Hablemos DE genética, tecnología y Derechos humanos Javier Romañach Cabrero

¿Quién soy? Temas sobre los que he escrito/producido/hablado en público Filosofía Moral y Política , Ética, bioética, Genética Derechos humanos Políticas sociales Internet, accesibilidad Cyborgs Física, Metemáticas - Geometría

Bibliografía Genetic Discrimination Transatlantic Perspectives on the Case for a European Level Legal Response Basado en “Diversity ethics, An alternative to Peter Singer's ethics. Éticas de la diversidad. Una alternativa a la ética de Peter Singer”. Caroline Guibet Lafaye

filmografía The Island – La Isla Michael Bay - 2005

filmografía Gattaca Andrew Nicol - 1997

El cuello condiciona la mirada Sólo vemos lo que el cuello nos permite girar En este mundo traidor, nada ese verdad ni mentira, todo se ve según el cristal con que se mira Campoamor Lo peligroso de las verdades únicas no es que sean mentira, es que son incompletas Chimamanda Ngozi Adichie Una nueva verdad científica no se hace explicándola a los oponentes sino cuando ellos mueren y una nueva generación cree en esta verdad. Planck

Éticas de la diversidad Reconocimiento y (Hegel-Honeth)Redistribución (Fraser) Éticas de la implicación (Noddings) Autoreconocimiento de la fragilidad (Guibet-Lafaye) Lógicas de la dominación y habitus (Foucault, Bourdieu) Mismos derechos para todas las personas - DDHH mismo valor de las vidas de todos los seres humanos - Bioética ….

De Ciencia y tecnología el espejismo científico Watson y Creek - 1953 Maurice Wilkins

Ciencia y mitología moderna La ciencia como nueva religión Influye en la construcción social Células madre embrionarias El mapa no es el territorio

Genoma Sólo tenemos el 92,3 % Diversidad genética – SNPs Dimple Nucleotide Polymorphism) y CNVs (Copy number variations) James Watson – 3.300.000 SNPs y 23 CNVs (entre 26 Kb y 1.6 Mb) Las mutaciones son inherentes a ser humanos Los europeos tenemos un 4% de genes del Neandertal

Tecnología genética Sabemos cortar, pegar, buscar y separar fragmentos de ADN Con ello aislamos ADN, secuenciamos ADN, manipulamos, clonamos y comparamos genes, y hacemos ingeniería genética Identificar especies, individuos. Se usa en criminalística, antropología, agricultura, ganadería. Creamos moléculas (insulina) Se usan aparatos especiales que son una combinación de diferentes tecnologías en clases que se encuentran la electricidad, la electrónica, el software, las bases de datos, Internet, etcétera

Pruebas Genéticas - i Selección Mendeliana – un solo gen – Fibrosis quística Diagnóstico perimplantatorio – en FIV Diagnóstico prenatal – p. ej. Síndrome de Down – trisomía 21 Genealogía genética – ancestros paternos y maternos Pruebas presintomáticas – para adultos – predisposición al cáncer (BRCA1 y 2 y cáncer de mama, Alzheimer, Huntington

Pruebas Genéticas - iI Diagnóstico/Pronóstico del paciente – p.ej. cáncer Prueba de identidad forense - CSI Tests de investigación – descubrimiento de genes Farmacogenómica – influencia de los genes en la respuesta a las drogas

gen-ética fecundación in vitro terapia génica acceso igualitario y no discriminatorio a servicios básicos el derecho a no saber turismo de células madre la selección de género selección genética selección embrionaria Organismos/semillas modificadas genéticamente clonación de otras especies clonación humana modificaciones genéticas evitables el consentimiento informado células madre privacidad genética determinismo genético patentes genéticas predicción de enfermedades

La sociedad futura Discriminatoria o No discriminatoria – basada en DDHH

La nueva eugenesia en europa 1958 - Lejeune descubrió la trisomía del cromosoma 21(Síndrome de Down) 2004 - El 88% no llegan a nacer Se intentaba curar La cura es la eliminación

Otros asuntos gen-éticos Determinismo genético Privacidad genética Reduccionismo biológico

conclusiones La ciencia es imperfecta y no es neutral, es humana La genética es incompleta y su relación con la enfermedad es poco fiable Se sigue utilizando para reforzar la visión de Galton – selección de la raza. Se ignora el holocausto Ya se han definido perfiles de “incorrección genética”

conclusiones Existe una nueva convención de DDHH que pretende borrar esa visión Las éticas de la diversidad sirven para ver con claridad estos y otros asuntos ¿Queremos una sociedad discriminatoria o no discriminatoria basada en DDHH? ¿capacidad y productividad o dignidad y libertad en la diversidad (divertad)?