Declaración de Interés Legislativo de la Honorable Cámara de Diputados

Presentación del tema: "Declaración de Interés Legislativo de la Honorable Cámara de Diputados"— Transcripción de la presentación:

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2 Declaración de Interés Legislativo de la Honorable Cámara de Diputados
Declaración de Interés Legislativo de la Honorable Cámara de Diputados Nº de Expediente 1754-D-2009 Trámite Parlamentario 30 (17/04/2009)-  DECLARACION FINAL: Sumario DECLARAR DE INTERES DE LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS EL DIA MUNDIAL DEL LUPUS , A CELEBRARSE EL 10 DE MAYO DE CADA AÑO. Firmantes PRIETO, HUGO NELSON. Giro a Comisiones ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA.

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4 FEDERACION MUNDIAL DEL LUPUS - WLF

5 Comité Directivo Internacional
Miembros Miembros Lupus Canadá Lupus Finlandia Lupus Yayasian de Indonesia Lupus Italia Lupus UK – Reino Unido Fundación Americana del Lupus -LFA Lupus Europa Asociación Lupus Argentina ALUA Asociación Lupus Australia

6 Objetivos Iniciales Mejorar el conocimiento y la comprensión del lupus a nivel mundial. Capacitar a las organizaciones de pacientes. Proporcionar educación y servicios. Desarrollar políticas públicas y programas de apoyo. Reclamar mayores recursos para la investigación.

7 DIA MUNDIAL DEL LUPUS 2016 “El lupus no conoce fronteras”

8 Encuesta global sobre la percepción del lupus (Marzo 24 a Abril 8 de 2016)
Personas encuestadas, adultas mayores de 18 años 16 Países encuestados: Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Indonesia, Italia, Japón, España, Corea del Sur, Suiza, Reino Unido y Estados Unidos.

9 Resultados de la Encuesta Global
Los resultados revelaron un nivel de conocimiento muy bajo e innumerables prejuicios asociados al lupus

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11 El 36% de la población mundial no sabe que el lupus es una enfermedad Y el 11% cree que el lupus es un tipo de bacteria

12 El 51% de los encuestados no asocia el lupus con las complicaciones de órganos vitales, como la nefritis, la anemia o el infarto.

13 El lupus no se puede contagiar de otra persona ni por tener relaciones sexuales

14 A pesar de ello, el lupus se enfrenta a prejuicios que llevan a la discriminación
El 47% de los encuestados admitió sentirse “incómodo” estrechando las manos o abrazando a alguien afectado de lupus. El 31%, 1 de cada 3, prefiere no compartir la comida. El 13% cree que puede contagiarse lupus al tener relaciones sexuales sin protección. El 44% elige no sentarse junto a una persona con lupus, en un medio de transporte .

15 ENCUESTA La inactividad El aislamiento
SOBRE EL IMPACTO DEL LUPUS EN LA VIDA DE LOS PACIENTES La inactividad El aislamiento Las repercusiones en lo cotidiano es lo que más preocupa a aquellos que viven con lupus (WLF – GSK)

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17 CONCLUSIONES Es necesaria una mayor educación y concientización pública sobre las características del lupus para lograr un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y la comprensión y el acompañamiento de la sociedad.

18 Informe Mundial “El lupus no conoce fronteras"

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20 “LATINOAMERICA HABLA DE LUPUS”

21 Página Oficial en Facebook Grupo de Pacientes en Facebook
Página Oficial en Facebook Grupo de Pacientes en Facebook

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