Mujeres VIH+ Necesidades y estrategias Ser Positivas (Madrid) Creación Positiva (Barcelona) Mª Luisa García Berrocal (CP)

calmar la mente y el ánimo, a través de la búsqueda del conocimiento El sosiego, calmar la mente y el ánimo, a través de la búsqueda del conocimiento

Como principio básico del estudio Las mujeres seropositivas: no como objeto de estudio sino como sujetos activos de su propia historia

MUJERES VIH+: ESTUDIO A MODO DE INTRODUCCIÓN Hemos querido ser portavoces de las realidades que afecta a las mujeres VIH+ que viven en todo el estado Necesidad de cuantificar, para ser oídas: “ lo que no se escribe y mide parece que no existe”  

Toda una aventura asociativa y personal La importancia de trabajar en grupo Las dificultades de trabajar en grupo varias personas de diferentes asociaciones, lo que supone trabajar desde diferentes ideas, tiempos, conocimientos, vivencias.... también conlleva un gran enriquecimiento

Algunos datos previos del estudio El cuestionario consta de: una pequeña introducción 86 preguntas que corresponden a 4 apartados diferentes: situación socio-demográfica, situación clínica, Situación psicoemocional y situación socio-comunitaria. El formato de las preguntas es de “opción múltiple” para poder matizar la información lo más posible. Un apartado abierto para comentarios, observaciones, sugerencias.  

Algunos datos previos del estudio Se distribuyeron un total de 1.574 ejemplares del cuestionario, en asociaciones de lucha contra el Sida, hospitales y en otras entidades a las que acuden las mujeres seropositivas. La distribución de los cuestionarios se llevó a cabo por vía postal. Un total de 268 cuestionarios fueron debidamente cumplimentados y usados para el análisis.

Algunos datos previos del estudio Hipótesis de trabajo (1) Situación sociodemográfica ¿quiénes son/somos?,¿dónde viven? ¿de qué viven? Situación Clínica ¿en que momento fuero diagnósticas? ¿situación clínica? ¿Cómo se encuentran? ¿de qué padecen o han padecido? ¿se tiene en cuenta las diferencias que el sexo puede marcar en la clínica? Situación psicosocial ¿Cómo valoran sus vidas? ¿expectativas vitales? ¿optimismo ¿están satisfechas con sus relaciones sexuales? ¿con quién mantienen relaciones? ¿usan el preservativo? ¿tiene dificultades para usarlo?¿Cómo perciben su imagen corporal? ¿tienen sentimientos? ¿de qué depende su calidad de vida??

Algunos datos previos del estudio Situaciones sociocomunitarias: ¿Con quién se relacionan? ¿Cómo se relacionan? ¿A qué dedican su tiempo? ¿Con quién comparten tareas? ¿Sufren violencia de género? ¿Se sienten discriminadas?¿Acuden a las asociaciones? ¿En que momento? ¿Conocen sus derechos?

Aspectos sociodemográficos

Aspectos sociodemográficos El 56,3% de la muestra reside en C.A. de Madrid y Catalunya. 2/3 partes residen en municipios > 100.000 hab. Edades: 18 a 60 años (78% de 31 a 45 años) 84% procedencia española 88,4% heterosexual; 6,8% bisexuales; 2,8% lesbianas. 44,6% formación media, 36% básica, 12,8% superior

Aspectos sociodemográficos Ingresos económicos de las mujeres VIH+ Ingresos Frecuencia Porcentaje Ninguno 37 14,3 <600€ 126 48,6 600-1.200€ 75 29 1.200-1.800€ 16 6,2 >1.800€ 5 1,9 259 100

Aspectos sociodemográficos Situación laboral Situación laboral Porcentaje Pensionista 36,2 Trabajo remunerado En paro 26,1 Jubilada 1,5 100

Se observa un mayor empobrecimiento de la población de mujeres VIH+ : Aspectos sociodemográficos Se observa un mayor empobrecimiento de la población de mujeres VIH+ : ingresos económicos, en muchos casos menores a 600€ mensuales. Los recursos provienen, en gran medida, de fuentes asistenciales , lo que supondrá que esta situación se alargue en el tiempo y se acrecentará en la medida de que los recursos no crecen como las necesidades

Aspectos sociodemográficos El 60% de la mujeres tiene hij@s. El 71% tiene hij@s menores de los 16 años. El 63% de ellas los tienen a su cargo. 40,9% tuvo un embarazo después diagnóstico. 55% continuó embarazo (dudas personal) En los casos de aborto, un 26% manifestó dificultades para llevarlo a cabo (dudas personales)

Aspectos Clínicos

42,3% uso material venopunción Aspectos Clínicos Diagnóstico Vía de transmisión 49,4% relaciones sexuales 42,3% uso material venopunción 2,3% transfusión 6% no lo sabe Motivo de la prueba Porcentaje Ingreso hospitalario 22 Solic. propia 21 Desintoxicación 13,6 Enfermedad pareja 11,7 Embarazo Recomendación medica 10,6

Counselling pre y post diagnóstico disminuye el impacto Aspectos Clínicos En lo que se refiere al consentimiento informado, es positivo saber que éste a aumentado en los últimos años La privacidad es menor cuando el resultado se da en hospital Ayuda emocional: 53% declaran no haberla recibido en el momento diagnóstico Counselling pre y post diagnóstico disminuye el impacto (90% en red pública)

Situación inmunitaria diagnóstico: Aspectos Clínicos Situación inmunitaria diagnóstico: 27,4% no saben sus recuentos en ese momento 38,3% < 300 Cd4 (tardío) / 61,7% >300 cd4 (precoz) Tardío: mujeres diagnosticadas después del 2000 Precoz: percepción de riesgo: desintoxicación / enfermedad pareja nivel formación alto Hacer hincapié en que la percepción de riesgo elemento clave para diagnóstico precoz

Aspectos Clínicos Un 3,4% no hacen seguimiento médico El seguimiento médico es hospitalario (94%) Un alto número declara padecer más de 3 enfermedades crónicas (coinfecciones con hepatitis C el 63,4%) Un 41% declara haber padecido alguna enfermedad oportunista 87,5% ha tomado alguna vez Tto antirretroviral: 59,6% afirman tener dificultades (efectos secund. 66,4%)). Los efectos secundarios influyen negativamente en la realización de las actividades diarias (65%)

Aspectos Clínicos Poca importancia de las revisiones ginecológicas, especialmente preocupante cuando un 49,1% ha padecido alguna patología después VIH, observándose un alto % de incidencia del Papiloma Virus Las revisiones ginecológicas deben ser un espacio donde se realice la prevención desde el counselling

Aspectos Clínicos La autopercepción de la salud: 56% califica como buena/muy buena 36% regular ; 8% mala/muy mala Depende: Recuento de cd4 Efectos secundarios: número padecido, cuánto afecta a lo cotidiano: alteraciones del sueño, cambios en el apetito, alteraciones líbido (hij@s a cargo)

Aspectos Clínicos Se observa un número importante de mujeres que reciben su diagnóstico de VIH con recuentos de CD4 bajos La atención sanitaria específica a las mujeres no tiene en cuenta sus rasgos diferenciales fisiológicos ni culturales Un aspecto diferencial son las patologías ginecológicas y los cambios hormonales que no se tiene en cuenta en las revisiones (16%)

Aspectos psicoemocionales

Aspectos psicoemocionales 53% con pareja: 41% VIH+ / 8% desconocen Parejas sexuales en 3 años: 1 pareja (65%) / 3,8% ninguna Satisfacción relaciones sexuales: nada/pocas 33%; moderada 20%, bastante/mucho 36% Menor líbido: tras diagnóstico 52,1% tras Tto.: 60,1% 33% dificultad para compartir diagnóstico

Aspectos psicoemocionales Uso del preservativo masculino: 56% siempre / 13% nunca Mayor uso cuando la pareja es VH – Más dificultad para negociar uso cuando se desconoce el seroestatus pareja. Condón Femenino: 85,8% no lo han usado nunca

Aspectos psicoemocionales Expectativas vitales: El 80% se han visto afectada en todas las áreas profesional, maternidad, pareja, salud (salud la que más) Se ve influida por: La presencia de efectos secundarios que interfieren en la vida diaria Optimismo frente al futuro El 34,4% muy/bastante; 35,9% moderada; 29,7% nada/poco Quienes + optimistas: efectos secund. poca influencia, mejor percepción salud, trabajan por cuenta ajena.

Aspectos psicoemocionales Calidad de vida: Efectos secundarios: influencia cotidiano Expectativas vitales: sobre todo área salud Imagen corporal: detección de cambios

Aspectos sociocomunitarios

Aspectos sociocomunitarios Revelación del diagnóstico: El 94% manifiesta haberlo comunicado en su entorno afectivo; hij@ y parejas esporádicas con los que menos se comparte El 70,8% no lo ha desvelado en el trabajo Participación en asociaciones: El 72% ha busacdo ayuda en las asociaciones, sobre todo cuando tienen peor percepción del estado de salud El 47,2% implicación activa en las asociaciones (sesgo muestral)

Aspectos sociocomunitarios Violencia de género 57,9% manifiestan algún episodio de violencia: 71,7 m. emocional 57,9 m. físico 24,8 m. sexual 24,8 m. institucional 27,6 inseguridad ciudadana

Aspectos sociocomunitarios Solo nos hemos asomado a este fenómeno, necesitamos explorar más esta situación. Padecer violencia de género no parece un factor que tengan en cuenta las mujeres en la calidad de vida (relación débil). Esto nos lleva a pensar en la interiorización de los episodios de violencia no se relacionan con la salud, percepción de la violencia.

Aspectos sociocomunitarios Discriminación / estigma Mayor discriminación entorno laboral Factores en la percepción discriminación: Nivel formación (>, <) Jubiladas y pensionistas Quien se relacionan mayoritariamente con VIH+ (12%) Detección cambios imagen corporal Episodios de violencia (Discr. género)

Aspectos sociocomunitarios El padecimiento de maltrato institucional relacionado con el VIH conlleva una mayor percepción de discriminación La violencia institucional es uno de los elementos claves en la discriminación y el estigma. Son los factores contextuales lo que determina la perpetuación de la discriminación y no tanto la interiorización del estigma

Aspectos sociocomunitarios Conocimientos sobre derechos: el 44% no tiene información sobre derechos el 52% no tiene información sobre qué hacer en caso de discriminación

Gracias a todas