Roberto Bilbao Santiago de Compostela, 18 noviembre 2016

Presentación del tema: "Roberto Bilbao Santiago de Compostela, 18 noviembre 2016"— Transcripción de la presentación:

1 Roberto Bilbao Santiago de Compostela, 18 noviembre 2016
USO DE DATOS CLÍNICOS ANTE NUEVOS ESCENARIOS TECNOLÓGICOS Y CIENTÍFICOS (BIG DATA) EN EL CONTEXTO DE LOS BIOBANCOS. PROYECTO BIGDATIUS Roberto Bilbao Santiago de Compostela, 18 noviembre 2016

2 ¿Qué es big data? Variabilidad Volumen Velocidad Veracidad Valor

3 Real world data (datos de práctica clínica)
Historia clínica: datos estructurados, datos no estructurados Registros: del cáncer, hepatitis C, etc CMBD Encuestas de salud Biobancos Redes sociales Aplicación móvil Etc

4 Planificación sistema de salud
Obtención de los datos Preparación datos Análisis Visualización Estratificación de pacientes Salud Pública Planificación sistema de salud

5 Objetivos: 1- Utilidad, obstáculos y limitaciones de las tecnologías del BigData Sanitario en España 2- Análisis jurídico 3- Rutas para los controles de la aplicación de las tecnologías

6 Reutilización de datos para big data: real world data
+ Datos clínicos y datos genético con CI + generación de nuevos datos a partir de muestras en biobanco Datos clínicos y datos genético con CI de Biobanco Datos clínicos y datos genético sin CI Datos clínicos de historia clínica REUTILIZACIÓN −

7 Matriz de decisión Nuevo marco jurídico? Mecanismos de seguridad
Retorno de los beneficios Quién prepara los datos Métodos de extracción Quién pide los datos Datos anonimizados Datos codificados Datos agregados Datos sintéticos Tipos de datos Objetivo Datos clínicos y datos genético con CI + generación de nuevos datos a partir de muestras en biobanco Datos clínicos y datos genético con CI Datos clínicos y datos genético sin CI Datos clínicos de historia clínica Datos clínicos

8 El equipo Bigdatius Aitziber Emaldi e Iñaki Pariente: Facultad de Derecho de la Universidad de Deusto, Miriam Méndez: Hospital Clinic de Barcelona Guillermo Alcalde Comité Ético de Investigación Clínica. Hospital Universitario Araba (Vitoria, España) Iciar Alfonso Farnós: Comité Ético de Investigación Clínica de Euskadi (Vitoria, España) Roberto Bilbao y Leire Sánchez Biobanco Vasco,   Carlos Romeo, Itziar Alkorta, Iñigo De Miguel, Elena Atienza Macías: : Facultad de Derecho de la Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea. Núria Terribas: . Fundación Grifols i Lucas Mercedes Puente: Fundación Instituto Roche Investigador Principal: Pilar Nicolás. Facultad de Derecho. Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea.