I SEMANA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Teresa Pàmpols Ros Institut de Bioquímica Clínica. Servicio de Bioquímica i Genética Molecular. Hospital Clínico.

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1 I SEMANA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Teresa Pàmpols Ros Institut de Bioquímica Clínica. Servicio de Bioquímica i Genética Molecular. Hospital Clínico de Barcelona y Comité de Ética del IIER tpampols@clinic.ub.es

2 El Comité de Ética del IIER se crea por una orden ministerial Tiene por objetivos: Evaluar proyectos de investigación Proporcionar orientación sobre aspectos éticos de la investigación en enfermedades raras a investigadores en general Elaborar directrices en forma de recomendaciones que se elevan al debate público con la esperanza de que sirvan de orientación responsable

3 La necesidad de aproximaciones metodológicas específicas El valor de las muestras biológicas y de la información asociada A menudo el sujeto de la investigación son individuos vulnerables La investigación es multidisciplinaria Se requiere la cooperación entre centros y entre países La investigación en red Son aspectos a remarcar en la investigación en enfermedades raras

4 T Redondo Martín del Olmo T Pàmpols Ros J Campos Castelló L Feito Grande (Vicepresidente) F de Abajo Iglesias (Presidente) MªC Martín Arribas J Júdez Gutiérrez JM Fernández Soria M Abascal Alonso J Herrero Carranza B Terracini El CE del IIER es multidisciplinario e independiente Tiene clínicos, epidemiólogos, expertos en bioética, juristas y personas legas

5 M Abascal, FJ de Abajo, L Feito, J Herrera, J Júdez, MªC Martín, M Moya, TPàmpols, MªJ Sánchez, BTerracini Gaceta Sanitaria 2006, 20(Supl 3):27-32

6 Revista Española de Salud pública (2007);81:95-111

7 Revista Española de Salud Pública (2008) Nº2,21-42 www.isciii.es

8 Conferencia Inaugural : Como gestionar la esperanza Marc Antoni Broggi i Trías

9 Doctor en medicina y Cirugía Jefe del Servicio de Cirugía General del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona. Barcelona Profesor titular de la Facultad de Medicina de la Universitat Autónoma de Barcelona Académico Numerario de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya

10 Miembro de la Comisión Deontológica del Col·legi de Metges de Barcelona Presidente de la Societat Catalana de Bioètica Vicepresidente del CEIC del Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona

11 Miembro del Consejo asesor de Sanidad del Departament de Sanitat de la Generalitat de Catalunya Vicepresidente del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya Miembro del Consell de la Informació de Catalunya

12 Profesor de Bioética en distintos Masters Artículos, ponencias y conferencias sobre bioética, especialmente sobre aspectos referentes a : Relación clínica Información Clínica Consentimiento informado Voluntades anticipadas

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