Síndrome de Prader Willi fundación mariajosé Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Craniosinostosis México Asociación Civil Asociaciones invitadas: AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las enfermedades Raras) FUMENI A.C. (Fundación Mexicana para niños y niñas con inmunodeficiencias) Hemofilia A.C. (Asociación de apoyo a personas con Hemofilia A.C.) “1er Congreso Nacional sobre la concientización de las Enfermedades Raras” Hidalgo 2019 GENERALES * Fecha: Martes 26 de febrero del 2019. * Lugar: Pachuca de Soto Hidalgo. Auditorio del Hospital del Niño DIF * Dirección: Carretera México Pachuca km 82 Col. Venta Prieta C.P.420183 * Horario: 8:30 – 14:00 hrs. *Asistentes: Médicos especialistas, médicos generales, enfermeras, estudiantes y demás interesados en áreas de Salud. II. OBJETIVO *General Concientizar sobre el 29 de febrero Dia internacional de las Enfermedades Raras, a través de la impartición de conferencias con especialistas en seis de las enfermedades raras dirigidas a personal de salud para generar conocimiento, en Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Treacher Collins, Craneosinostosis, enfermedales lisosomales, Inmunodeficiencias y Hemofilia. *Especifico El personal de salud asistente adquirirá conocimiento para lograr diagnósticos y tratamientos acertados y oportunos, que mejoren la calidad de vida en estos pacientes. .       Tel Cel: 7711435128. Cel.: 7711292799. Cel: 7757716824   craniosinostosis_mexico@outlook.com fundacionmariajose@live.com.mx j.escorcia@treachercollins.mx  

III. PROGRAMA Síndrome de Prader Willi fundación mariajosé Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Craniosinostosis México Asociación Civil Asociaciones invitadas: AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las enfermedades Raras) FUMENI A.C. (Fundación Mexicana para niños y niñas con inmunodeficiencias) Hemofilia A.C. (Asociación de apoyo a personas con Hemofilia A.C.) “1er Congreso Nacional sobre la concientización de las Enfermedades Raras” Hidalgo 2019 III. PROGRAMA HORA ACTIVIDAD PONENTE 8:00 -8:30 Inscripción de asistentes INSCRIPCIONES 8:30-9:05 Un acercamiento a las Enfermedades Raras Dr. Víctor Daniel Bárcenas Figueroa Genetista 9:05-9:10 Historia de éxito Socorro Negrete Paz 9:10- 9:45 Inmunodeficiencias Primarias Retos Actuales Mtra. Mayela García Ramírez Mtra. en Comunicación y Desarrollo Social 9:45-9:50 Oliver Sinai 9:50-10:25 Craneosinostosis Diagnóstico y tratamiento oportuno Dr. Pablo Pacheco Hernández. Neurocirujano 10:25-10:30 Edgar Guzmán Mejía 10:30-10:45 RECESO 10:45-11:30 CEREMONIA PROTOCOLARIA PRESIDIUM 15 PERSONAS 11:30 – 12:05 Manejo quirúrgico estético en Síndrome de Treacher Collins Dr. Pablo Arrieta Joffe Cirujano Plástico 12:05-12:10 Valeria Romo 12:10-12:45 Situación actual del Síndrome Prader Willi Dra. Gloria Eugenia Queipo García. 12:45-12:50 Guadalupe Saucedo Ganda 12:50-13:25 Hemofilia, Diagnóstico y Tratamiento Dra. Berenice Aguirre Gómez. Genetista. 13:25-13:30 13:30-13:45 CLAUSURA 13:45 - 14:00 ENTREGA DE CONSTACIAS DE ASISTENCIA       Tel Cel: 7711435128. Cel.: 7711292799. Cel: 7757716824   craniosinostosis_mexico@outlook.com fundacionmariajose@live.com.mx j.escorcia@treachercollins.mx  

Síndrome de Prader Willi fundación mariajosé Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Craniosinostosis México Asociación Civil Asociaciones invitadas: AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las enfermedades Raras) FUMENI A.C. (Fundación Mexicana para niños y niñas con inmunodeficiencias) Hemofilia A.C. (Asociación de apoyo a personas con Hemofilia A.C.) “1er Congreso Nacional sobre la concientización de las Enfermedades Raras” Hidalgo 2019 IV. PRESIDIUM . Presídium Nombre Dependencia Sra. Victoria Ruffo de Fayad Presidenta Sistema DIF Hidalgo Dr. Marco Antonio Escamilla Acosta Secretario de Salud Lic. Patricia González Valencia Directora del DIF Dr. José María Busto Villarreal Encargado del Dpto. de la Subsecretaría de Servicios de Salud y Subdirección General de Prestación de Servicios. Dr. José Antonio Copca García Delegado del ISSSTE Lic. Fernando Gutiérrez Sirvent Delegado del IMSS Dra. Georgina Romo Hernández Directora de Hospital Niño DIF Hidalgo Lic. Rubén Escalante Mendez Coordinador de la Junta General de Asistencia Mtra. Kenia Montiel Pimentel Subsecretaria de Desarrollo Social C. Guadalupe Josefina Pérez Rodríguez Presidenta de Síndrome de Prader Willi Fundación María José Lic. Jennifer Massiel Escorcia Ramírez Presidenta de Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Dra. María de Lourdes Sánchez Hinojosa Presidenta de Craniosinostosis México A.C.       craniosinostosis_mexico@outlook.com fundacionmariajose@live.com.mx j.escorcia@treachercollins.mx   Tel Cel: 7711435128. Cel.: 7711292799. Cel: 7757716824  

ALIANZA POR LAS ENFERMEDADES RARAS HIDALGO Síndrome de Prader Willi fundación mariajosé Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Craniosinostosis México Asociación Civil Asociaciones invitadas: AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las enfermedades Raras) FUMENI A.C. (Fundación Mexicana para niños y niñas con inmunodeficiencias) Hemofilia A.C. (Asociación de apoyo a personas con Hemofilia A.C.) “1er Congreso Nacional sobre la concientización de las Enfermedades Raras” Hidalgo 2019 V. CEREMONIA PROTOCOLARIA DESARROLLO HORA ACTIVIDAD PONENTE 10:30-10:35 PALABRAS DE BIENVENIDA Directora de Hospital Niño DIF Dra. Georgina Romo 10:35-10:42 Exposición de motivos y Firma de la Alianza A.C. ANFITRIONA 10:42-10:47 FIRMA OSC Y TESTIGOS 10:47-10:52 DISCURSO Secretario de Salud Dr. Marco Antonio Escamilla Acosta 10:52-10:57 Presidenta de DIF Hidalgo Sra. Victoria Ruffo de Fayad   ATENTAMENTE ALIANZA POR LAS ENFERMEDADES RARAS HIDALGO     Tel Cel: 7711435128. Cel.: 7711292799. Cel: 7757716824   craniosinostosis_mexico@outlook.com fundacionmariajose@live.com.mx j.escorcia@treachercollins.mx  

Síndrome de Prader Willi fundación mariajosé Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Craniosinostosis México Asociación Civil Asociaciones invitadas: AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las enfermedades Raras) FUMENI A.C. (Fundación Mexicana para niños y niñas con inmunodeficiencias) Hemofilia A.C. (Asociación de apoyo a personas con Hemofilia A.C.) “1er Congreso Nacional sobre la concientización de las Enfermedades Raras” Hidalgo 2019 .     Tel Cel: 7711435128. Cel.: 7711292799. Cel: 7757716824     craniosinostosis_mexico@outlook.com fundacionmariajose@live.com.mx j.escorcia@treachercollins.mx  

IV: EQUIPO HORA ACTIVIDAD RESPONSABLES 7:30 :10:00 INSCRIPCIONES Síndrome de Prader Willi fundación mariajosé Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Craniosinostosis México Asociación Civil Asociaciones invitadas: AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las enfermedades Raras FUMENI A.C. (Fundación Mexicana para niños y niñas con inmunodeficiencias) Hemofilia A.C. (Asociación de apoyo a personas con Hemofilia A.C.) “1er Congreso Nacional sobre la concientización de las Enfermedades Raras” Hidalgo 2019 IV: EQUIPO HORA ACTIVIDAD RESPONSABLES 7:30 :10:00 INSCRIPCIONES Fundación mariajose 7:30-12:00 RECIBIMIENTO Craniosinostosis Mexico A. C. 10:00-12:00 COFFE BRAKE Fundación mariajose AMAER 7:30-14:00 APOYO TECNICO Craniosinostosis México A.C. 7:30-4:00 STAFF FOTOGRAFIAS Asociación Nacional Treacher Collins VIDEO 14:00-16:00 COMIDA todas     Tel Cel: 7711435128. Cel.: 7711292799. Cel: 7757716824     craniosinostosis_mexico@outlook.com fundacionmariajose@live.com.mx j.escorcia@treachercollins.mx  

IV: NECESIDADES CANTIDAD ACTIVIDAD RESPONSABLES 2 Síndrome de Prader Willi fundación mariajosé Asociación Nacional Treacher Collins Liam México Craniosinostosis México Asociación Civil Asociaciones invitadas: AMAER (Asociación Mexicana de Atención de las enfermedades Raras) FUMENI A.C. (Fundación Mexicana para niños y niñas con inmunodeficiencias) Hemofilia A.C. (Asociación de apoyo a personas con Hemofilia A.C.) “1er Congreso Nacional sobre la concientización de las Enfermedades Raras” Hidalgo 2019 IV: NECESIDADES CANTIDAD ACTIVIDAD RESPONSABLES 2 LONA 8.10 x 2.10 m auditorio y fachada Diseño Jenni 1 ARREGLO FLORAL Jose 100 CARTELES 20 OFICIO INVITACION Lulú PORTADA PARA FACE 200 DIPLOMA DE ASISTENCIA 6 RECONOCIMIENTOS Diseño de Jenni OBSEQUIOS PONENTES 1000 LISTONES Lulu COFFE BREAK Jenni SHWABE FARMACIA IBERICA/ Lulú SANTA MA LIBRETAS Y BOLIGRAFOS Jenni 50 BOTONES CON LOGO HIDALGO 5 BANERS 3 SELLOS IMÁGENES PARA FACEBOOK     Tel Cel: 7711435128. Cel.: 7711292799. Cel: 7757716824     craniosinostosis_mexico@outlook.com fundacionmariajose@live.com.mx j.escorcia@treachercollins.mx