¿ y desde la ética? Marije Goikoetxea Lourdes Zurbanobeaskoetxea C. de ética en Intervención social de Bizkaia

guión La atención a la dependencia como subsistema de los servicios sociales Las relaciones asistenciales Los destinatarios

En la base …LAS NECESIDADES Ser humano: ser CON NECESIDADES que se satisfacen en la relación dependiente de apoyo para su desarrollo hacia la autonomía NECESIDADES UNIVERSALES Básicas para todos los ciudadanos Fundamento de los derechos humanos Obligación del estado de respeto ( no injerencia), protección, y satisfacción (Añon y Garcia Añon, 2004)

PERSONA Interdependiente con dignidad Con IGUAL dignidad No autosuficiente con dignidad y no precio Con IGUAL dignidad Que reclama RESPETO Fundamenta derechos Exige obligaciones ó deberes Universalización: todas las personas somos beneficiarias de las politicas sociales puesto que estas propenden a la equiparación de oportunidades y a la exsietncia de servicios y prestaciones en función de sus necesidades

Los servicios sociales Prestaciones RELACIONALES para fomentar la AUTONOMÍA Y la INTEGRACIÓN SOCIAL

Caso 1: ACCESIBILIDAD María está esperando el autobús. Lleva unos diez minutos de espera, pero el día está bonito y pasa mucha gente por la calle, así que hay con qué entretenerse. Son las once de la mañana y tiene una reunión a las doce menos cuarto, así que le dará tiempo a tomar un café rápido con Josu cuando llegue a la oficina: habrá que comentar el último chisme de la empresa para ir bien centrada a la reunión. Por fin llega el autobús. Desde lejos parece estar más bien vacío, y a medida que se acerca esa impresión se confirma. Pero, ya en la parada, el conductor dice a María que no la puede llevar, que ya lleva dos sillas de bebé y que el reglamento dice que sólo pueden ir dos sillas al mismo tiempo. No hay plazas para más. No hay plaza para María y su silla de ruedas. María responde que ella entiende lo de las plazas, pero que el autobús va casi vacío, que lleva esperando diez minutos, que nadie le garantiza que no ocurra lo mismo con el siguiente autobús, que va a llegar tarde a una reunión, que no entiende por qué tiene que haber restricciones para un tipo de pasajeros… El conductor le dice que la entiende, pero que no es cosa suya. No puede hacer nada. A María eso no le basta; aunque comprende al conductor, le responde que ella tiene tanto derecho como el resto de la gente a llegar a última hora a la parada y, si hay plazas, coger el autobús, así que asegura al conductor que no va a permitir que se vaya sin ella con el autobús medio vacío; que, si es necesario, se planta delante del vehículo para que no se mueva. El silencio en el autobús es total. Algunas personas se han beneficiado de la parada larga por el incidente y han alcanzado a coger un autobús que de otra manera hubieran perdido. El conductor está bastante cortado, porque María va en serio. Una de las personas que llevaba un carrito de bebé, coge al niño en brazos y pliega la silla, de manera que queda una plaza libre para María y su silla, que por fin suben. El conductor le dice que tiene que agradecer ese gesto, lo que indigna a María, que calla su rabia y se coloca en su sitio.

LA INTERVENCION SOCIAL Bien protegible: De la BENEFICENCIA A la INTERACCIÓN ( Fantova, 2008) a través de una relación formal y normalizada Valoración Prescripción Validación o criterio comparativo Objetivo: Ajuste entre AUTONOMIA e INTEGRACION O APOYO SOCIAL

LA INTERVENCION SOCIAL OBJETIVO INTERACCION Ajuste entre Autonomía/dependencia Inclusión (incorporación)/ exclusión socialsocial INTERVENCIONES Cuidar y proteger Desarrollar autonomía Adaptar, incorporar, integrar

DERECHO SUBJETIVO Ley de Autonomía Personal y fundamentado en los principios de universalidad, equidad y accesibilidad, desarrollando una atención integral a la persona Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia DERECHO SUBJETIVO

VALORACION GENERAL Lo más positivo Lo problemático El alcance estatal de la medida ha obligado a integrar políticas sociales de diversas administraciones Empuje, sistematización y universalización de los servicios sociales: valoración objetiva, cartera de prestaciones, procedimiento unificado… Mayor conciencia social de la necesidad de atención y por tanto ha justificado el aumento de gasto público Visibilización de las necesidades de apoyos para la integración de algunas personas con limitaciones para la integración Nº DE PERSONAS Lo problemático ¿ Y el derecho a los servicios sociales como derecho subjetivo universal de todas las personas en algún momento de nuestra vida? ¿ y la responsabilidad de la ciudadanía en la integración de las personas? Posible ocultación del resto de los derechos: trabajo, participación social, ocio… Riesgo de discriminación en otros sistemas como el de asistencia sanitaria y en el propio sistema por parte de otras administraciones ( SAD) Distribución justa de recursos limitados

2. LAS RELACIONES ASISTENCIALES

RELACIÓN PRIVADA La obligación de prestar apoyos para la promoción de la autonomía y la protección y cuidado de la dependencia era, hasta ahora, responsabilidad de ámbito privado AMBITO PRIVADO Ética del cuidado Diferencia Responsabilidad ÁMBITO PÚBLICO Etica de la justicia Igualdad Imparcialidad

Caso 2 José Luis nació sordo, y algo más. Eso más a veces parecía ser autismo, a veces retraso mental, a veces una enfermedad mental. Hoy tiene treinta y siete años y su familia no tiene muy claro el diagnóstico, pero tampoco importa mucho: apenas habla, pero sabe hacerse entender. Y entiende, vaya si entiende, sobre todo lo que le interesa (esto lo dice su madre con bastante frecuencia). José Luis trabaja como peón en un invernadero. Producen tomates, lechugas, pimientos. Tienen que producir a buen ritmo, y él se esfuerza. Toda la gente que trabaja allí se esfuerza. José Luis trabaja en centro especial de empleo y los horarios y las vacaciones los determinan las plantas. La madre de José Luis está desesperada, porque su hijo necesita trabajar, pero también necesita irse de vacaciones con sus amigos de la asociación, y las fechas para hacerlo son incompatibles con las del invernadero. La madre sólo está tranquila cuando su hijo viaja con la gente de la asociación, que es como de la familia para José Luis. Es la única época del año en la que ella descansa con plena confianza, porque sabe que él está seguro. Las vacaciones de este año aún están en el aire. Para toda la familia.

RELACION ASISTENCIAL “apropiarse” integrar proteger Relación privada

OBLIGACIONES EXCELENCIA CORRECCIÓN LEGAL

RELACIÓN PRIVADA/PUBLICA INTIMIDAD PRIVACIDAD CONFIDENCIALIDAD CONSENTIMIENTO INFORMADO AUTONOMIA ORGANIZACIÓN y NORMATIVA DISTRIBUCION JUSTA DE RECURSOS VALORACIÓN, PRESCRIPCIÓN, VALIDACIÓN Y SEGUIMIENTO

VALORACIÓN Lo problemático Lo positivo Pocas posibilidades de sinergias entre la responsabilidad pública y los dinamismos y recursos informales Confusión entre dependencia e incapacidad Lesión de derechos de autonomía que genera gran sufrimiento y atentado grave contra la dignidad Modelo: asignación de recursos y no integración en la diferencia PIA poco desarrollado y sin seguimiento Lo positivo Visibilización de las cuidadoras informales (85% mujeres) Programas de atención a los/as cuidadores/as informales (Zainduz) De la beneficencia paternalista al PIA ( no-maleficencia) Valoración Prescripción Validación Mayor objetividad en la valoración y asignación de prestaciones (justicia)

3. LOS DESTINATARIOS

DETERMINACIÓN DE “CASO” Criterios para ser beneficiario de una “prestación” de la cartera de servicios: Aplicación de la ley ( sistema de grados y atención progresiva a los mismos) Instrumento ( estatal y RAI) Otros beneficiarios: familias, entidades del tercer sector, otros profesionales

Caso 3: Elena, abogada de clase media alta, esposa y madre ejemplar. Como se dice en las películas, un pilar de la comunidad. A los cincuentaipocos, se empieza a sentir mal: flojera, pocas fuerzas. Será la menopausia, será la astenia primaveral. Fue esclerosis lateral amiotrófica. ELA. Una enfermedad que hace que los músculos vayan dejando de funcionar hasta que la persona no puede respirar y muere. La enfermedad tiene una rápida evolución inicial. Elena pronto necesita una silla de ruedas, apenas puede escribir, coger cosas. Pero la situación parece estancarse, y Elena decide seguir el consejo del médico y trabajar por estar lo mejor posible: ir a fisioterapia, no dejar de ver a sus amigas y amigos, leer, interesarse por lo que pasa a su alrededor y en el mundo. Su ánimo es bueno (con sus ratos, claro), pero de pronto el entorno se ha convertido en territorio hostil. Por ejemplo: para ir a fisioterapia desde su pueblo a la capital, al centro especializado, la Diputación le ayuda con bonos para el taxi adaptado. Ella se siente como un paquete en el taxi, porque el taxista, dueño al fin de su negocio, trata de hacer el traslado lo más rápido posible para poder hacer otros viajes concertados de la misma manera. Elena no tiene capacidad para agarrarse en los frenazos y acelerones, pero el taxista responde a sus quejas diciendo que él cumple la legalidad con las fijaciones en el suelo. No entiende el taxista que la silla no va tan fija como los asientos del coche, y que Elena realmente sufre porque apenas se puede sujetar. Cuando Elena dice a la trabajadora social de la Diputación que de nada sirve la fisioterapia por el estado en que llega y en el que la devuelven a casa, se le responde que, por su renta, no se puede hacer más. No tiene acceso al transporte adaptado de la Diputación por su renta y por sus características: su enfermedad no entra en el catálogo público, no existe a efecto de ciertos servicios. Una mujer que parte de una situación económica inicialmente buena, no tiene acceso a los recursos públicos para facilitar su actividad, pero como su economía no es tan potente como para generar ella el recurso (no puede tener a una persona que la transporte como ella necesita, no para ella sola), el viaje a la fisioterapia se convierte en un infierno.

VALORACION Lo positivo Mejora de las prestaciones de cuidado a las personas con graves dependencias ( cantidad, calidad y profesionalidad) Disminución del riesgo de maltrato y abandono Mejora relativa de la calidad de vida de las cuidadoras informales Reconocimiento del tercer sector y del movimiento asociativo Lo problemático ¿ y la promoción de la autonomía? ¿ y la prevención de la dependencia para personas autónomas? Discriminación negativa de personas que requieren apoyos diferentes. Valoración de dependencia funcional para actividades de la vida diaria (personas mayores) Modelo de umbral y no de continuidad en la valoración (los de 0 a 25)

En situaciones de incertidumbre

Lo óptimo, social y personalmente Lo prudente y posible Algunas sugerencias: Completar el modelo de prestaciones desde una perspectiva comunitaria Reforzar y capacitar al entorno Responsabilizar a la sociedad civil Reforzar los PIA: Cualificar a los profesionales Flexibilizar para personalizar Seguimiento Integrar el subsistema de la dependencia en el marco de servicios sociales

CASO 4 Hay gente a la que le gusta ver la tele sin más. Hay gente que disfruta de la tele y aprende y elabora su propio criterio. Mario es una de esas personas. Llevaba tiempo queriendo ir a la grabación de uno de sus programas favoritos, y su familia decidió que su dieciocho cumpleaños era el momento de cumplirle el deseo. La organización de la sorpresa fue muy divertida: toda la familia, padres, hermanas, tías, primos se organizaron para despistarle haciéndole creer que iban a ir de excursión a un parque de atracciones. Cuando por fin llegó el cumpleaños, se destapó el pastel, y nunca mejor dicho. Ese día fue realmente feliz para Mario. Por fin iba a conocer la televisión desde dentro. El viaje desde su ciudad a Madrid fue lento, pero tranquilo. Todos disfrutaron mucho. Había que ir despacio, porque Mario tiene una parálisis cerebral severa y necesita beber mucho, descansar, espacio para estirarse… Llegaron muy bien, fueron al hotel que había contratado, descansaron, pasearon por la ciudad, durmieron muy bien. El gran día era el siguiente. Mario se sintió en su sueño desde que llegaron a lo platós. Como buen aficionado a la televisión estaba interesado por todo el proceso que hacía posible un programa, así que todo lo que veía mientras iban al plató en el que se grababa su programa le fascinaba. Entraron al plató cuando les dejaron pasar, igual que el resto del público. Sus padres se colocaron en la primera fila para no tener que subir con la silla de ruedas a sitios más incómodos. Se pusieron a esperar a que empezara la grabación sin perder detalle de todo lo que ocurría alrededor.

…con diferentes desarrollos Pero pronto llegó un miembro del programa para decir a Mario y su familia que no podían quedarse allí. Que la silla ocupaba mucho, que rompía las filas y que había que quitarla. La madre preguntó si impedían el paso, y les contestaron que no, que era una cuestión de decorado, que rompían la línea. El padre dijo que su hijo no se había perdido ninguno de los programas, que no sólo era un gran admirador, sino que tenía sugerencias que hacer, que era su cumpleaños y que colocarse en otro lugar, visto el graderío, sería complicado. Les respondieron que lo sentían pero que tenían que quitarse de allí. En ningún momento se dirigieron a Mario. La familia decidió marcharse de allí. Pero pronto llegó un miembro del programa para preguntar a Mario y su familia que les había llevado hasta allí. Al hablarle del interés de Mario y sus conocimientos sobre grabaciones televisivas les informó de la posibilidad de apuntarse en una de las visitas guiadas a los estudios de televisión. Al terminar el programa, bajaron a informarse y comprobaron que la visita de las 17,30h de la tarde estaba organizada con criterios de accesibilidad universal. Mario y su familia decidieron quedarse un día más en Madrid. Tres años más tarde, Mario colabora puntualmente desde su casa, en la revisión de los guiones de dos programas de entretenimiento para público general y no descarta la posibilidad de iniciar una formación de programador a distancia.

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