ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica.

Presentación del tema: "ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica."— Transcripción de la presentación:

1 ASSSEM Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica

2 ¿Por qué se crea ASSSEM? ASSSEM nace ante la gravísima situación en la que se encuentran cientos de miles de enfermos que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda España: ASSSEM nace ante la gravísima situación en la que se encuentran cientos de miles de enfermos que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda España: –Falta de especialistas. –Falta de conocimiento por parte de los médicos de cabecera. –Falta de recursos por parte de las Administraciones y/o ocultación de la gravedad de las mismas.

3 Objetivos de ASSSEM TÉCNICOS TÉCNICOS –Generar aquella documentación técnica (manuales, formularios, cursos) para hacer llegar al colectivo médico y/o administraciones –Crear aquellos espacios de comunicación, reales o virtuales, en los que los sanitarios interesados puedan intercambiar experiencias, información, metodologías, tratamientos etc

4 Objetivos de ASSSEM JURÍDICOS JURÍDICOS Llevar a cabo acciones judiciales efectivas de cara a “normalizar” dichas patologías e igualarlas en medios a otras de gravedad similar como el Parkinson o el cáncer, mediante inversiones para investigación, nuevos tratamientos, muchos más médicos, utilización del “uso compasivo”.

5 Objetivos de ASSSEM DIVULGATIVAS DIVULGATIVAS Hacer llegar de forma clara a los medios de comunicación la gravedad de patologías como el SFC/EM, FM y SQM, dejando de lado “tópicos de curación” (TR) y/o terapias inadecuadas (TCC).

6 Objetivos de ASSSEM INVESTIGACIÓN INVESTIGACIÓN Coordinar y arbitrar investigaciones relacionadas y/o fomentar-realizar estudios epidemiológicos relacionados - SOPORTE A LOS ENFERMOS

7 ASSSEM. Recursos Actuales HUMANOS. ASSSEM lo conforman en la actualidad 9 sanitarios (1 farmacéutico, 5 enfermeras, 2 psicólogos clínicos y 1 asistente social) HUMANOS. ASSSEM lo conforman en la actualidad 9 sanitarios (1 farmacéutico, 5 enfermeras, 2 psicólogos clínicos y 1 asistente social) A nivel médico cuenta con la colaboración del Dr Pablo Arnold, inmunólogo y especialista en SFC/EM y SQM. A nivel médico cuenta con la colaboración del Dr Pablo Arnold, inmunólogo y especialista en SFC/EM y SQM. A nivel jurídico cuenta con la colaboración del Colectivo Ronda (Abogado Jaume Cortés) A nivel jurídico cuenta con la colaboración del Colectivo Ronda (Abogado Jaume Cortés) A nivel divulgativo cuenta con la colaboración del periodista Miguel Jara. A nivel divulgativo cuenta con la colaboración del periodista Miguel Jara.

8 ASSSEM. Estado actual Estamos creando la página web: www.asssem.org Estamos creando la página web: www.asssem.org www.asssem.org e-mail contacto asssem@asssem.org asssem@asssem.org ASSSEM, para preservar su independencia NO recibirá subvenciones públicas y únicamente aceptará subvenciones privadas a través de su web a partir de diferentes modalidades (aportaciones puntuales, “confianza anual”, mecenazgos, etc) necesarias para costear pequeños gastos logísticos –fotocopias, anuncios prensa, pago dominio etc-. ASSSEM, para preservar su independencia NO recibirá subvenciones públicas y únicamente aceptará subvenciones privadas a través de su web a partir de diferentes modalidades (aportaciones puntuales, “confianza anual”, mecenazgos, etc) necesarias para costear pequeños gastos logísticos –fotocopias, anuncios prensa, pago dominio etc-.

9 ASSSEM. Colaboradores Para que ASSSEM cumpla su cometido, lo más importante es que médicos y sanitarios utilicen ASSSEM ya sea a través de sus documentos, como intercambiando sus experiencias por la red, asistiendo a sus charlas, etc, etc. Para que ASSSEM cumpla su cometido, lo más importante es que médicos y sanitarios utilicen ASSSEM ya sea a través de sus documentos, como intercambiando sus experiencias por la red, asistiendo a sus charlas, etc, etc. Crearemos un listado semestral de colaboradores técnicos habituales entre el personal sanitario que utiliza ASSSEM, en modalidad de “al descubierto” ó “en el anonimato”. Crearemos un listado semestral de colaboradores técnicos habituales entre el personal sanitario que utiliza ASSSEM, en modalidad de “al descubierto” ó “en el anonimato”.