memorias Exponemos los resultados de situación de cuidados paliativos en Catalunya 2004 Las fuentes de datos son datos y estimaciones realizados de los registros de actividad, concertación, y otros del Departament Salut y Catsalut Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Resultados PCPC Cataluña 2004 (1) Cobertura geográfica: > 95% Cobertura cáncer: 72% Cobertura no cáncer: 31% Nº Dispositivos: 183 Camas: 552 (79 x 1M hab) Médicos tiempo completo: 140 Los datos Globales son: Cobertura geográfica: % de población y localizaciones que tiene algún recurso accesible de cp (o pades y/o ufiss y/o unidad) Cobertura cáncer: estimación % de enfermos de cáncer que son atendidos por equipos de cp 72% Cobertura no cáncer: estimación de cobertura de atención para enfermos terminales de otras patologías no cáncer: 31% (fundamentalmente, enfermos geriátricos atendidos por PADES o en Unidades de centros Sociosanitarios) Dispositivos: es el nº total de dispositivos (PADES + UFISS + UNIDADES + CONSULTA EXTERNA + HOSPITALES DE DIA evaluadores ) que tienen alguna actividad formal de cp. En una comarca como Bages, por ejemplo, hay 1 PADES + 1 UFISS + 1 UNIDAD. Camas: 552 (SUMA DE LAS 387 ESPECÍFICAS DE CP (STA CREU DE VIC)+ LAS 165 DE MEDIA ESTANCIA POLIVALENTE QUE TIENEN ACTIVIDAD FORMAL CP(CSS Hosp PALAMOS)) Camas/ millón: 78.85: una cifra globalmente alta Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Resultados PCPC Cataluña 2004 (2): Estructura PCPC PADES: 70 UFISS: 23 (cp) + 11 (mixtas) = 34 UCP’s: 41 (387 Camas) MEP’s: 22 (165 Camas CP) Total Camas: 552 Consulta externa evaluación: 16 Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Recursos 2004 (Total: 183 dispositivos) PADES: 70 UFISS: 34 UCPs: 63 C Ext:16 Figura en la que están representados los distintos dispositivos y su localización en el sistema sanitario. Rectángulos verdes: Hospitales + ICO Triángulos azules: centros sociosanitarios Círculos amarillos: EAPs, círculos rojos: PADES Recursos 2004 (Total: 183 dispositivos) Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Unidades 2004 (N=63) HA: 4 ICO: 1 CSS: 36 MEP: 22 Departament de Salut La mayoría de unidades están en centros sociosanitarios, lo que hace mayor su influencia en la mejora de la atención geriátrica al final de la vida. Hay 22 centros con Media Estancia Polivalente que realizan actividad de cp. Falta desarrollar algunas unidades en Hospitales de agudos, como fruto de reconversión de camas. Unidades 2004 (N=63) Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Pades: tipología de enfermos (1999) Los PADES se distinguen por atender a unos 350 nuevos enfermos avanzados y terminales al año con una media de intervención de 7 semanas. Una de sus características fundamentales es la de atender cada vez más a enfermos no cáncer, lo cual tiene que ver con las necesidades crecientes, y es un hecho distintivo del modelo catalan comparado con el inglés, y se parece a los ESADs del territorio ex INSALUD. Tendencia 2005: > 60% geriátricos Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Sistemas integrales sectores intermedios (100-150.000 hab) N = 17 En catalunya podemos distinguir 3 grandes modelos territoriales de cp: Este es el modelo de organización en sectores de dimensión intermedia (Terrassa, Osona, Bages, Mataró, etc) en el que hay una unidad en un centro sociosanitario y desde allí se organiza el PADES y el equipo Hospitalario (UFISS). Hay 14 sectores con una organización parecida. Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Sistemas integrales sectores peq (20-50.000 hab) En sectores de dimensión reducida (Olot, Berga, Puigcerdà), NO hay camas de cp específicas, pero sí hay un equipo integral que atiende en todos los ámbitos (PADES-UFISS al mismo tiempo) En sectores pequeños, NO es necesario que haya camas específicas de cp. Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Sistemas complejos metropolitanos También se están configurando sistemas integrales metropolitanos, en áreas de > 400.000 habitantes, en donde se organizan sistemas de varias complejidades de cp: Este sería el modelo de Hospitalet de Llobregat + Cornellà (ICO + 4 PADES + 2 centros sociosanitarios + Media estancia polivalente) Sistemas complejos metropolitanos Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Opioides 2004 (morfina + metadona + oxicodona + fentanil citrato + Fentanil parches + Buprenorfina parches) Total DDD: 441.086 Días de opioides / pac dolor: 62.4 Coste/paciente: 80.86 € Disponemos de cifras de consumo de opioides, que nos permiten hacer estimaciones poblacionales. De los datos del Servei de Farmàcia de consumo de opioides potentes y la estimación de su uso en fermos de cáncer con dolor, podemos estimar que toman opioides potentes al menos durante 2 meses. Esta cifra estaría cerca de las necesidades, aunque necesitamos un estudio longitudinal que lo confirme. Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Modelo sanitario. Planificación Sanitaria Modelo sanitario. Planificación Sanitaria. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya 2004-2007

Claves del nuevo modelo sanitario del DS Financiación Reestructuración Departamento de Salud - Planificación sanitaria - Reforma de los servicios de salud pública Gestión mas eficiente del gasto sanitario - Pago per capita - Reforma del ICS Territorio: Gobiernos Territoriales de Salud Dependencia Rendición de cuentas del sistema Impulso a la investigación Planificación sanitaria Gestión mas eficiente del gasto sanitario Descentralización: Los Gobiernos Territoriales de Salud Financiación en base territorial Reforma del Instituto Catalán de la Salud Fomento gestión clínica continua Atención Primaria como eje del sistema Nuevas políticas medicamentos Programa de Atención a la Dependencia Mejor respuesta a las expectativas de los profesionales Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Bases Planificación DS Cataluña Plan de Salud Salud 2002-2005 2006-2010 Planes directores 2005-2007 2008-2010 Mapa sanitario, Sociosanitario y de Salud Pública Servicios Planes de Reordenación de Servicios 2006-2015 2006-?

Instrumentos de Planificación del DS 1. Plan de salud 2. Planes directores Salud mental y drogodependencias Oncología Enfermedad Vascular Sociosanitario Inmigración y Cooperación Investigación 3. Mapa sanitario, sociosanitario y de salud pública 4. Planes de ordenación de servicios SIS Compra de servicios Inversiones Reforma salud pública Escenario económico Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Estructura Planes Directores DEPARTAMENT DE SALUT DEC / DGPA Dirección Plan Director Grupos de Trabajo Consejo Asesor Comisión Permanente

Objetivos Plan director Sociosanitario Atención sanitaria (integral, desde la prevención a la rehabilitación y ayuda a morir dignamente) de: Las personas mayores Los enfermos terminales Las personas con demencia Las personas con enfermedades neurológicas y discapacidad Profesionales ámbito SS Investigación

Análisis Cuantitativo Revisión Plan Director Sociosanitario: Los Cuidados paliativos: metodología Principios Análisis Cuantitativo Revisión DAFO Dimensiones Medidas Indicadores Participación SCBCP A propuesta de la DG de Planificación se ha realizado una revisión del Plan de Cuidados Paliativos, al que proponemos cambier el nombre hacia el de “Atención al final de la Vida”, y en el que hemos revisado los datos expuestos, y también un análisis cualitativo, y elaborado propuestas con un grupo de trabajo específico en el marco del Consell assessor del Plan Director. Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Grupo revisión CP Ramón Bayès, Esther Corrales, Xavier Gómez, Esther Limón, Pilar Loncàn, Maria Nabal (*), Antonio Pascual, Marta Trias, Mercé Riquelme, Jordi Roca, Dulce Rodríguez, Carme Sala, Víctor Santacruz, Jordi Trelis, Vicenç Grenzner (*) Pla Director d’Oncologia El grupo de trabajo representa a diversos profesionales, y tiene una relación directa con el Plan Director de Cáncer y las demás líneas sociosanitarias. Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Puntos fuertes y áreas mejora Alta cobertura cáncer i geográfica Alta cobertura at domiciliaria, cáncer i no cáncer Dedicación profesionales Planificación pública e inserción sistema Efectividad, eficiencia, satisfacción Baja cobertura: no cáncer, áreas, servicios Dificultades accesibilidad i atención continuada Evaluación resultados, aspectos subjetivos, duelo Profesionales: Soporte, académico Financiación CSS baja Investigación El grupo ha identificado los PF y A mejora, entre los que destacamos: P Fuertes: alta cobertura para cáncer, relativa alta proporción de no cáncer, dedicación (EXCELENTE) de los profesionales, planificación pública, y resultados medibles. Areas de mejora: 1. Cobertura de no cáncer y algunos puntos específicos geográficos (Viladecans, etc) 2. Cáncer: accesibilidad y atención continuada de enfermos avanzados y intervención tardía de equipos de cp. 3. Extender la práctica de la evaluación de resultados clínicos y de satisfacción, y mejorar la atención de aspectos subjetivos 4. Reconocimiento, retribución, y reconocimiento académico y formal de la formación AQUÍ CONVENDRIA MMOSTRAR SUPORT A QUE LES CURES PAL.LIATIVES SUGUIN UN AREA DE CAPACITACION ESPECÍFICA, en tràmit al Ministerio. 5. Mejorar la financiación casse mix de las UCP de centros sociosanitarios 6. Promover la investigación Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Principios Todos los sectores (GTS) con políticas de Final de la vida y servicios accesibles Extensión a no cáncer Medidas generales (Atención Primaria, Residencias, Urgencias) Acceso en situaciones urgentes y atención continuada Evaluación sistemática de resultados Capacitación, soporte, reconocimiento profesional y académico Investigación Sistema de compra complejidad Mapa sanitario Los principios que se proponen son: Que en todos los sectores tengan políticas de atención al final de la vida y algún servicio accesible 2. Extender a los enfermos no cáncer complejos la atención paliativa 3. Extender las medidas generales (formación, protocolos, etc) a los recursos convencionales que atienden a muchos enfermos terminales (EAPs, Residencias, urgencias) 4. Mejorar la accesibilidad y atención continuada y la intervención precoz en enfermos avanzados de cáncer 5. Los scps deben evaluar sistemáticamente sus resultados 6. Capacitación y soporte a profesionales, reconocimiento formativo 7. Promover investigación y sisyema de compra adaptado complejidad Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

La administración sanitaria catalana Departamento de Salud Servicio Catalán de la Salud Regiones sanitarias (Servicios Territoriales del DS) Gobiernos Territoriales de Salud Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Gestión mas eficiente del gasto sanitario: la asignación capitativa Departament de Salut CatSalut

“Políticas” final de la vida: elementos Evaluación necesidades cáncer y no cáncer Objetivos de cobertura, acceso, equidad Medidas generales en servicios convencionales Recursos específicos (complejidad) Indicadores poblacionales (cobertura, acceso, uso recursos, cualitativos, cuantitativos) En cualquier sector, distrito,u organización las Políticas de atención al final de la vida incluyen su evaluación de necesidades, definir los objetivos de salud Pública (cobertura, equidad, acceso) y combinar la implementación de recursos específicos (para atender a enfermos complejos) con la mejora en servicios convencionales, y monitorizar resultados con indicadores de carácter poblacional (cobertura, acceso, uso recursos, etc) además de los resultados clave de los servicios: efectividad, eficiencia, y satisfacción. Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

Conclusiones después de 15 años Desarrollo cp es efectivo, eficiente, y genera alta satisfacción Hay tendencias evolutivas (no cáncer, intervención precoz) Experiencia + evidencia El resultado es la consecuencia de estructura + proceso Las conclusiones a 15 años de experiencia son que el desarrollo de los cp en el sistema de salud de catalunya es efectivo, eficiente, y genera satisfacción, de acuerdo con datos de la literatura. Constatamos tendencias evolutivas (atención no cáncer, intervención precoz, modelos flexibles, ) A la experiencia hemos ido añadiendo evidencia Los resultados son la consecuencia de combinar medidas de estructura (muchas de ellas de reordenación) con otras de proceso Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació

El desarrollo de los cuidados paliativos ha sido uno de los cambios cualitativos más relevantes de nuestro sistema de salud en la década de los 90 y continuamos avanzando en su desarrollo y extensión Benvolguda Mª Lluïsa: aquí posa el que creguis més convenient. Jo crec (tinc biaix) que aixó es veritat, perque, encara que quantitativament les cp son mot poc, son molt pel que fa als valors d’un sistema. Crec que en podem estar molt orgullosos a Catalunya. Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació