FEDER “La espasticidad vista por un paciente” I Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar Madrid, 1 de diciembre de 2007 Ángel Gil Fernández Cofundador y ex Presidente de la AEPEF

Definición de “paciente” FEDER Según la RAE, varias acepciones: “Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica” . “Persona que es o va a ser reconocida médicamente”. Ninguna de las dos vale. Prefiero: “Que tiene paciencia” (Y esa nos sobra)

¿Somos raros? Enfermedad con apellido de “raro” FEDER Enfermedad con apellido de “raro” Marca no sólo nuestra vida, sino la de todas nuestras familias y entornos más cercanos. Califican “raros”. Diccionario de sinónimos: “únicos, “curiosos”, “estrambóticos”, “extraordinarios”, “inusitados” o “singulares” Ante todo somos personas.

Paraparesia Espástica Familiar o Síndrome de Strümpell Lorrain FEDER Mi historia=vuestra historia. ¿Paraparequé?. Dibujos animados: Érase una vez la vida. Impulsos eléctricos. No autopista. Inflamación médula espinal. ¡Ahhh, ya entiendo!. Conformes. Yo no.

Inicios de la PEF Desde los 7 años convivo con la enfermedad. FEDER Desde los 7 años convivo con la enfermedad. Descubierta finales siglo XIX. Con ella, casi 30 años. Sensación: saber más que los médicos.

Diagnósticos FEDER 1980: “No tiene nada, costumbres de niños” o “de huesos, no le veo nada, pero algo tiene”. Periplo hospitales. Dos años. La 1ª vez que escucho lo de PEF en Sevilla. (Pruebas médicas dolorosas: Punción lumbar, etc). Solución: silla ruedas. No, gracias a Padres y hermanas. Búsqueda curación. Medicinas alternativas. Mi estado se estabilizó.

Travesía en el desierto Presunto especialista recomendado (9 años). Desconocimiento, 11 de 18 años. Mayores esfuerzos en Madrid. Estudios. A principios de los 90.

Conclusiones de sufrir PEF en los 90 FEDER Especialistas, pocos por no decir muy pocos. Afectados, menos. No conocía a nadie. Coste consultas y pruebas médicas. Economía familiar bastante mermada. PEF, ni cura ni tratamiento. Administración, Ni dinero ni estudios. Lo que salva: buen estado anímico.

Etapa de “Conejito de Indias” FEDER No desánimo. Búsqueda entre neurólogos, neuricirujanos, traumatólogos, rehabilitadores, acupuntores, reflexólogos y un largo etc. “Conejito de Indias”. Experimentos de todo tipo. Ejemplo: Toxina: 1994. Mal, pero no a todos igual. A otras pruebas me negué. Implantación electrodo en la médula espinal y bomba de baclofen. Motivos personales

Conformismo o realidad FEDER Hartazgo de ser cobaya humano: “Virgencita, que me quede como estoy”. Gracias a: Quiromasajista. Fisioterapeuta, psicólogo y amigo. Estabilidad laboral. Apoyo de mis padres y hermanas. Respaldo mi mujer e hijo. Puedo convivir con una enfermedad que marcará para siempre

El día a día de un enfermo de PEF FEDER Sin ellos: No me levantaría cuando me caigo al suel al tropezar con cualquier cosa. Las contracturas permanentes que tengo dolerían más. O la manera de afrontar la vida no sería tan positiva.

Afortunado De tenerlos a ellos y a vosotros también. FEDER De tenerlos a ellos y a vosotros también. Nutrida representación de enfermos de PEF. No sentirme sólo en el mundo como me sentí durante mucho tiempo. Se lo debemos a la AEPEF. Mucho sacrificio y trabajo organizar estas Jornadas= visión completa nuestra enfermedad.

De nuevo, la “Paciencia” Ministerio Sanidad y Consejerías de Salud en marcha soluciones más prácticas. Centros de Referencia sobre Enfermedades Raras, una realidad por toda España. Organización de equipos multidisciplinares capaces detectar y tratar PEF con garantías. Las distintas Administraciones ayuden lo máximo posible a nuestro colectivo. Los avances genéticos descubran el origen de este desajuste y se encuentre una solución. Afrontar con las mejores condiciones anímicas las consecuencias de esta patología. FEDER

El sueño Somos pacientes para eso y mucho más. FEDER Somos pacientes para eso y mucho más. MI SUEÑO (imagino que el todos vosotros también) de que: Algún día, cualquier persona con Paraparesia Espástica Familiar o Síndrome de Strümpell Lorrain pueda curarse, se va a cumplir. Eso Seguro.