Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico

Presentación del tema: "Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico"— Transcripción de la presentación:

1 Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico
¿Quién sana estas heridas? La estigmatización del VIH/SIDA por profesionales de la salud Nelson Varas-Díaz, Ph.D. Universidad de Puerto Rico El Caribe, varios idiomas y muchas culturas, unidos para combatir el VIH/SIDA. 5-7 de marzo de Santo Domingo, República Dominicana

2 ¿Cómo definimos estigma?
Atributo profundamente desacreditable que hace a una persona casi inhumana (Goffman, 1963). Estigma relacionado al VIH/SIDA: Todo estigma dirigido a personas que se cree están infectadas con VIH, sin importar si verdaderamente lo están o si manifiestan síntomas de SIDA (Herek & Glunt, 1988). Algunas razones: asociación a enfermedad incurable (Murphy, 1995) “se merecen lo que tienen” dificultad en la interacción social (Herek & Glunt, 1988) ponen en riesgo al resto de la sociedad (Bunting, 1996) significados atribuidos a la enfermedad (Sontag, 1990) Probablemente una de las definiciones más influyentes del concepto de estigma es la del sociólogo Ervin Goffman. Aunque la misma se ha enfrentado a revisiones durante las pasadas décadas, nos queda en todas su legado del estigma como una característica que sirve para desacreditar a una persona, grupo o comunidad. La epidemia del VIH/SIDA ha estado plasmada por una amplia gama de creencias estigmatizantes sobre quiénes son las personas que viven con VIH, cómo se transmite y cuáles son sus implicaciones. Algunas de las razones por las cuales se estigmatiza al VIH y las personas que viven con él son sabidas por todos/as nosotros/as. Algunas son….. Sin embargo, es importante entender que el estigma sirve un propósito social ulterior. Entiéndase, el control de sectores de la sociedad que se estiman indeseables o peligrosos.

3 Investigaciones sobre el tema
Variables relacionadas: Conocimiento sobre VIH/SIDA (Chiliaoutakis & Trakas, 1996; Range & Starling, 1991) Asociación a otros estigmas: homosexualidad, etnicidad, uso de drogas (Borchert & Rickbaugh, 1995; Herek & Capitano, 1998). Miedo al contagio (Capitano & Herek, 1999). Control del medio de infección (Rush, 1998). Género (Ingram & Hutchinson, 1999; Santiago, 1999). Interacción social (Crandall & Coleman, 1992; Van der Straten, Vernon, Knight, Gómez & Padian, 1998). Las investigaciones en torno al estigma que rodea al VIH/SIDA, hechas desde la década de los 80, nos presentan un legado para entender algunas de las variables que mediatizan el proceso. Algunas de estas son…. Sin embargo, es important entender que no todas funcionan de igual forma para todos los sectores poblacionales. Por ejemplo, los profesionales de la salud pueden estigmatizar justamente porque conocen de algunas de estas variables que en ocasiones son utilizadas para “documentar el estigma”.

4 Consecuencias del estigma
deterioro de relaciones interpersonales emociones negativas rechazo a la prueba serológica estrés por esconder la condición ansiedad depresión culpa pérdida de apoyo aislamiento problemas en dinámicas familiares violencia física y/o emocional deterioro de relaciones con profesionales de la salud Algunas de las consecuencias del estigma para la persona que lo enfrenta incluyen…. Estas ocnsecuencias se hacan aún más difíciles cuando la estigmatización proviene de profesionales de la salud, justamente por su valor simbólico como: Poseedores de la verdad médica que ofrece acceso a la salud. Personas en control del acceso a medicamentos, en los países en que están disponibles.

5 Estigma y profesionales de la salud
Documentado en especialistas en medicina, enfermería y psicología, entre otras personas (Gordon, Ulrich, Feeley & Pollack, 1993; Hortsman & McKusick, 1986; Silverman, 1993; Stevenson & Storhm Kitchener, 2001). Se evidencia: Al no solicitar la opinión de la persona que vive con VIH/SIDA sobre su tratamiento físico o psicológico Al evitar el contacto físico Al aislar a la persona que vive con VIH/SIDA Al no respetar su derecho a la confidencialidad Tratándole con indiferencia debido a la rutina del trabajo No tomando su condición en cuenta al ofrecer tratamiento físico o psicológico Es importante reconocer que las formas en que se menifiesta el estigma en profesionales de la salud. Algunas de estas manifestaciones incluyen:

6 Método Compartir equipo al usar drogas inyectables (n=10)
Diseño: Estudio cualitativo de corte transversal. Objetivo: Explorar experiencias de estigmatización de personas que viven con VIH/SIDA en Puerto Rico. Entrevista: N=30 Compartir equipo al usar drogas inyectables (n=10) Relaciones heterosexuales sin protección (n=10) Relaciones homosexuales sin protección (n=10) Criterios de inclusión: Puertorriqueños/as mayores de edad (>21) Recibir servicios relacionados al VIH/SIDA en org. comunitarias. Conocer su medio de contagio. Haberse sentido estigmatizados/as por vivir con VIH/SIDA.

7 Participantes Hombres (n=16, 53%) y mujeres (n=14, 47%).
Edad promedio: 39 Solteros/as (n=19, 63%). Residen en San Juan (n=24, 80%) Orientación sexual: Heterosexuales (n=16, 54%) Homosexuales (n=12, 40%) Bisexuales (n=2, 6%) Desempleo (n=22, 73%) Ingreso mensual: Menos de $500 (n=16, 55%) Tratamiento antiviral (n=19, 63%) Desconocían su carga viral (n=10, 33%)

8 Atención a personas seropositivas
“Sí, como te dije anteriormente, las veces que he estado hospitalizado he sentido el rechazo de las enfermeras. No de los doctores porque los doctores vienen, te ven y se van. Pero la enfermera que está atendiéndote ahí, generalmente tú le ves el rechazo, el miedo, la no atención, no entrar y salir constantemente. Ya estés en emergencia o en un cuarto atenderte, eso es en lo profesional.” HCH 5 “Sí. Me pasó a mi una vez. Yo fui a Canóvanas a un dentista y después de que me tenían en la silla sentá, que la técnica dental me empezó a coger los datos, me preguntó si yo padecía de alguna condición. Yo le dije que yo era HIV + y no me quisieron atender. Fue y habló con el dentista y me dijo no te podemos atender.” MCH 5 La falta de atención a personas que viven con VIH en escenarios de salud es un fenómeno preocupante. Estas experiencias se ven matizadas por creencias personales que le atribuyen a los/as profesionales de la salud características sobrehumanas. Algo así como “ellos no estigmatizan porque están educados”.

9 Profesionales y miedo al contagio
“Me salió recriminando, que ¿por qué yo...? Ella no podía atenderme a mi a la misma hora que atendía a todos los demás, este... personas que atendía con... Que ella tenía que atenderme de último porque ella tenía que desinfectar de un modo diferente los instrumentos. Que yo tenía que haberle dicho porque ella se ponía doble guante, doble mascarilla, una cuestión en el pelo, se ponía una ropa para cuando bregaba con personas con VIH. Yo le dije que yo no quería tener una astronauta conmigo, que yo quería tener una dentista y que yo sentía que ella se protegía muy bien. Me recriminó porque yo había expuesto a su marido, a su hijo y a ella.” HCH 1 “Por sus expresiones, su cara, por su tonos de voz cambiante, sus expresiones cambiantes. La forma, no es que ellos te los demuestran verbalmente por que obviamente, tú sabes... ellos lo demuestran con gestos, con palabras, con actitudes, con cambios de facciones, con ese tipo de cosas. Son cosas que tú sabes, si tú me miras mal, pues obviamente tú no estás contento o tienes algo en contra mía o que se yo por lo menos eso es lo que proyecto. Pues si estás alegre pues pienso lo contrario. Así pues por expresiones que capto de profesionales de la salud, o indiferencia inclusive hacia, como te dije anteriormente, lo de las enfermeras que atienden a los pacientes cuando llaman, que están malos, o pacientes que se van en diarreas y no lo quieren cambiar por miedo a contagiarse, etc., etc. Ese no ha sido mi caso pero he visto casos de otras personas.” HCH 5 El miedo al contagio es una de las variables más cuestionadas dentro de la literatura del estigma. A más de 20 años de campañas informativas, algunas personas creen que el miedo al contagio ha sido eliminado en Puerto Rico. Sin embargo, el fenómeno aún es palpable en la interacción con profesionales de la salud.

10 Profesionales y reclamos ignorados
“Sí, ellos como que no escuchan las recomendaciones de uno. Por ejemplo, en el caso de la lipodistrofia, cuando yo he tratado de acercarme a los médicos hablándole sobre si hay algunos medicamentos para la lipodistrofia o algunos fondos para tratar la lipodistrofia como que me cambian el tema y lo que me dice es que hay cosas más importantes que tratar eso. Me dicen que la lipodistrofia como que “Ah, eso no se le debe de dar tanta importancia porque eso es algo estético”. Cuando verdaderamente eso no.... es algo estético pero es algo estético que te afecta psicológicamente. Uno le hace las recomendaciones y como que no le da mucha importancia. No todo el mundo, pero algunos, algunos médicos.” HCH 9 Los profesionales de la salud se encuentran en una díada relacional en la cual el poder mediatiza la interacción con las personas que viven con VIH/SIDA. Posicionarse en el poder, y en la capacidad única de definir la enfermedad y el tratamieto, en ocasiones fomenta la ignorancia de reclamos de las personas que viven con VIH/SIDA.

11 Profesionales y discrimen
“...es un discrimen sutil, o sea, no es que le quiera decir no, no te puede atender, pero es como esa... esa forma de no ser auténtico con el paciente. Veo mucho especialmente cuando las personas son bien ignorantes. Ignorantes me refiero... es adicto a drogas, o es una persona, o es una prostituta o que no tiene ninguna educación o ves …quizás es también de la forma que se van a …que hagas el acercamiento. Porque una persona con una educación bien baja pues eventualmente el approach, en buen español, pues no es igual.” HCH 3 “Sí ha pasado con un doctor que me atendió. Yo fui a verlo por que era un sitio donde me cubría el plan médico y nunca había ido donde el médico. Yo pensaba que me iba a tratar..., al ser médico, que iba a ser más humano y que no iba a tener discrimen contra mi. Cuando fui y le dije que era HIV positivo discriminó contra mi diciéndome que debería ir a otro sitio. Que él no podía arriesgarse al tratarme.” HCH 9 En ocasiones, las situaciones de discrimen se tornan evidentes. Sin embargo, más preocupantes con aquellas matizadas por la sutilidad. Dicha sutileza dificulta que las personas puedan identificar las instancias de estigmatización. A la misma vez, el desarrollo de intervenciones para reducir el estigma se dificulta ya que el fenómeno a ser intervenido se hace escurridizo.

12 Problemas al accesar servicios de salud
“Pues yo digo que yo tengo una coraza y al principio me dolió. Me dolió porque nos hacían la vida... se me hacía bien difícil. Por ejemplo, yo siempre tenía que ir a Centro Médico tantas veces con el bulto pa’qui y pa’lla. Corriendo y yendo. Más complicado. Nos hacen la vida bien difícil. Cuando te tiran de... como que te tienen de bolita de ping pong, pa’ ca pa’ lla.” MCH 8 Problemas en salas de emergencias “Sí, cuando yo he ido bien mala que no te atienden aquí en los sitios porque las emergencias son en los CDT o en los hospitales. Cuando saben que tu eres VIH te mueres, o no te tocan. Si es la garganta no. Ahí en el CDT había una doctora que hacía con la paleta así... Sí, como a muchos pies (de distancia) y la muchacha me dice “sí, yo me di cuenta. No te quieren tocar.”. Se supone que si tú tienes un catarro o una bronquitis te ponen un estetoscopio para determinar si tienes los pulmones claros. Me recetaban y me mandaba. Al otro día yo otra vez allí con una pulmonía porque ellos no querían tocar a uno.” MCH 8 Algunas instancias de las estructuras asociadas a la salud se manifiestan como escenarios peligrosos. Algunas personas mencionaron las salas de emergencia como lugares a evitar.

13 Preocupación por visitar salas de emergencias
“Todavía tu vas a las salas de emergencia y yo no digo que soy VIH+ a menos que... A menos que yo vea que lo que yo tengo es realmente por mi condición, que no es cualquier cosa de rutina, ¿tú entiendes?” MCH 3 “Claro, la tendría que visitar en un caso extremo. Ahhh, la que ya dije anteriormente, que es un homosexual seropositivo. ¡Sabrá Dios cómo se contagió! que si fue Juana de los Parlotes, que su esposo le fue infiel, pues ay bendito. Vamos los dos juntos y definitivamente yo pienso que la van a atender a ella primero.” HCH 4

14 Preocupación por cambio de médico/a
“Definitivamente que sí. En ese caso yo trato de averiguar, no solamente de mí, de todas las personas que somos VIH si ésta persona es lo que nosotros llamamos HIV friendly. Sí, a veces trato de averiguar antes de ver a un médico si esa persona es condescendiente con nosotros, con las personas que somos VIH positivos antes de visitarlo, averiguo.” HCH 7 “Sí, pues el rechazo por la forma en que me contagié. Porque lo más que le preocupa a un paciente VIH realmente es tener que decir la forma en que se contagió. Si es por mujeres pues también se abochornan, porque si fue su esposo. Si fue una relación pasajera... tener que aceptar ser promiscuo o se prostituyó, no por dinero si no por placer. Coger la enfermedad por descuido. Todo es una vergüenza.” MCH 8

15 Recomendaciones a profesionales
“…que se orienten mejor sobre la forma de contagio. La forma de tratar al paciente, porque hay muchos que no nos tratan bien. Nosotros nos merecemos un respeto. No por que tengamos la condición quiere decir que ya ellos nos van a echar a nosotros hacia el lado ¿Por qué, si hay otras condiciones que son peores? Al principio esto era fuerte porque te decían que tú tenías la condición y ya te decían que te ibas a morir. Hoy en día con los medicamentos y la forma de vida que nosotros podemos llevar duramos hasta más que un montón de gente que están bien en salud.” HCH 10 Confrontando a los/as profesionales Si bien las manifestaciones del estigma pueden ser desastrosas, las respuestas a ellas no se hacen esperar. Algunas de las personas hicieron recomendaciones a los/as profesionales de la salud. Otras, decidieron no recomendar y confrontar a aquellas personas que les estigmatizaban en dichos escenarios. “Les diría que las personas con VIH actualmente... Primero le diría que el VIH no es negocio para que una persona sea tratada como es. Si son las personas que venden los medicamentos, nosotros somos más que un signo de dólar.” HCH 8 “Que es un cabrón.” MCH 4

16 Estudio con profesionales de la salud
Diseño: Cualitativo con entrevistas a profundidad con médicos/as, enfermeros/as, trabajadores/as sociales y psicólogos/as (n=80). Resultados preliminares; División entre identidad “profesional” y “personal”. Contradicciones en visiones de PVVS. Posturas restrictivas de la vida privada. Miedo al contagio. Asociación con la muerte “inmediata”. Expicar los casos. Adopción Trabajo Sexualidad Transmisión

17 ¿Deben tener hijos/as las personas que viven con VIH/SIDA?
[inhaló] “No te sabría decir, porque obviamente si ellos deciden tener sus propios hijos saben que va a tener verdad, el SIDA. Saben que va a morir a corto... en un periodo de tiempo. Saben que no se va a desarrollar. No lo recomendaría porque entonces estaríamos permitiendo que la epidemia siga creciendo y lo que queremos es que el virus del SIDA deje de existir, como quien dice.” (Estudiante de psicología) Como testamento a la sutileza del estigma, algunos profesionales no aceptaban la noción de que las personas que viven con VIH/SIDA moririan más temprano que las demás. Sin embargo, al enfrentarse al fenómeno de la adopción, la preocupación por la muerte vuelve a relucir. Este hallazgo debe ser contextualizado en el escenario de PR en donde los medicamento antivirales han extendido la vida de las personas con VIH/SIDA considerablemente.

18 ¿Deberían trabajar en una cocina las personas que viven con VIH/SIDA?
P- “Yo diría que no.” E- “¿Cómo usted cree que el gerente de esa organización debe manejar ese caso?” P- “Pues yo entiendo que debe de buscar otra área en donde esa persona pueda realizar una labor con menos riesgo tanto para él como para los demás. Yo entiendo que debe ubicarlo en otra área, tal vez en una oficina haciendo algún trabajo de oficina o en mantenimiento o este yo diría que incluso hasta lavando platos. Pero no trabajando directamente con los alimentos y todos esos utensilios peligrosos.” (Trabajador Social) El trabajo en la cocina ha sido fue una preocupación constante a principios de la epidemia por el miedo del contagio a la población en general. Aunque la información sobre los medios de contagio apunta a la poca probabilidad de este fenómeno, los profesionales de la salud entrevistados recomedaron la relocalización de dicha persona.

19 ¿Deben trabajar profesionales de la salud que viven con VIH/SIDA?
“Se supone que por ética médica, el médico como un cirujano, verdad…, porque no es lo mismo alguien que no tiene que intervenir con tu cuerpo de esa forma tan invasiva y exponer su sangre y que se puede cortar cuando bregue contigo y sabemos que la sangre es una forma de contagio bien alta. Así que él lo debe decir. De hecho hubo un caso en EU de los principios, de un dentista, que contagió a una paciente. Eso es un caso bien famoso, el dentista sin querer se laceró un dedo cuando estaba interviniendo en la boca de la paciente y como eso es un área de mucosas, que tiene mucha absorción, por ahí se movería. Una muchachita de 18 años, virgen, sin uso de drogas ni nada... fue de las primeras que falleció víctimas de contagios así incidentales, en áreas de trabajo. Así que siempre que sea un profesional de la salud que bregue con sangre o que tenga intervención, por ética el profesional debería dejárselo saber al paciente.” (Médico) La censura del trabajo ante la posibilidad de infección se manifestó aún entre los mismos profesionales. Nuevamente, la idea de que las personas seropositivas infecten a víctimas inocentes se have evidente.

20 Discusión Aunque el tema del estigma parece uno abordado a la saciedad, necesitamos estudios en países en los cuales el mismo no ha sido explorado para entender sus manifestaciones en contextos culturales particulares. La “sutileza” del estigma en algunos de nuestros países hace difícil su identificación por personas que viven con VIH/SIDA e investigadores/as, haciendo casi imposible el desarrollo de intervenciones efectivas para reducirlo. Cuidado: Una intervención puede ser efectiva en enseñar a las personas a esconder sus actitudes estigmatizantes. Esta conferencia apunta a la necesidad de entender las manifestaciones de las dimensiones sociales del VIH/SIDA en el Caribe. Frases como “varios idiomas” y “muchas culturas” avisan sobre la complejidad de identificar paralelismos en nuestros contextos, aún cuando entendamos que es un proceso necesario. El estigma, no es diferente. Sus manifestaciones en nuestros países, aunque basadas en fenómenos similares, poseen manifestaciones variadas. Es necesaria la colaboración para entender las mismas a cabalidad. 2do punto

21 Discusión Si bien existe una mirada más intensa a las personas que viven con VIH/SIDA como estrategia preventiva, es necesario abordar las barreras que enfrentan al interactuar con las personas que implantan dichas agendas. Los/as profesionales de la salud representan un gran reto para el estigma relacionado al VIH/SIDA: Posición de poder. Capacidad de “definición de lo saludable o lo enfermo”. Especialistas en identificar señales corpóreas de enfermedad. El gran mito: “Más información = a menos estigma”. División entre identidad “profesional” y “personal”. Estrategias gubernamentales que intenten abordar a las personas que viven con VIH/SIDA se harán imposibles sin antes mirar las manifestaciones del estigma como una barrera para la prevención secundaria y la calidad de vida. 2do punto Finalmente, quiero invitarles a que hagamos un exámen personal sobre nuestras actitudes y creencias sobre el VIH/SIDA. Las personas que trabajamos en esta epidemia no estamos exentas de creencias estigmatizantes. Si como profesionales, no estamos dipuestos a comenzar con un autoexamen, entonces mi pregunta inicial queda pendiente… ¿Quién sana estas heridas?

22 Agradecimientos Proyecto VIHSIÓN Yamilette Ruiz Souhail Malavé
Walter Gómez Francheska Cintrón Instituto Nacional de Salud Mental (R03 MH ) Instituto Nacional sobre Abuso de Drogas (R21 DA )