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¿Quién sana estas heridas? La estigmatización del VIH/SIDA por profesionales de la salud Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico El Caribe,

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Presentación del tema: "¿Quién sana estas heridas? La estigmatización del VIH/SIDA por profesionales de la salud Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico El Caribe,"— Transcripción de la presentación:

1 ¿Quién sana estas heridas? La estigmatización del VIH/SIDA por profesionales de la salud Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico El Caribe, varios idiomas y muchas culturas, unidos para combatir el VIH/SIDA. 5-7 de marzo de 2004 Santo Domingo, República Dominicana

2 Atributo profundamente desacreditable que hace a una persona casi inhumana (Goffman, 1963). Atributo profundamente desacreditable que hace a una persona casi inhumana (Goffman, 1963). Estigma relacionado al VIH/SIDA: Todo estigma dirigido a personas que se cree están infectadas con VIH, sin importar si verdaderamente lo están o si manifiestan síntomas de SIDA (Herek & Glunt, 1988). Estigma relacionado al VIH/SIDA: Todo estigma dirigido a personas que se cree están infectadas con VIH, sin importar si verdaderamente lo están o si manifiestan síntomas de SIDA (Herek & Glunt, 1988). Algunas razones: Algunas razones: asociación a enfermedad incurable (Murphy, 1995) asociación a enfermedad incurable (Murphy, 1995) se merecen lo que tienen se merecen lo que tienen dificultad en la interacción social (Herek & Glunt, 1988) dificultad en la interacción social (Herek & Glunt, 1988) ponen en riesgo al resto de la sociedad (Bunting, 1996) ponen en riesgo al resto de la sociedad (Bunting, 1996) significados atribuidos a la enfermedad (Sontag, 1990) significados atribuidos a la enfermedad (Sontag, 1990) ¿Cómo definimos estigma?

3 Investigaciones sobre el tema Variables relacionadas: Variables relacionadas: Conocimiento sobre VIH/SIDA (Chiliaoutakis & Trakas, 1996; Range & Starling, 1991) Conocimiento sobre VIH/SIDA (Chiliaoutakis & Trakas, 1996; Range & Starling, 1991) Asociación a otros estigmas: homosexualidad, etnicidad, uso de drogas (Borchert & Rickbaugh, 1995; Herek & Capitano, 1998). Asociación a otros estigmas: homosexualidad, etnicidad, uso de drogas (Borchert & Rickbaugh, 1995; Herek & Capitano, 1998). Miedo al contagio (Capitano & Herek, 1999). Miedo al contagio (Capitano & Herek, 1999). Control del medio de infección (Rush, 1998). Control del medio de infección (Rush, 1998). Género (Ingram & Hutchinson, 1999; Santiago, 1999). Género (Ingram & Hutchinson, 1999; Santiago, 1999). Interacción social (Crandall & Coleman, 1992; Van der Straten, Vernon, Knight, Gómez & Padian, 1998). Interacción social (Crandall & Coleman, 1992; Van der Straten, Vernon, Knight, Gómez & Padian, 1998).

4 Consecuencias del estigma Consecuencias: Consecuencias: deterioro de relaciones interpersonales deterioro de relaciones interpersonales emociones negativas emociones negativas rechazo a la prueba serológica rechazo a la prueba serológica estrés por esconder la condición estrés por esconder la condición ansiedad ansiedad depresión depresión culpa culpa pérdida de apoyo pérdida de apoyo aislamiento aislamiento problemas en dinámicas familiares problemas en dinámicas familiares violencia física y/o emocional violencia física y/o emocional deterioro de relaciones con profesionales de la salud deterioro de relaciones con profesionales de la salud

5 Estigma y profesionales de la salud Documentado en especialistas en medicina, enfermería y psicología, entre otras personas (Gordon, Ulrich, Feeley & Pollack, 1993; Hortsman & McKusick, 1986; Silverman, 1993; Stevenson & Storhm Kitchener, 2001). Documentado en especialistas en medicina, enfermería y psicología, entre otras personas (Gordon, Ulrich, Feeley & Pollack, 1993; Hortsman & McKusick, 1986; Silverman, 1993; Stevenson & Storhm Kitchener, 2001). Se evidencia: Se evidencia: Al no solicitar la opinión de la persona que vive con VIH/SIDA sobre su tratamiento físico o psicológico Al evitar el contacto físico Al aislar a la persona que vive con VIH/SIDA Al no respetar su derecho a la confidencialidad Tratándole con indiferencia debido a la rutina del trabajo No tomando su condición en cuenta al ofrecer tratamiento físico o psicológico

6 Método Diseño: Estudio cualitativo de corte transversal. Diseño: Estudio cualitativo de corte transversal. Objetivo: Explorar experiencias de estigmatización de personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. Objetivo: Explorar experiencias de estigmatización de personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. Entrevista: N=30 Entrevista: N=30 Compartir equipo al usar drogas inyectables (n=10) Compartir equipo al usar drogas inyectables (n=10) Relaciones heterosexuales sin protección (n=10) Relaciones heterosexuales sin protección (n=10) Relaciones homosexuales sin protección (n=10) Relaciones homosexuales sin protección (n=10) Criterios de inclusión: Criterios de inclusión: Puertorriqueños/as mayores de edad (>21) Puertorriqueños/as mayores de edad (>21) Recibir servicios relacionados al VIH/SIDA en org. comunitarias. Recibir servicios relacionados al VIH/SIDA en org. comunitarias. Conocer su medio de contagio. Conocer su medio de contagio. Haberse sentido estigmatizados/as por vivir con VIH/SIDA. Haberse sentido estigmatizados/as por vivir con VIH/SIDA.

7 Participantes Hombres (n=16, 53%) y mujeres (n=14, 47%). Hombres (n=16, 53%) y mujeres (n=14, 47%). Edad promedio: 39 Edad promedio: 39 Solteros/as (n=19, 63%). Solteros/as (n=19, 63%). Residen en San Juan (n=24, 80%) Residen en San Juan (n=24, 80%) Orientación sexual: Orientación sexual: Heterosexuales (n=16, 54%) Heterosexuales (n=16, 54%) Homosexuales (n=12, 40%) Homosexuales (n=12, 40%) Bisexuales (n=2, 6%) Bisexuales (n=2, 6%) Desempleo (n=22, 73%) Desempleo (n=22, 73%) Ingreso mensual: Ingreso mensual: Menos de $500 (n=16, 55%) Menos de $500 (n=16, 55%) Tratamiento antiviral (n=19, 63%) Tratamiento antiviral (n=19, 63%) Desconocían su carga viral (n=10, 33%) Desconocían su carga viral (n=10, 33%)

8 Atención a personas seropositivas Sí, como te dije anteriormente, las veces que he estado hospitalizado he sentido el rechazo de las enfermeras. No de los doctores porque los doctores vienen, te ven y se van. Pero la enfermera que está atendiéndote ahí, generalmente tú le ves el rechazo, el miedo, la no atención, no entrar y salir constantemente. Ya estés en emergencia o en un cuarto atenderte, eso es en lo profesional. HCH 5 Sí. Me pasó a mi una vez. Yo fui a Canóvanas a un dentista y después de que me tenían en la silla sentá, que la técnica dental me empezó a coger los datos, me preguntó si yo padecía de alguna condición. Yo le dije que yo era HIV + y no me quisieron atender. Fue y habló con el dentista y me dijo no te podemos atender. MCH 5

9 Profesionales y miedo al contagio Me salió recriminando, que ¿por qué yo...? Ella no podía atenderme a mi a la misma hora que atendía a todos los demás, este... personas que atendía con... Que ella tenía que atenderme de último porque ella tenía que desinfectar de un modo diferente los instrumentos. Que yo tenía que haberle dicho porque ella se ponía doble guante, doble mascarilla, una cuestión en el pelo, se ponía una ropa para cuando bregaba con personas con VIH. Yo le dije que yo no quería tener una astronauta conmigo, que yo quería tener una dentista y que yo sentía que ella se protegía muy bien. Me recriminó porque yo había expuesto a su marido, a su hijo y a ella. HCH 1 Por sus expresiones, su cara, por su tonos de voz cambiante, sus expresiones cambiantes. La forma, no es que ellos te los demuestran verbalmente por que obviamente, tú sabes... ellos lo demuestran con gestos, con palabras, con actitudes, con cambios de facciones, con ese tipo de cosas. Son cosas que tú sabes, si tú me miras mal, pues obviamente tú no estás contento o tienes algo en contra mía o que se yo por lo menos eso es lo que proyecto. Pues si estás alegre pues pienso lo contrario. Así pues por expresiones que capto de profesionales de la salud, o indiferencia inclusive hacia, como te dije anteriormente, lo de las enfermeras que atienden a los pacientes cuando llaman, que están malos, o pacientes que se van en diarreas y no lo quieren cambiar por miedo a contagiarse, etc., etc. Ese no ha sido mi caso pero he visto casos de otras personas. HCH 5

10 Profesionales y reclamos ignorados Sí, ellos como que no escuchan las recomendaciones de uno. Por ejemplo, en el caso de la lipodistrofia, cuando yo he tratado de acercarme a los médicos hablándole sobre si hay algunos medicamentos para la lipodistrofia o algunos fondos para tratar la lipodistrofia como que me cambian el tema y lo que me dice es que hay cosas más importantes que tratar eso. Me dicen que la lipodistrofia como que Ah, eso no se le debe de dar tanta importancia porque eso es algo estético. Cuando verdaderamente eso no.... es algo estético pero es algo estético que te afecta psicológicamente. Uno le hace las recomendaciones y como que no le da mucha importancia. No todo el mundo, pero algunos, algunos médicos. HCH 9

11 Profesionales y discrimen...es un discrimen sutil, o sea, no es que le quiera decir no, no te puede atender, pero es como esa... esa forma de no ser auténtico con el paciente. Veo mucho especialmente cuando las personas son bien ignorantes. Ignorantes me refiero... es adicto a drogas, o es una persona, o es una prostituta o que no tiene ninguna educación o ves …quizás es también de la forma que se van a …que hagas el acercamiento. Porque una persona con una educación bien baja pues eventualmente el approach, en buen español, pues no es igual. HCH 3 Sí ha pasado con un doctor que me atendió. Yo fui a verlo por que era un sitio donde me cubría el plan médico y nunca había ido donde el médico. Yo pensaba que me iba a tratar..., al ser médico, que iba a ser más humano y que no iba a tener discrimen contra mi. Cuando fui y le dije que era HIV positivo discriminó contra mi diciéndome que debería ir a otro sitio. Que él no podía arriesgarse al tratarme. HCH 9

12 Problemas al accesar servicios de salud Pues yo digo que yo tengo una coraza y al principio me dolió. Me dolió porque nos hacían la vida... se me hacía bien difícil. Por ejemplo, yo siempre tenía que ir a Centro Médico tantas veces con el bulto paqui y palla. Corriendo y yendo. Más complicado. Nos hacen la vida bien difícil. Cuando te tiran de... como que te tienen de bolita de ping pong, pa ca pa lla. MCH 8 Problemas en salas de emergencias Sí, cuando yo he ido bien mala que no te atienden aquí en los sitios porque las emergencias son en los CDT o en los hospitales. Cuando saben que tu eres VIH te mueres, o no te tocan. Si es la garganta no. Ahí en el CDT había una doctora que hacía con la paleta así... Sí, como a muchos pies (de distancia) y la muchacha me dice sí, yo me di cuenta. No te quieren tocar.. Se supone que si tú tienes un catarro o una bronquitis te ponen un estetoscopio para determinar si tienes los pulmones claros. Me recetaban y me mandaba. Al otro día yo otra vez allí con una pulmonía porque ellos no querían tocar a uno. MCH 8

13 Preocupación por visitar salas de emergencias Todavía tu vas a las salas de emergencia y yo no digo que soy VIH+ a menos que... A menos que yo vea que lo que yo tengo es realmente por mi condición, que no es cualquier cosa de rutina, ¿tú entiendes? MCH 3 Claro, la tendría que visitar en un caso extremo. Ahhh, la que ya dije anteriormente, que es un homosexual seropositivo. ¡Sabrá Dios cómo se contagió! que si fue Juana de los Parlotes, que su esposo le fue infiel, pues ay bendito. Vamos los dos juntos y definitivamente yo pienso que la van a atender a ella primero. HCH 4

14 Preocupación por cambio de médico/a Definitivamente que sí. En ese caso yo trato de averiguar, no solamente de mí, de todas las personas que somos VIH si ésta persona es lo que nosotros llamamos HIV friendly. Sí, a veces trato de averiguar antes de ver a un médico si esa persona es condescendiente con nosotros, con las personas que somos VIH positivos antes de visitarlo, averiguo. HCH 7 Sí, pues el rechazo por la forma en que me contagié. Porque lo más que le preocupa a un paciente VIH realmente es tener que decir la forma en que se contagió. Si es por mujeres pues también se abochornan, porque si fue su esposo. Si fue una relación pasajera... tener que aceptar ser promiscuo o se prostituyó, no por dinero si no por placer. Coger la enfermedad por descuido. Todo es una vergüenza. MCH 8

15 Recomendaciones a profesionales …que se orienten mejor sobre la forma de contagio. La forma de tratar al paciente, porque hay muchos que no nos tratan bien. Nosotros nos merecemos un respeto. No por que tengamos la condición quiere decir que ya ellos nos van a echar a nosotros hacia el lado ¿Por qué, si hay otras condiciones que son peores? Al principio esto era fuerte porque te decían que tú tenías la condición y ya te decían que te ibas a morir. Hoy en día con los medicamentos y la forma de vida que nosotros podemos llevar duramos hasta más que un montón de gente que están bien en salud. HCH 10 Confrontando a los/as profesionales Les diría que las personas con VIH actualmente... Primero le diría que el VIH no es negocio para que una persona sea tratada como es. Si son las personas que venden los medicamentos, nosotros somos más que un signo de dólar. HCH 8 Que es un cabrón. MCH 4

16 Estudio con profesionales de la salud Diseño: Cualitativo con entrevistas a profundidad con médicos/as, enfermeros/as, trabajadores/as sociales y psicólogos/as (n=80). Diseño: Cualitativo con entrevistas a profundidad con médicos/as, enfermeros/as, trabajadores/as sociales y psicólogos/as (n=80). Resultados preliminares; Resultados preliminares; División entre identidad profesional y personal. División entre identidad profesional y personal. Contradicciones en visiones de PVVS. Contradicciones en visiones de PVVS. Posturas restrictivas de la vida privada. Posturas restrictivas de la vida privada. Miedo al contagio. Miedo al contagio. Asociación con la muerte inmediata. Asociación con la muerte inmediata.

17 ¿Deben tener hijos/as las personas que viven con VIH/SIDA? [inhaló] No te sabría decir, porque obviamente si ellos deciden tener sus propios hijos saben que va a tener verdad, el SIDA. Saben que va a morir a corto... en un periodo de tiempo. Saben que no se va a desarrollar. No lo recomendaría porque entonces estaríamos permitiendo que la epidemia siga creciendo y lo que queremos es que el virus del SIDA deje de existir, como quien dice. (Estudiante de psicología)

18 ¿Deberían trabajar en una cocina las personas que viven con VIH/SIDA? P- Yo diría que no. E- ¿Cómo usted cree que el gerente de esa organización debe manejar ese caso? P- Pues yo entiendo que debe de buscar otra área en donde esa persona pueda realizar una labor con menos riesgo tanto para él como para los demás. Yo entiendo que debe ubicarlo en otra área, tal vez en una oficina haciendo algún trabajo de oficina o en mantenimiento o este yo diría que incluso hasta lavando platos. Pero no trabajando directamente con los alimentos y todos esos utensilios peligrosos. (Trabajador Social)

19 ¿Deben trabajar profesionales de la salud que viven con VIH/SIDA? Se supone que por ética médica, el médico como un cirujano, verdad…, porque no es lo mismo alguien que no tiene que intervenir con tu cuerpo de esa forma tan invasiva y exponer su sangre y que se puede cortar cuando bregue contigo y sabemos que la sangre es una forma de contagio bien alta. Así que él lo debe decir. De hecho hubo un caso en EU de los principios, de un dentista, que contagió a una paciente. Eso es un caso bien famoso, el dentista sin querer se laceró un dedo cuando estaba interviniendo en la boca de la paciente y como eso es un área de mucosas, que tiene mucha absorción, por ahí se movería. Una muchachita de 18 años, virgen, sin uso de drogas ni nada... fue de las primeras que falleció víctimas de contagios así incidentales, en áreas de trabajo. Así que siempre que sea un profesional de la salud que bregue con sangre o que tenga intervención, por ética el profesional debería dejárselo saber al paciente. (Médico)

20 Discusión Aunque el tema del estigma parece uno abordado a la saciedad, necesitamos estudios en países en los cuales el mismo no ha sido explorado para entender sus manifestaciones en contextos culturales particulares. Aunque el tema del estigma parece uno abordado a la saciedad, necesitamos estudios en países en los cuales el mismo no ha sido explorado para entender sus manifestaciones en contextos culturales particulares. La sutileza del estigma en algunos de nuestros países hace difícil su identificación por personas que viven con VIH/SIDA e investigadores/as, haciendo casi imposible el desarrollo de intervenciones efectivas para reducirlo. La sutileza del estigma en algunos de nuestros países hace difícil su identificación por personas que viven con VIH/SIDA e investigadores/as, haciendo casi imposible el desarrollo de intervenciones efectivas para reducirlo. Cuidado: Una intervención puede ser efectiva en enseñar a las personas a esconder sus actitudes estigmatizantes. Cuidado: Una intervención puede ser efectiva en enseñar a las personas a esconder sus actitudes estigmatizantes.

21 Discusión Si bien existe una mirada más intensa a las personas que viven con VIH/SIDA como estrategia preventiva, es necesario abordar las barreras que enfrentan al interactuar con las personas que implantan dichas agendas. Si bien existe una mirada más intensa a las personas que viven con VIH/SIDA como estrategia preventiva, es necesario abordar las barreras que enfrentan al interactuar con las personas que implantan dichas agendas. Los/as profesionales de la salud representan un gran reto para el estigma relacionado al VIH/SIDA: Los/as profesionales de la salud representan un gran reto para el estigma relacionado al VIH/SIDA: Posición de poder. Posición de poder. Capacidad de definición de lo saludable o lo enfermo. Capacidad de definición de lo saludable o lo enfermo. Especialistas en identificar señales corpóreas de enfermedad. Especialistas en identificar señales corpóreas de enfermedad. El gran mito: Más información = a menos estigma. El gran mito: Más información = a menos estigma. División entre identidad profesional y personal. División entre identidad profesional y personal.

22 Agradecimientos Proyecto VIHSIÓN Proyecto VIHSIÓN Yamilette Ruiz Yamilette Ruiz Souhail Malavé Souhail Malavé Walter Gómez Walter Gómez Francheska Cintrón Francheska Cintrón Instituto Nacional de Salud Mental (R03 MH ) Instituto Nacional de Salud Mental (R03 MH ) Instituto Nacional sobre Abuso de Drogas (R21 DA ) Instituto Nacional sobre Abuso de Drogas (R21 DA )


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