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La fibrosis quística (fQ) es la enfermedad hereditaria más frecuente en la raza blanca Aparece en uno de cada nacidos vivos
Consiste en una alteración genética en la que la mutación de un gen normal da lugar al gen de la fQ Aproximadamente 1 de cada personas de la población general son portadoras de la mutación
Es ésta una enfermedad crónica que afecta a zonas del cuerpo que producen secreciones: pulmón, hígado, páncreas, sistema reproductor…
La enfermedad se describió en los años 30, y por aquel tiempo menos del 50% de los pacientes superaba 1 año de vida
Gracias a la puesta en marcha de las Unidades fQ especializadas y a nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando, aumentando de forma constante el número de enfermos adultos
Nuestro horizonte En el horizonte de las asociaciones de Fibrosis Quística está el día en que la investigación y el tratamiento de la fQ dispongan de todos los recursos (humanos, materiales y económicos) necesarios para dar una buena calidad de vida a los afectados y sus familias y para controlar esta enfermedad, gracias a un trabajo coordinado entre todos y a una actuación plenamente eficiente
Nuestra finalidad Trabajar por la mejora de la calidad de vida de los afectados de Fibrosis Quística y sus familias, luchando a la vez contra las causas de esta enfermedad
Nuestros Objetivos Nuestros Objetivos Contribuir en la mejora del diagnóstico y del tratamiento mediante el apoyo a la investigación, la formación de profesionales, la consolidación de la Unidades de fQ..., y otras actividades necesarias Contribuir a la lucha contra la fQ, la mejora de la sanidad pública y los derechos de las personas con disfunción mediante la coordinación con otras entidades similares
Nuestros Objetivos Nuestros Objetivos Conseguir la implicación del conjunto de la sociedad mediante la divulgación, la relación con otros profesionales implicados (maestros, trabajadores sociales...) y la complicidad de entidades públicas y privadas en nuestros proyectos
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Y recuerda:
Tu respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar
De que luchamos cada día contra la enfermedad Y de que se han quedado por el camino Gracias por escucharnos