EL SFC COMO AVISO SOBRE EL FUTURO DE LA SANIDAD NEOLIBERAL Clara Valverde Liga SFC

Lo que vivimos las personas con SFC es lo que está empezando a ocurrir a todos los enfermos debido a los recortes y la privatización

Según el Col.lectiu Ronda de abogados, los enfermos de SFC (y FM y SQM) son los más desatendidos de toda Catalunya

1. Lista de espera de 2 años 2. Médicos sin formar 3 1. Lista de espera de 2 años 2. Médicos sin formar 3. No hacen las analíticas necesarias en la SS 4. La SS no paga los tratamientos 5. Servicios de urgencias no dan prioridad por la palabra “crónico” 6. Sin ayuda a domicilio 7. Sin transporte medicalizado 8. Obligados a ir a la privada (6000 €/a)

9. Empeoramiento y suicidios en las listas de espera 10 9. Empeoramiento y suicidios en las listas de espera 10. Maltrato por el ICAM, falta de pensiones, % de discapacidad reducido con los recortes 11. Pediatras sin formar. SFC 1ª razón médica de absentismo. Niños sin atención médica, sin escolarización. 12. Muerte prematura (cáncer, cardiovascular, choc tóxico, suicidio)

¿Por qué. Porque: 1. no es una enfermedad rentable 2 ¿Por qué? Porque: 1. no es una enfermedad rentable 2. es multisistémica 3. la tienen sobre todo mujeres y niños 4. hay tóxicos implicados 5. porque requiere comprensión, solidaridad 6. porque dejamos de ser rentables

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) (Encefalomielitis Miálgica) es una enfermedad neuro-inmunológica clasificada por la OMS como G93.3, que afecta a 1 de cada 200 personas (estudios 1930, 1950, epidemia 1980s). Nombre…

El SFC se desarrolla en personas que tienen una predisposición genética y, al contraer un virus común y/o exposición a tóxicos, sus sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular y endocrinológico comienzan una disfunción crónica.

Una de cada 200 personas y uno de cada 100 profesionales de enfermería enferma con el SFC. L.Jason 1998 La mayoría de la gente con Fibromialgia, en realidad tienen SFC o SQM.

El SFC es más invalidante que la esclerosis múltiple, el fallo renal o las enfermedades cardiológicas. Marshall et al, 2001

¿QUÉ VIVEN LAS PERSONAS CON EL SFC?

SUFRIMIENTO FÍSICO

Lio, 40 años, ex trabajador metalúrgico

“Con el SFC, el día bueno es malo, pero el malo es un horror “Con el SFC, el día bueno es malo, pero el malo es un horror. El cuerpo no deja de molestar…todo el día está pim, pam, pim, pam”. Lio

“Para que te lo puedas imaginar, diría que el SFC es como el peor día de la peor gripe, pero todos los días porque no tengo defensas. Y tengo bronquitis y pulmonías crónicas”. Paciente anónimo

Ana G., 40 años, ex auxiliar de enfermería, madre de una hija

“Pasan días y no tengo fuerzas para ducharme” Ana G. “No me puedo levantar. Intento pero no puedo. No llego hasta el baño”. Ana P. “Me desmayo en el autobús, en la calle, en Cualquier sitio”. Paciente anónimo

Linda. Tiene 50 años. Desde hace 15 necesita ayuda para comer, ir al baño, levantarse. Hace 5 años que no ha podido salir de su casa. Era trabajadora social.

“No puedo coger el vaso de agua que hay al lado de mi cama, no puedo moverme, estoy sudando y temblando”. Linda

“Las personas con el SFC tienden a tener un aspecto normal “Las personas con el SFC tienden a tener un aspecto normal. Yo la llamo ‘la enfermedada de la buena cara’”. Dr. J. Fernández Solà, Director de la Unidad del SFC, Hospital Clinic, Barcelona

Dra. Nancy Klimas, inmunóloga, expresidenta de la Asociación Internacional del SFC

“El SFC es lo contrario que la depresión: en la depresión el cuerpo puede pero la mente no quiere, en el SFC la mente quiere pero el cuerpo no puede”. Dra Nancy Klimas

El SFC se diagnostica con los Criterios Canadienses (2003) o loe Criterios Internacionales (2011) y por: -la función de las células NK, -los niveles de CD4, CD8, etc -pruebas de virología, etc.

“El 85% de las personas con el SFC no están diagnosticadas porque los profesionales sanitarios no están formados adecuadamente”. Dra. Nancy Klimas

La mayoría de las personas con el SFC han tardado 6 años desde que enfermaron hasta que han sido diagnosticadas. Algunas hasta 20 años sin diagnóstico.

“Las personas con el SFC deberían ser diagnosticadas en los primeros seis meses, para evitar que su salud se deteriore y que deteriore también su vida laboral, familiar, económica y emocional”. Dr.Charles Shepherd 2005

En España, actualmente, la lista de espera para la única Unidad del SFC (Hospital Clinic) es de dos años y la lista está cerrada. El País, 19-5-2006

“Al trancazo cotidiano se me añaden bronquitis crónica y todo tipo de infecciones hasta que entro en choc tóxico y me empiezo a morir. En urgencias no me hacen caso pero si miraran verían que que tengo las mismas analíticas que alguien en quimioterapia” Montse

Alfonso, 41 años, ex albañil, padre de dos hijas

“Si la cosa sigue así, el día que enfermé es el día que morí”. Alfonso

“Yo llevo 20 años trabajando con el SFC y con el VIH “Yo llevo 20 años trabajando con el SFC y con el VIH. Si tuviera que elegir entre las dos enfermedades, preferiría tener el VIH.” Dra. Nancy Klimas

“Sí, me he intentado suicidar. Hay gente que se ha suicidado por menos”. Alfonso

José Manuel, 48 años, padre de una hija, 23 años cotizando, sindicalista, militante izquierdas, con SFC severo. Despedido. Denegado pensión. Separado. Vive con sus padres ancianos. Padres mueren. Situación: sin techo, sin ingresos. “Ahora, por la combinación de SFC y el Estado Español, soy un indigente. He sido persona con proyectos, pero ahora sólo soy enfermo y excluido. No tengo el valor para suicidarme”.

In memoriam…

INVISIBILIDAD

Tres tipos de invisibilidad: 1. la enfermedad no se ve 2. la persona está demasiado enferma para salir de su casa, con lo cual no se la ve en sus lugares habituales 3. cuando dice lo que tiene, la gente no le cree, lo cual le hace invisible Juliene Lipson, PhD,Profesora de Enfermería, Universidad de San Francisco, California

“Todo el mundo me dice: ‘Pues tienes buena cara’ “Todo el mundo me dice: ‘Pues tienes buena cara’. ¿No se dan cuenta de que no es una enfermedad de la cara? No les importa mi sufrimiento. Lo poco que salgo… ¡y me paso el rato justificándome!”. Lio

“He perdido todo: mi salud, mi trabajo, todo. Pero nadie lo puede ver”. Ana G.

“Ya no puedo ir a buscar a mi hija al autobús del colegio “Ya no puedo ir a buscar a mi hija al autobús del colegio. No llego hasta ahí andando. Las otras madres creen que soy una mala madre o una vaga”. Ana G.

“Nadie sabe lo que vivo”

“Para mis hijas he desaparecido “Para mis hijas he desaparecido. Casi no me puedo levantar, hablar, escuchar. No puedo jugar con ellas”. Alfonso

INCOMPRENSIÓN Y FALTA DE ATENCIÓN SANITARIA Y SOCIAL

Los estudios muestran que la mayoría de los profesionales sanitarios no conocen el SFC, no creen que existe, o piensan, erróneamente, que es un problema psicológico o psicosomático. Collett T, 2004

“El médico llamó a la ambulancia porque yo estaba muy mal “El médico llamó a la ambulancia porque yo estaba muy mal. Ningún hospital me atendió. Ese día hice cuatro viajes en ambulancia y, en todos, los enfermeros se reían de mí”. Alfonso

Linda

“Es la peor enfermedad porque nadie te cree “Es la peor enfermedad porque nadie te cree. No estamos recibiendo el tratamiento médico que necesitamos, ni la ayuda económica. Nadie nos está ayudando”. Linda

“No podía casi andar, y la inspectora médica me dijo que en el mercado me animaría con todos los colores de las frutas y las verduras y me dio el alta. Pero no puedo estar levantada más de cinco minutos”. Ana P., exdependienta y madre de dos niñas

“Me he levantado de la cama y he llegado hasta el teclado “Me he levantado de la cama y he llegado hasta el teclado. ¿Qué más quieres?”

Las frases que oye la gente con el SFC: “A ti lo que te pasa es que no tienes fuerza de voluntad”. “Lo que necesitas hacer es animarte”. “Sí, yo también estoy cansada”. “Lo que tú necesitas es escuchar más a tu cuerpo”. “Escucha menos a tu cuerpo”.

“Deben ser achaques de la edad que te han llegado más pronto”. “Tú lo que tienes es mucho cuento”. “A ti lo que te pasa es que no sabes manejar el estrés”. “Yo también estoy cansada y no voy por ahí diciendo que tengo el SFC”. “¿Aún no has hecho lo que te dije? No me extraña que no mejores”.

“Cuando una persona con esclerosis múltiple dice que se encuentra mal, recibe comprensión de su entorno. Cuando una persona con el SFC dice que se encuentra mal, la gente lo trivializa y hasta se burla de la persona enferma”. Dra. Nancy Klimas

INCERTIDUMBRE

“La incertidumbre de las fluctuaciones del SFC son como una pesadilla que no termina nunca”. Dr. Pablo Arnold

“¿Podré mañana. ¿Podré la semana que viene. ¿Mejoraré el mes que viene “¿Podré mañana? ¿Podré la semana que viene? ¿Mejoraré el mes que viene? ¿El año que viene? ¿Me pasaré la vida así? ¿Saldré de esto? ¿Podré aguantar? ¿Sobreviviré?” Paciente anónimo

“En el trabajo pensaban que era una cuestión de días “En el trabajo pensaban que era una cuestión de días. Me despidieron por ‘causas objetivas’. Yo había luchado tanto por mi puesto de trabajo… Ahora, ¿de qué voy a vivir?”. Lio

“¿Cómo se supone que voy a vivir con una pensión de 500 euros y con dos hijas?” Alfonso

“Después de años de ‘peregrinaje médico’, las personas con el SFC en España comienzan el ‘peregrinaje legal’ para conseguir una ayuda económica. El 99,5% tiene que recurrir a la vía legal, que dura unos dos años”. M.T.Sol, abogada laboral

LAS RADICALES LIBRES

“Si quieres cambiar la situación, vas a tener que saber de política” “Si quieres cambiar la situación, vas a tener que saber de política”. Dra. Nancy Klimas

Hemos hecho mucho! - propuestas de no-ley - protestas Plan Guantánamo - Iniciativa Legislativa Popular - reuniones con todos los parlamentarios - redes europeas e internacionales - Congresos, conferencias, materiales - formación de profesional sanitario y juristas - colaboración estudios científicos - apoyo individual e información todos los días - documentales, libros, artículos - manifestaciones, concentraciones - denuncias y jucios…muchos y …seguir vivas!!

Iniciativa Legislativa Popular fibromialgia-SFC con 140 Iniciativa Legislativa Popular fibromialgia-SFC con 140.000 firmas, “convertida” en la Resolución 203/VII el 21 de mayo del 2008

Como el neoliberalismo alcanza todas las esferas de nuestras vidas sobre todo cuando se tiene una enfermedad “sospechosa”, la posición más radical es querer vivir.

@LigaSFC @enfermarebelde ¡Por todo esto hemos firmado la querella criminal contra Boi Ruiz y luchamos por una sanidad pública y de calidad! www.ligasfc.org biopoliticayresistencia@gmail.com @LigaSFC @enfermarebelde