Unidad de Información de Registros de Enfermos Renales

Unidad de Información de Registros de Enfermos Renales
(Enero 2006) Promotor: SEN (Sociedad Española de Nefrología) Supervisión: GRER (Grupo de Registros de Enfermos Renales) Elaboración: COHS, Consultores en Ciencias Humanas

1. Situación administrativa
2. Procedimientos de notificación y validación de datos 3. Definiciones 4. Contenidos 5. Análisis estadísticos

Situación Administrativa
1.1. Creación 1. 2. Incorporaciones al GRER 1. 3. Informes 1.4. Recursos. 1.5. Objetivos, aplicaciones y resultados. 1.6. Proyectos: iniciados y previstos a corto plazo.

1. Creación En 13 de las 17 Comunidades Autónomas, existen condiciones jurídico-administrativas de constitución de registro de enfermos renales. Madrid, La Rioja, Murcia, Cantabria y la Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla, no disponen de estas condiciones. El GRER se crea en 1998 con 5 registros, posteriormente se han constituido oficialmente 7 registros más, cuyo funcionamiento actual es variado.

- GRER, Grupo de Registros de Enfermos Renales -
Situación Administrativa Dependencia y Dirección - GRER, Grupo de Registros de Enfermos Renales -

CONSEJERÍA DE SANIDAD Servicio Catalán de Salud, Subdirección Dirección General de Salud Pública Dirección de Asistencia Sanitaria Servicio de Epidemiología Coordinación de Trasplantes Aragón Asturias Castilla –La Mancha Comunidad Valenciana Extremadura Castilla y León Navarra Organitzación Catalana de Trasplantaments Cataluña Andalucía Canarias Galicia País Vasco

- GRER, Grupo de Registros de Enfermos Renales -
Situación Administrativa Situación de la Información sobre pacientes con IRCT en España - GRER, Grupo de Registros de Enfermos Renales -

2. Incorporaciones al GRER EVOLUCIÓN DEL GRER 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Andalucía Asturias Canarias Castilla – La Mancha Castilla y León C. Valenciana Cataluña Extremadura País Vasco - GRER, Grupo de Registros de Enfermos Renales -

3. Informes Los registros que en el momento actual presentan o publican informes anuales con datos individualizados, incluyen el 72% de la población del Estado. Andalucía Aragón* Asturias Canarias* Castilla –La Mancha* Castilla y León Cataluña Comunidad Valenciana Extremadura País Vasco * Sin informe anual publicado

4. Recursos Las Comunidades que tienen recursos específicos para el registro de enfermos renales son: Andalucía Aragón Asturias Canarias Castilla-La Mancha Castilla y León Cataluña Comunidad Valenciana Extremadura País Vasco. Todas comparten recursos informáticos con otros servicios

Programa Informático Los programas informáticos son variados pero todos ellos comparten la característica de poder exportar sus datos a lenguajes internacionales

5. Objetivos, aplicaciones y resultados Los objetivos comunes para los 10 registros son: Proporcionar los datos epidemiológicos y asistenciales necesarios para la planificación eficaz de la atención a la IRCT. Determinar las características demográficas y clínicas de la población con IRCT. Promover la investigación clínica. Difundir la información sobre la IRCT mediante una memoria anual o publicaciones periódicas.

5. Objetivos, aplicaciones y resultados Las aplicaciones comunes de los 10 registros son: Epidemiológicas Investigación

5. Objetivos, aplicaciones y resultados Los resultados en forma de publicación son: Informe del Registro de Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica de Andalucía. Las insuficiencias Renales en Tratamiento Sustitutivo en Asturias. Informe de Situación. Registro de Diálisis y Trasplante Renal de Castilla y León. Informe estadístico. Registre de Malalts Renals de Catalunya. Informe estadístico. Registro de Enfermos Renales de la Comunidad Valenciana. Informe Técnico del Sistema de información de Enfermos renales en Tratamiento Renal Sustitutivo de la Comunidad Autónoma de Extremadura. Informe Epidemiológico de Pacientes Renales – Giltzurrun- Gaixoei Buruzko Txosten Epidemiologikoa. EAE/ CAPV

6. Colaboraciones con otras entidades

7. Proyectos iniciados y previstos a corto plazo Andalucía Ampliar el número de variables de los pacientes trasplantados y de los donantes. Añadir el sistema Microstrategy. Implantar el Registro de Trasplantes Renales y de Donantes, relacionado con el Registro de Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica. Aragón Reiniciar la recogida de información para el funcionamiento del registro constituido administrativamente pero con un funcionamiento discontinuado hasta el momento actual.

7. Proyectos iniciados y previstos a corto plazo Baleares Solicitar recursos para volver a hacer funcionante el registro. Canarias Realizar un cambio del sistema informático (Oracle), con las siguientes aplicaciones: Gestión de la Lista de Espera. Búsqueda de candidatos a trasplante renal. Registro de donantes de órganos sólidos. Proyectar y mantener un sitio web donde mostrar la información de interés y las publicaciones que se realicen.

7. Proyectos iniciados y previstos a corto plazo Cantabria Proyecto de creación de registro Castilla-La Mancha Presentar un primer informe anual en 2005, de la situación de los pacientes con IRCT en Castilla-La Mancha en 2003. Castilla y León Ampliar la metodología de contenidos recogiendo la información de factores de riesgo y variables asociadas. Cataluña Implantación de un nuevo programa informático. Comunidad Valenciana Colaboración en el proyecto Quest con la ERA-EDTA.

7. Proyectos iniciados y previstos a corto plazo Comunidad Foral de Navarra Ampliar la metodología de contenidos recogiendo la información de factores de riesgo y variables asociadas. Emplearán el Cuestionario para Registros elaborado para este proyecto, para diseñar su metodología. Murcia Crear un registro a través del Servicio Murciano de Salud. Madrid Disponen de un proyecto de registro, pendiente de que se estructure jurídicamente y que se le dote de recursos.

Seguimiento y fuentes de información
El objetivo de este apartado es identificar las semejanzas y diferencias entre registros, que puedan afectar a los datos y resultados globales. Nº de Centros y población en cada Comunidad. Notificación, introducción y validación por Comunidad.

1. Centros y población de cada Comunidad Autónoma

1. Notificación de los datos Voluntaria -Asturias -Canarias -Castilla y León -País Vasco Obligatoria -Andalucía -Aragón -Castilla-La Mancha -Cataluña -Comunidad Valenciana -Extremadura

2. Notificación y validación de datos La notificación y la introducción de datos, la realizan los profesionales del Servicio de Nefrología correspondiente. El soporte de notificación es: PAPEL Castilla – La Mancha Castilla y León Cataluña Comunidad Valenciana Extremadura INFORMATIZADO Andalucía Canarias MIXTO Asturias País Vasco

2. Notificación y validación de datos Incidentes Fallecidos Prevalentes Trasplantados Diálisis Registro Andalucía Febrero 1 Asturias Marzo 1 Canarias Castilla y León Junio1 Cataluña Agosto1 C. Valenciana Junio 1 Junio 2 Extremadura Enero 1 País Vasco 1. Pasado un año del informe 2. Pasados dos años del informe

Definiciones Hemos dividido este apartado en seis sub-apartados, queriendo: Comprobar la pertinencia de la comparación entre los datos presentados en los informes de los diferentes registros. Aumentar la homogeneidad entre registros.

Definiciones 1. Incidentes y casos nuevos / No incidentes INCIDENTES:
Pacientes con diagnóstico de IRCT que inician tratamiento renal sustitutivo en la Comunidad del Registro CASOS NUEVOS /NO INCIDENTES: - Pacientes que trasladan su residencia a la del Registro - Inclusión en Lista de Espera en la Comunidad del Registro

Definiciones 2. Prevalentes
Pacientes que reciben tratamientos de diálisis o trasplante en la Comunidad del Registro. Pacientes residentes en la Comunidad del Registro

Definiciones 3. Trasplantados
Pacientes residentes en la Comunidad del Registro con trasplante renal.

Definiciones 4. Fallecidos
Pacientes en TRS en la Comunidad del Registro que fallecen en un periodo determinado de tiempo. Se excluyen los residentes de otras Comunidades Autónomas o países.

Definiciones 5. Salida del registro
Traslado a otro centro de otra Comunidad Indicación clínica de cese de tratamiento (Andalucía y Asturias no lo contemplan) Recuperación de la función renal Pérdida no documentada

Situación en lista de espera
Definiciones 6. Secuencias Todos los registros disponen de las siguientes secuencias: Tratamientos Traslados Situación en lista de espera

Contenidos En este apartado se detallan las variables que se recogen en cada registro y las agrupaciones. Esto nos permitirá valorar en que medida la variabilidad de las codificaciones podrían dificultar la agrupación de los datos de los distintos registros para su análisis conjunto. En el informe amplio aparecen detalles que obviamos en esta presentación resumida.

Contenidos Variables sociodemográficas y de identificación
Identificación personal Otras Enfermedad Renal Primaria Agrupación de codificaciones Enfermedad Renal Primaria (Códigos EDTA) Tratamientos Neoplasias Agrupación de neoplasias Neoplasias (Códigos EDTA) Variables específicas de diálisis Hospitalizaciones y enfermedades asociadas Lista de Espera Marcadores Víricos Trasplante Inmunología Causas de pérdida del injerto Salida del registro Causa de fallecimiento Agrupaciones Causa de fallecimiento (Códigos EDTA) Mortalidad (%). Año 2002

Contenidos 1. Variables sociodemográficas y de identificación
Los 10 registros coinciden en recopilar las siguientes variables: Nombre y Apellidos Fecha de nacimiento Sexo Domicilio Código Postal Municipio Provincia Centro informante

Contenidos 2. Enfermedad Renal Primaria
Todo los registros agrupan las Glomerulonefritis y Pielonefritis/ Nefritis intersticiales/ Tubulo- intersticiales de manera similar. La diferencia más significativa se aprecia en el caso de Extremadura que utiliza la agrupación de Vasculopatías y enfermedades sistémicas mientras que el resto de registros las dividen en: - Enfermedades vasculares - Nefropatía diabética - Enfermedades sitémicas

Contenidos 3. Tratamientos
Todos los registros recogen los siguientes tratamientos: HDH HDD DPA DPCA Trasplante de donante cadáver Solo Canarias, Extremadura y País Vasco recogen la prediálisis La Comunidad Valenciana divide los trasplantes de donante vivo en: Donante vivo relacionado. Donante vivo no relacionado.

Contenidos 4. Neoplasias
Asturias, Cataluña y País Vasco son los registros que recogen las neoplasias. Cataluña y País Vasco agrupan las neoplasias de manera similar. Asturias las agrupa de la siguiente manera: Neoplasias sólidas Otro tipo de neoplasias

Contenidos 5. Variables específicas de diálisis
Andalucía, Cataluña y País Vasco son los registros que recogen las variables específicas de diálisis. Los tres coinciden en recoger las variable EPO, junto con Canarias que también recoge esta variable. En Andalucía y País Vasco se recoge la variable Baño de diálisis. En las tres Comunidades se recoge las Horas y el nº de sesiones. Andalucía y Cataluña recogen: El último Kt/v Tipo de acceso vascular

Contenidos 6. Hospitalizaciones y enfermedades asociadas Las agrupaciones de los Registros en cuanto a las enfermedades asociadas son muy variadas. Las agrupaciones que más se asemejan son las de los Registros de Andalucía y el País Vasco.

Contenidos 7. Lista de Espera
Todos los Registros consideran las siguientes situaciones en Lista de Espera: Activo Normal Pasivo no incluído por decisión personal Pasivo no incluido por patología asociada. Los Registros de Castilla y León y País Vasco no consideran como situación en Lista de Espera la opción de “Pasivo no incluido por patología avanzada”

Contenidos 8. Marcadores víricos
Todos los Registros recogen la Hepatitis B, la Hepatitis C y el V.I.H Los Registros de Canarias, Castilla y León y País Vasco amplían este apartado con la información del Citomegalovirus – CMV (IgG) -. El Registro de Cataluña recoge la información, pero solo detalla en su informe el virus de la Hepatitis C

Contenidos 9. Trasplante
Cataluña es el único Registro que en sus informes describe las características de los donantes, tales como: Edad Media Causa de fallecimiento del donante Tiempo de isquemia fría. Etc Aunque los Registros de Castilla y León y País Vasco recogen la información inmunológica, no presentan los resultados en sus informes

Contenidos 10. Causas de fallecimiento
Las agrupaciones de las Causas de fallecimiento son muy variadas entre Registros.

Análisis estadísticos utilizados
Incidencia Índices Prevalencia Población Mortalidad Supervivencia Metodología Casos

1. Incidencia Todos los registros coinciden en dar esta información mediante la Incidencia Acumulada (IA). Rothman K., Grenland, S. Modern epidemiology. Lippincott-Raven, 1998 Los registros de Andalucía, Asturias, Canarias y Extremadura obtiene esta información del Instituto Nacional de Estadística (INE), Cataluña, Comunidad Valenciana y País Vasco la obtienen de sus Institutos Estadísticos Autonómicos correspondientes. Castilla y León utiliza la población de referencia de las Áreas Sanitarias según TIS, que para los informes de 2001 y 2002 estaba formada por habitantes, un 2,4% menos que la población ofrecida por el Censo de Población y Viviendas 2001 (INE).

1. Incidencia El registro de Extremadura presenta la Incidencia Acumulada en su informe expresada en cien mil habitantes. Todos los registros usan el índice de Incidencia Acumulada y mantienen definiciones de paciente incidente similares.

2. Prevalencia Todos los registros , excepto Extremadura, siguen una misma metodología. Se calcula este índice mediante la prevalencia puntual. Colimon K. Fundamentos de epidemiología. Ediciones DÍAZ DE SANTOS, S.A. 1990 El registro de Extremadura, considera la prevalencia de periodo en su informa anual, considerando como paciente prevalente en los análisis a todo aquél que haya estado en tratamiento renal sustitutivo en cualquiera de sus modalidades durante el periodo anual.

3. Mortalidad Los registros de Andalucía, Asturias, Cataluña y País Vasco calculan el índice de mortalidad como una proporción. Los registros de Castilla y León y Comunidad Valenciana ofrecen esta información como una razón. El registro de Canarias ofrece esta información mediante el índice de densidad de mortalidad.

4. Supervivencia. Metodología Kaplan-Meier - Castilla y León - Comunidad Valenciana Método Actuarial - Cataluña - País Vasco Los registros de Cataluña y País Vasco utilizan el procedimiento actuarial utilizando intervalos anuales. Castilla y León inicia estudios de supervivencia a partir de su informe 2002. Cataluña y Comunidad Valenciana ofrecen los resultados de análisis de regresión de Cox en sus informes. El País Vasco acompaña los análisis de supervivencia con análisis de riesgo o impacto (Método Actuarial).

4. Supervivencia. Casos Los registros de Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana y País Vasco, consideran como sujeto perdido a aquel que abandona la terapia por causa diferente al fallecimiento (decisión propia, recuperación de la función renal, etc.). Todos consideran los sujetos perdidos dentro del mismo análisis de supervivencia (no excluyéndolos previamente del análisis). Sólo el registro de Cataluña presenta la prueba de Gehan para la comparación de supervivencias. La Comunidad Valenciana y Asturias utilizan la prueba Log-Rank para la comparación de las curvas de supervivencia.

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