Es sabido por los socios de A. M. E Es sabido por los socios de A.M.E. el gran esfuerzo y la dedicación que la Junta Directiva pone de su parte, para que enfermos y familiares de Epilepsia nos relacionemos y conozcamos a través de las diferentes actividades, programas y comidas, las cuales nos permiten no sólo compartir nuestras experiencias, sino pasar un rato agradable e inolvidable. Es ahora cuando nosotros debemos devolverles a ellos nuestro agradecimiento, demostrando que aquí nos tienen, poniendo nuestro granito de arena en el nuevo apartado que se han creado con la intención de aprender los unos de los otros, conocernos y ayudarnos mutuamente. Quisiera como socia hacer un llamamiento a familiares y afectados, colaborando de forma personal o anónimamente, para que este se convierta en un punto de encuentro on-line a nuestras respuestas sin resolver, a las anécdotas inolvidables, a los poemas que hacen nos sintamos libres, expresando nuestros más internos sentimientos, como diría nuestra Ascen… ¡¡JUNTOS PODEMOS!! Si no es así, pido sean leídos estos con la intención de que no queden plasmados para el olvido. Estoy segura que será una bonita experiencia. A continuación podréis leer una carta escrita por mí hacia “Luminal”, Trata de los años que pasamos juntos, la adicción que créó en mí… Espero que os guste, con cariño a mi gente. Mónica Pascual Monterrubio, Socia de A.M.E. y afectada.

A los ocho años, Luminal llegó a mi vida para salvarme de las convulsiones. Nuestro amigo “Neurólogo” estaba seguro de que nos iba a ir bien juntos en esta, siempre y cuando el uno respetase al otro. Él me cuidaba para que no me pusiese mala, me supo respetar y no dio contraindicación alguna durante un cuarto de siglo. Yo a cambio de ello, dormía las horas que él me exigía, le llevaba conmigo a todas partes colegio, vacaciones, discoteca…, y cuando sonaba la alarma del reloj de muñeca que me habían regalado mis papás, abandonaba todo para ir en su busca. Al igual que el amor a veces desaparece y nos volvemos a enamorar de nuevo, Luminar con el paso de los años fue perdiendo efecto en mi vida, en la cual se cruzó Keppra por el camino, menos adictiva y dormilona. A veces pienso que las medicaciones son tan celosas como los seres humanos, y se vengan un poco cuando perciben el abandono que las hacemos (aclaro para quien no lo conozca que Luminar es barbitúrico y antiepiléptico) Esta es una carta de amor y desamor a la medicación, un ejemplo de lo que se sufre cuando su retirada crea Síndrome de Abstinencia. Espero que este testimonio y su chispa de humor, valga de ayuda para que se comprenda más de cerca lo que se sufre con las retiradas de ciertos medicamentos. Desde mi punto de vista a veces nos piden cambios a corto plazo o en dosis muy elevadas, cuando es imposible. Los beneficios que conlleva el cambio son el mejor arma para su superación. Mucha paciencia y suerte para los que estéis ahora como yo en esta fase. Luminal, siempre te recordaré, Mónica.

Mi relación con Luminal comenzó a los 8 años, fue mi primera convulsión, mi primera experiencia. A las 24 horas de esta me brotó la varicela. Me recetaron Luminal y lo tomé rigurosamente al igual que hago ahora. Al no sufrír ninguna convulsión durante el primer año , sin realizarme prueba médica alguna acusaron a la varicela de ser causante de la crisis, me retiraron la medicación de golpe y me diron el alta médica. Mi familia que contenta se puso cuando se enteró. No había cumplido la semana sin Luminal, cuando sufrí mi segunda experiencia, (no pensemos mal, mi segunda convulsión). Esta por suerte más leve que la anterior, en la que estuve cuatro horas sin recobrar el conocimiento, y con el lado izquierdo de todo el cuerpo paralizado. La segunda duró cerca de una hora.

Entonces me contaron que tenía que estar unos años más con Luminal, porque a veces después de cinco años sin crisis estas desparecen como por arte de magia, y nos lo volvimos a creer. Volví con Luminal, y vivimos juntos toda la niñez y adolescencia muy felices sin convulsiones, pero siempre con mucho sueño y muchas ausencias prácticamente diarias, que para mí formaban parte de mi vida cotidiana. Cada cinco años retirada de Luminal, cada cinco años nueva convulsión, cada cinco años lo mismo...., hasta que cumplidos los 20 dejé por decisión mía a esta fija en mi vida. Era mi salvador, me transmitía seguridad y le quería muchísimo. Después de mi embarazo a los 30 años, empecé con muchísimas más ausencias y mi querido Luminal ya no era el de antes, o tal vez la que cambié fui yo. El médico nos pidió que nos distanciásemos. Le empecé a dejar por Keppra, que a mí me aporta menos sueño me daba más concentración. Reconozco a con ella al lado disminuían mis ausencias diarias después de tantos años con ellas.

Se lo expliqué a él como pude: “Lo siento Luminal, fuimos muy felices juntos, has pasado un cuarto de siglo conmigo, pero te tengo que dejar” “No me lo pongas más difícil, por favor”. Pero él ni quiso entonces ni quiere ahora que le deje.

Cada vez que me retiraba un poco de mi vida (1/4 parte cada dos meses), me hacía que sufriese Síndrome de Abstinencia para que volviese con él..., motivo por el cual sufrí una convulsión en marzo del año pasado. Aún así tengo claro que mi relación con Luminal tiene que acabar algún día, pero reconozco que le añoro mucho. Ahora lo voy dejando de manera más suave (1/8 parte cada tres meses), para que ambos no lo pasemos tan mal cuando nos toca separamos de nuevo un poquito más. Estamos muy unidos y nos está costando mucho separaros el uno del al otro, pero estamos en ello. Ya no somos tan compatibles como antes, cada vez menos. Lo voy apreciando y me da mucha pena, porque tengo mucho que agradecerle en esta vida. A veces daría marcha atrás y volvería con él. Espero que cuando lea esto él entienda el porqué, y no me haga sufrir tanto cuando de voy dejando un poco más.

Hace que me tenga que dar de baja laboral en algunas ocasiones, por lo mal que lo paso. Aún así no logra convencerme para que deje de intentarlo, estoy siendo muy valiente y tengo mis ideas muy claras. Seguro que encuentra a alguien que le necesite más que yo, y al que pueda ayudar en estos momentos como me ayudó él a mí en aquel entonces. Si alguna vez le conocéis y os ofrece ayuda, tengo que deciros que fue muy bueno conmigo. Deseo que en un presente y futuro yo siga siendo feliz con Keppra como en la actualidad. Ójala sea fiel, bueno y podamos pasar muchos años juntos sanos y felices, celebrando como ocurrió con Luminal nuestras boda de plata. Estoy apostando muy fuerte por ti Keppra, ¡¡no me falles por favor!! Espero os halla gustado. Mónica Pascual Monterrubio, Socia de A.M.E. y afectada.