Sostenibilidad de la investigación clínica en España

Presentación del tema: "Sostenibilidad de la investigación clínica en España"— Transcripción de la presentación:

1 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Punto de vista de los pacientes: Begoña Barragán 27 de octubre de 2010

2 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Manifiesto de los pacientes con cáncer “Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas” 1. Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia El cáncer debe ser una prioridad para la investigación de los próximos años. Las personas con cáncer tienen que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. Nadie que padezca de cáncer debe ser privado del beneficio del progreso científico.

3 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Pacientes: * Para muchos pacientes los ensayos clínicos son su última opción posible de tratamiento * Algunas Asociaciones de Pacientes ya han participado en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos * Los pacientes colaboramos con el progreso científico aún sabiendo muchas veces que nuestra participación beneficiará a otros

4 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Los pacientes podemos pasar de sentirnos como ratas de laboratorio…………………

5 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
………….a colaboradores en el proceso de investigación

6 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
La solución está en las Asociaciones Profesionales de Pacientes

7 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Algunas consideraciones acerca de las asociaciones de pacientes: * Tienen un gran interés en desempeñar un papel activo en la investigación * Están dispuestas a adquirir compromisos con la investigación a pesar de sus dificultades para captar recursos * Desean colaborar con los investigadores, propiciando el encuentro entre clínicos, investigadores y pacientes * En un buen escenario serían capaces de proporcionar a los investigadores apoyo logístico y, hasta incluso, ayuda financiera

8 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Ejemplos de apoyo a la investigación desde las asociaciones de pacientes: * Apoyando las demandas de los profesionales ante las administraciones * Creando enlaces entre pacientes, investigadores y clínicos * Identificando pacientes para participar en ensayos clínicos * Proporcionando información y consejo a posibles participantes en ensayos clínicos * Colaborando en el diseño de los ensayos clínicos * Ayudando a definir proyectos de investigación en base a las necesidades de los pacientes y sus expectativas * Participando en comités científicos dentro de las instituciones

9 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Clases de investigación que interesan a los pacientes: * Cualquier tipo de investigación es importante para los pacientes aunque quizá la mayor prioridad esté centrada en la investigación clínica (terapéutica y diagnóstica) * Investigación básica * Estudios epidemiológicos

10 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Relaciones entre pacientes e investigadores, tendiendo puentes * El interés de las asociaciones de pacientes por apoyar la investigación no concuerda con el de los investigadores * A medida que aumente la profesionalización y la experiencia de las asociaciones se conseguirá más confianza y más interés en la colaboración por parte de los investigadores

11 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Conclusiones: * Las Asociaciones de Pacientes pueden jugar un papel importante como catalizadores de la investigación * Debido a su profundo conocimiento de las enfermedades que representan, las Asociaciones de Pacientes pueden ocupar una posición estratégica en todos los campos de la investigación (desde la básica a la terapéutica); los pacientes están en la mejor posición para destacar los contratiempos en la investigación básica y aplicaciones clínicas y las debilidades de la investigación traslacional

12 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
Conclusiones: * Desde las Asociaciones de Pacientes se solicita un “modelo de investigación” donde se dirija la investigación básica y clínica en paralelo. Todo ello con el diálogo y colaboración de todas las partes, científicos, clínicos y pacientes * A pesar de su interés por participar, las Asociaciones de Pacientes no pretenden controlar la investigación

13 Sostenibilidad de la investigación clínica en España
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