FEDERACION MUNDIAL DEL LUPUS - WLF

Comité Directivo Internacional Miembros Fundación Americana del Lupus -LFA Lupus Europa Asociación Lupus Argentina ALUA Asociación Lupus Australia Miembros Lupus Canadá Lupus Finlandia Lupus Yayasian de Indonesia Lupus Italia Lupus UK – Reino Unido

Objetivos Iniciales Mejorar el conocimiento y la comprensión del lupus a nivel mundial. Capacitar a las organizaciones de pacientes. Proporcionar educación y servicios. Desarrollar políticas públicas y programas de apoyo. Reclamar mayores recursos para la investigación.

DIA MUNDIAL DEL LUPUS 2016 “El lupus no conoce fronteras”

Declaración de Interés Legislativo de la Honorable Cámara de Diputados Nº de Expediente 1754-D-2009 Trámite Parlamentario 30 (17/04/2009)- DECLARACION FINAL: Sumario DECLARAR DE INTERES DE LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS EL DIA MUNDIAL DEL LUPUS, A CELEBRARSE EL 10 DE MAYO DE CADA AÑO. FirmantesPRIETO, HUGO NELSON. Giro a ComisionesACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA.

FIRMA LA PETICION A LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD

Encuesta global sobre la percepción del lupus (Marzo 24 a Abril 8 de 2016) Personas encuestadas, adultas mayores de 18 años 16 Países encuestados: Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Indonesia, Italia, Japón, España, Corea del Sur, Suiza, Reino Unido y Estados Unidos.

Resultados de la Encuesta Global Los resultados revelaron un nivel de conocimiento muy bajo e innumerables prejuicios asociados al lupus

El 36% de la población mundial no sabe que el lupus es una enfermedad Y el 11% cree que el lupus es un tipo de bacteria

El 51% de los encuestados no asocia el lupus con las complicaciones de órganos vitales, como la nefritis, la anemia o el infarto.

DESCONOCIMIENTO  El 30% cree que la meningitis es más frecuente que el lupus. Aunque se estima que 1,7 millones de personas en el mundo tienen meningitis cada año, en tanto que 5 millones de personas está afectadas de lupus.  El 36% ignoran los factores que contribuyen a que alguien desarrolle lupus, como el factor hormonal, genético y medioambiental.  Aunque la mayoría de los encuestados asocia el lupus con el compromiso de piel y articulaciones, sólo el 12% lo asocia con la caída del pelo.

El lupus no se puede contagiar de otra persona ni por tener relaciones sexuales

A pesar de ello, el lupus se enfrenta a prejuicios que llevan a la discriminación  El 47% de los encuestados admitió sentirse “incómodo” estrechando las manos o abrazando a alguien afectado de lupus.  El 31%, 1 de cada 3, prefiere no compartir la comida.  El 13% cree que puede contagiarse lupus al tener relaciones sexuales sin protección.  El 44% elige no sentarse junto a una persona con lupus, en un medio de transporte.

CONCLUSIONES Es necesaria una mayor educación y concientización pública sobre las características del lupus para lograr un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y la comprensión y el acompañamiento de la sociedad.

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