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Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008 1 Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual : La emergencia silenciosa. Jornada Discapacidad.

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1 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual : La emergencia silenciosa. Jornada Discapacidad intelectual y Envejecimiento. Encuentros en Acción Social.

2 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Envejecimiento de las Personas con DI Jornada Discapacidad intelectual y Envejecimiento. Departamento de Acción Social, Planificación y Estudios. Diputación Foral de Bizkaia. Bilbao, 14 de marzo de 2008.

3 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Envejecimiento de las Personas con DI Prof. A. L. Aguado Díaz Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo SAPRE, Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación

4 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Discapacidad y envejecimiento: Ideas directrices Fenómeno social emergente, emergencia silenciosa, revolución silenciosa; Reconocido como problema social ; Aún no abordado como problema científico ; Posible problema dominante de inmediato; Necesidad de replanteamiento de objetivos.

5 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Discapacidad y envejecimiento: Temáticas dominantes Los setenta: reconocimiento de derechos, generación de servicios básicos y primeras asociaciones Los ochenta: integración escolar Los noventa: integración laboral Primer cuarto del 2000: atención a las p. con discapacidad mayores y en situación de dependencia

6 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Discapacidad y envejecimiento: Replanteamiento de objetivos rehabilitación / habilitación, integración ; cobertura de riesgos ; garantía de protección jurídica, tutela ; prevención de la dependencia ; envejecimiento saludable, activo, con éxito (successful aging) ; preparación para el ocio y tiempo libre.

7 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado DI y envejecimiento: Características (1) El proceso de envejecimiento puede empezar más temprano en las personas con DI. Se dice que envejecen antes y más deprisa: con 45 años, similares a los de 65 años: Niños que siempre serán niños. Repercusiones diferenciales, más graves, en algunos aspectos, y siempre más complejas.

8 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado DI y envejecimiento: Características (2) No parece un proceso reversible. Reto asistencial, desafío social. Agravado por soluciones improvisadas por: Ausencia de una planificación coordinada, consensuada y a mayor escala. Necesidad de dar respuesta a la urgencia social y personal del/os problema/s en detrimento de soluciones contrastadas y con valoración de resultados.

9 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado DI y envejecimiento: Trastornos más frecuentes Sensoriales: audición, visión. Endocrinos: tiroideos, obesidad. Cardiovasculares: cardiopatía. Propensión a Alzheimer. Enfermedad mental, problemas de conducta: el doble diagnóstico. La vejez va a depender de cómo haya sido la edad adulta envejecimiento a la carta.

10 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado DI y envejecimiento: Problemas de salud (Síntesis 1): El anciano con DI expuesto, como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos que el resto de la población; Algunos cuadros de mayor prevalencia, específicos de la etiología de DI (alteración genética, cromosómica, metabólica); Problemática particular en movilidad;... J. Flórez, Aspectos médicos del anciano... (2000, ps )

11 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado DI y envejecimiento: Problemas de salud (Síntesis 2):... No suelen presentar quejas espontáneas por su patología: Toleran déficits sensoriales, dolor torácico, problemas de micción, etc. Expresan los problemas de forma atípica : irritabilidad, inactividad, pérdida de apetito, problemas de sueño. Necesidad de investigación de los factores de riesgo ; Necesidad de observación y seguimiento de la persona, de revisiones periódicas y de un sistema general preventivo e higiénico. J. Flórez, Aspectos médicos del anciano... (2000, ps )

12 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades y demandas: Diversas fuentes: P. con DI: Espacios de ocio y tiempo libre; Mejores condiciones en el transporte público; Más y mejores atenciones sanitarias, profesionales especializados; Mejores relaciones sociales, ampliación de su círculo. Prejubilación; Vida más independiente; Garantías de futuro; Entornos más integradores; Etc.

13 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades y demandas: Diversas fuentes: Familias de P. con DI: Apoyos para la autodeterminación de sus hijos; Más servicios de respiro personal; Formación más cualificada en temas jurídicos; Formarse junto con los que les sustituirán como tutores; Creación ya de servicios específicos para PconDI mayores; Alojamientos diferentes para PconDI; Profesionales más cualificados; Etc.

14 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Proyecto de investigación Necesidades de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en Bizkaia. Diputación Foral de Bizkaia. Realización: 2006: Estudio cuantitativo. 2008: Estudio cualitativo en proyecto.

15 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Proyecto de investigación Financiación: Departamento de Acción Social. Planificación y Estudios. Diputación Foral de Bizkaia. Realización: SAPRE, Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación. Fecha: septiembre-diciembre de 2006.

16 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Proyecto de investigación : Equipo investigador A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo, M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo, B. Arias Martínez, U. de Valladolid, M. Begoña Rueda Ruiz, Ayto. de Getxo.

17 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Proyecto de investigación : Agradecimientos Patrocinador: D. Foral Bizkaia; Investigadores/as participantes e investigadores/as de campo; Asociaciones, centros e instituciones; Personas con discapacidad, familias y profesionales.

18 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Necesidad: Conocer la calidad de vida y las necesidades percibidas de las P. con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en Bizkaia y sugerir posibles líneas de actuación.

19 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Estrategia elegida: Preguntar a: Las personas con discapacidad intelectual; Sus familias; Las asociaciones, centros e instituciones y los profesionales que les atienden; Técnica: entrevistas semiestructuradas.

20 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Modelo teórico del proyecto Modelo de Calidad de Vida de Schalock: CV: multidimensional, contextualizado, subjetivo: percepción general de bienestar o satisfacción. Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamenta- les que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock, 2001.

21 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Modelo teórico del proyecto Zarb : descenso en la satisfacción con la CV 20/30 años tras la discapacidad: percepción del inicio del envejecimiento, una segunda disca- pacidad: pérdida de la independencia percibida: amenaza general para el control de sus vidas; Incremento de las necesidades; Contexto de los recursos sociales y materiales, moldeadores de las respuestas al envejecimiento.

22 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Objetivos del proyecto Detectar las necesidades percibidas de las personas con DI mayores de 45 años, sus familias e instituciones. Estudio de la prevalencia de tales necesidades y de los factores de riesgo que las explican. Analizarlas en función de las distintas tipologías de discapacidad. Delinear un mapa de necesidades. Proponer sugerencias en torno a líneas de actuación. Aportar información para la planificación de la prevención y de la atención de tales necesidades en Bizkaia.

23 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Escala de CV Escala de Calidad de Vida: ( respuestas escalares 4-5 opciones) Bienestar físico, Inclusión social, Bienestar emocional, Desarrollo personal, Relaciones interpersonales, Derechos, Bienestar material, Autodeterminación.

24 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Entrevistas paralelas Entrevistas personal, familiar y profesional: Datos de identificación, variables sociodemográficas; Variables clínicas, relativas a la discapacidad; Preguntas con alternativas fijas y opción final abierta: Preocupaciones y necesidades percibidas; Soluciones propuestas; Medidas o apoyos institucionales que echa en falta; Pensamientos sobre el futuro; Problemas señalados.

25 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Recogida de datos Contacto con asociaciones: julio-septiembre Formación y entrenamiento previo de los investigadores/as de campo: septiembre Coordinadora local. Consentimiento informado y garantía de confidencialidad. Estudio de campo: septiembre-noviembre Resultados e informe: diciembre-2006.

26 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Recogida de datos 229 Entrevista personal: 229 personas con discapacidad intelectual ; 198 Entrevista familiar: 198 familiares ; 70 Entrevista institucional: 70 directivos y profesionales.

27 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal 229 personas con DI

28 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (1) PcDI, entre 45 y 76 años; media de edad: 51,4 años; DT: 6,3; Mujeres: 43,7 %, entre ; media: 51,1; Varones: 56,3 %, entre ; media: 51,7.

29 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (2) Discapacidad 1ªVMTotal% DI ,1 Down ,0 Otras ,1 DF (PC/ACV) ,9 Total

30 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (3) Edad DownOtrasPC/ACV Total VMVMVM Media 49,0052,5552,9451,2950,1749,90 51,38 Mediana 48,0050,0052,0050,0048,00 49,00 Moda Desv. Típica 3,467,037,435,536,035,69 6,28 Mínimo 45 Máximo Total

31 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (3bis) Edad Frecuencias DOWN Varones Total21 Edad Frecuencias DOWN Mujeres Total11

32 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (4) ComunidadNacimiento Euskadi18279,4 Castilla León187,9 Extremadura73,1 Andalucía41,7 Cantabria41,3 Madrid31,3 Galicia31,7 Castilla La Mancha20,9 Asturias10,4 Argentina, Chile, Marruecos, Santo Domingo y Venezuela 52,2

33 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (5) Otras variables: Casi todos/as, 98,3%, solteros/as; 1 casada; 1 divorciada; 1 viuda; 1 varón en pareja; Nivel cultural bajo: 21,4% primarios; 1 medios. 45%, pensionistas; 1,7%, jubilados/as; 2,2%, amas de casa; en activo, 33,6%; en paro, 17,5%; 28,8%, salario; 49,3%, pensión no contributiva; 7,4%, pensión contributiva; otras pensiones, 12,6%; 1 0,4%, SIN INGRESOS (1 PcD).

34 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (6) Familia y convivencia: Presencia ambos progenitores, 21,8% ; uno, 34,5%. Presencia de hermanos, 87,8%. Presencia de hijos, 2,2% : 3:1 hijo; 1:2 hijos; 1:3 hijos. Tipo de convivencia: familia propia, 1 mujer; familia de origen, 59,8%; servicio residencial, 28,4; otras fórmulas, 8,7%; sólo, 6 (2,6%) : 2 varones y 4 mujeres.

35 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (7) Tipos de discapacidad: Convivencia DownOtrasPC/ACVTotales VMVMVMN% Sólo ,6 Familia propia ,4 Familia origen ,8 Otras fórmulas ,7 Serv.residencial ,4 Total

36 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Personal (8) Prototipo de esta muestra: Han respondido a la entrevista p. con DI mayores, predominio de varones, domiciliados en áreas urbanas, con nivel cultural y profesional no muy elevado, pensionistas, residentes en viviendas familiares, con hermanos e hijos. Atención: MINORÍA sin ingresos (1) y sin familia (15).

37 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales : Personas con DI: Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas. Coincidentes con población general: subida de las pensiones, vivir con calidad de vida... Coincidentes con población discapacitada: estado de salud personal, barreras arquitectónicas y sociales... No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo libre... Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones...

38 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Personas con DI: Conclusiones (1) Las preocupaciones sobre salud personal y sobre la existencia de barreras, las más dominantes. Saud personal: estado de salud general, dependencia, cuidados personales diarios, limitaciones funcionales personales. Barreras: arquitectónicas, facilidades de transporte, sociales, aceptación por parte de la sociedad. R. de servicios sociales: de ocio y tiempo libre, más y mejores instalaciones sociales, ayuda a domicilio. R. económicos: pensiones, independencia económica, situación económica familiar. R. asistenciales sanitarios: calidad de la asistencia, más y mejores ilnstalaciones, asistencia en salud mental. Otras: dónde y con quién vivir en el futuro, futuro de la familia.

39 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Personas con DI: Conclusiones (2) Soluciones propuestas : subida de pensiones, servicios de apoyo al ocio y tiempo libre. Medidas y apoyos requeridos: apoyo de los ayuntamientos, recursos de las asociaciones, actividades culturales, coordinación entre las distintas administraciones. Pensamientos sobre el futuro: vivir al día, seguir viviendo, vivir con calidad de vida,. Problemas señalados: problemas de salud, incapaz de tomar decisiones, ansiedad.

40 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Diferencias por tipo informe: Dilema Excluir a las personas con deterioro cognitivo por su presunta incapacidad para aportar información sobre sí mis- mos, por motivos de purismo metodológico. Permitir que la información la proporcio- nen personas que les conocen bien.

41 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Diferencias por tipo informe: Decisión 1. Incluir a las personas con deterioro cognitivo: 1. Los familiares y profesionales que les conocen proporcionan la información, invitándoles a que se pongan en su lugar; 2. Se da primacía a la información sobre la persona. 2. Se efectúan análisis estadísticos rigurosos para comprobar si hay diferencias en función del: 1. Tipo de informe: Autoinforme, Héteroinforme 2. Tipo de cumplimentación: Autoaplicada, Familiar, Personal-Profesional.

42 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Diferencias por tipo informe: Muestra Tipo de informe Autoinforme8034,9% Héteroinforme14965,1% Total229100% Persona que informa Autoaplicada8034,9% Familiares10445,4% Personal-Profesional4519,7% Total229100%

43 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Diferencias por tipo informe: Resultados (1) En esta muestra de P. con DI no existen diferencias estadísticamente significativas entre los distintos tipos de informe y de cumplimentación, aunque: Autoinforme + pensamientos sobre futuro. Profesionales + preocupaciones sobre recursos sanitarios y sobre existencia de barreras.

44 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Diferencias por tipo informe: Resultados (2)

45 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Personas con DI: Conclusiones (3) Esta muestra de P. con DI parece bastante homogénea : No existen diferencias estadísticamente significativas en función del tipo de informe, edad, grado de discapacidad, tipo de convivencia.

46 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Familiar 198 familias de p. con DI

47 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Familiar (1)

48 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Familiar (2)

49 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales : Familias : Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas... Coincidentes con PcDI: ocio y tiempo libre, aceptación por sociedad, salud personal, dónde y con quién vivir en el futuro... Específicos de Familias DI: incremento ayuda familiar, servicios de alojamiento, ayuda para cuidados personales diarios, apoyo a los cuidadores informales… Coincidentes con población discapacitada: barreras so- ciales y arquitectónicas, recursos de servicios sociales… Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida… Curiosidad: Coordinación distintas administraciones...

50 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Profesional 70 profesionales de p. con DI

51 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Profesional (1) 70 directivos y profesionales de diversos tipos de asociaciones, centros e instituciones. Más de la mitad son profesionales y contestan en el centro de trabajo.

52 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Muestra Profesional (2)

53 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales : Profesionales : Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas... Coincidentes con Familias y PcDI: recursos de servicios sociales, salud personal, barreras, ocio y tiempo libre... Específicos de Profesionales: calidad asistencia sanita- ria y social, asistencia en salud mental, especialización… Coincidentes con población discapacitada: barreras sociales y arquitectónicas, salud personal… Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida… Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación distintas administraciones...

54 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (1)

55 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (2) Respuestas más elegidas > 50% en las tres entrevistas Pers.Fam.Prof. Estado de salud personal / general 55,7%69,8%75,5% Dónde y con quién vivir en el futuro 54,6%65,8%66,1% Servicios de apoyo al ocio y tiempo libre 52,9%50,0%58,6%

56 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (3) Respuestas más elegidas > 50% en dos de las entrevistas Pers.Fam.Prof. Limitaciones funcionales personales 34,5%50,5%71,4% Dependencia 38,7%59,3%67,3% Subida de las pensiones 53,0%66,5%36,8% Incrementar recursos de las asociaciones 40,9%62,0%61,5%

57 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (4) Respuestas más elegidas > 50% en una de las entrevistas Pers.Fam.Prof. Barreras arquitectónicas 43,1%42,3%74,5% Subvenciones 25,0%35,3%70,7% Cuidados personales diarios 37,6%49,5%69,4% Barreras sociales 39,4%40,3%69,1% Facilidad de transporte 43,1%47,7%67,3% Servicios de alojamiento 30,2%30,9%64,7% Coordinación entre administraciones 35,1%41,6%61,5% Actividades de formación 31,2%37,3%61,5%

58 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (5) Necesidades más destacadas P y F Salud personal 11 Actividades de ocio 8 Dónde y con quién vivir en el futuro 7 Supresión de barreras 7 Ayuda personal 7 Ayudas económicas 6 Creación de centros especializados 6 Mejores relaciones personales 5 Integración 5

59 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (6) Necesidades más destacadas Prof. Recursos para p. de 3ª edad con discapacidad 4 Creación de residencias y centros de día 4 Salud personal 2 Existencia de barreras 7 Profesionales más especializados 2 Dónde y con quién vivir en el futuro 1 Programas de ocio y tiempo libre 1 Futuro de la familia 1 Coordinación entre instituciones 1

60 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (7) Temáticas más reiteradas Estado de salud personal Futuro Pensiones / Subvenciones Ocio y tiempo libre Barreras Otras

61 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (8) Temáticas más reiteradas Estado de salud personal Estado de salud general Limitaciones funcionales personales Dependencia Cuidados personales diarios Ayuda a domicilio

62 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (9) Temáticas más reiteradas Futuro Dónde y con quién vivir en el futuro Vivir con calidad de vida Garantías de futuro

63 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (10) Temáticas más reiteradas Pensiones / Subvenciones Pensión Subida de las pensiones Subvenciones Incremento de las subvenciones Incrementar los recursos de las asociaciones

64 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (11) Temáticas más reiteradas Ocio y tiempo libre Servicios de apoyo al ocio y tiempo libre Más y mejores instalaciones sociales Calidad de la asistencia social

65 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (12) Temáticas más reiteradas Barreras Supresión de barreras arquitectónicas Facilidad de transporte Barreras sociales Aceptación por parte de la sociedad Promoción de viviendas adaptadas Servicios de alojamiento

66 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (13) Temáticas más reiteradas Otras Coordinación entre distintas administraciones Apoyo de los ayuntamientos Garantías y protección jurídicas Más y mejor información

67 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Bizkaia : Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales (14) Dominantes: ocio y tiempo libre,salud personal, recursos de servicios sociales, dónde y con quién vivir en el futuro, aceptación por la sociedad Dominantes: ocio y tiempo libre, salud personal, recursos de servicios sociales, dónde y con quién vivir en el futuro, aceptación por la sociedad Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía personas-familias-profesionales (menos en profesionales) en especial comparado con otros colectivos. Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía personas-familias-profesionales (menos en profesionales), en especial comparado con otros colectivos. Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación distintas administraciones... Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida…

68 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Tendencias generales Dispositivos alternativos, eficaces, flexibles, individualizados, integrados en la comunidad... Adaptación a la heterogeneidad de necesidades y demandas … Medidas de atención diversificadas. Coordinación. Complementariedad de sistemas de cuidado. Variedad de dispositivos.

69 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Apoyo a familias cuidadoras Ayuda a domicilio. Servicios de respiro. Medidas favorecedoras de sus obligaciones fiscales y laborales. Información y formación.

70 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Servicios de atención al dependiente Para los casos menos acentuados : teleasistencia, viviendas tuteladas, ayuda a domicilio … Programas intermedios : estancias diurnas, centros de día hospitalarios, estancias temporales, programa de respiro familiar … Niveles más intensos de deterioro : residencia asistida …

71 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Dispositivos Dispositivos pequeños y adaptados a las necesidades específicas de las p. con DI. Ayudas centradas en el hogar o en el entorno, combinando los múltiples servicios disponibles: atención domiciliaria, teleasistencia, centros de día, servicios de respiro, programas de apoyo a familiares y cuidadores/as, etc. …

72 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Dispositivos Prioridad de la ayuda a domicilio, adaptada a las necesidades de los usuarios y de la unidad familiar, por tanto flexible en horarios y tareas, favoreciendo la permanencia de la persona con DI mayor dentro de su entorno familiar. Servicios de ocio y tiempo libre integrados dentro de los recursos existentes en la comunidad, variados y adaptados, que permitan a las p. con DI mantenerse lo más activas posible. …

73 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Dispositivos Reconocimiento de la importancia y valor social de los cuidadores/as como participantes indispensables del sistema de cuidados. Alternativas residenciales variadas: Ámbitos residenciales que permitan estructuras conjuntas de cohabitación: p. mayores sin discapacidad conviviendo con p. con DI mayores; acogimiento familiar remunerado, viviendas tutelas, etc. …

74 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Dispositivos Recursos asistenciales sanitarios: revisiones y rehabilitación preventivas y diferenciadas por género; educación para la salud … Recursos económicos: garantía de cobertura econó- mica ; compensación para cuidadores informales … Barreras: plan de accesibilidad; campañas de imagen, programas de cambio de actitudes … Formación de cuidadores profesionales e informales … Entorno laboral: cambio de actividad laboral, modificaciones en la actividad laboral actual, paso a una actividad ocupacional, jubilación anticipada … …

75 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Posible continuación Ampliación del tiempo de investigación. Ampliar la muestra : N, tramos de edad más avanzada. Instrumentos de evaluación: Entrevistas paralelas: Personal, Familiar, Profesional. Metodología cualitativa : observación directa (observación participante, autoobservación), transfor- mación de la conducta verbal en material documental (entrevistas no estructuradas y abiertas, discusiones de grupo focales), análisis de material documental (documentos personales, registros biográficos).

76 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencias: Doble línea de actuación Garantía de recursos y dispositivos: Entorno inclusivo y adaptado a necesidades; Tamaño reducido, implementación en la comunidad; Protección jurídica: Fundaciones Tutelares, etc.; Garantías de futuro; Reorientación de programas hacia: Autonomía personal y prevención de la dependencia; Habilidades para establecer vínculos afectivos; Entrenamiento en manifestación del dolor; Actividades de ocio y tiempo libre; …

77 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Necesidades de las P. con DI en Bizkaia: Sugerencia final Hemos conseguido añadir años a la vida: viven muchos más años. Objetivo: añadir vida a los años: calidad de vida, autonomía, seguridad: que vivan más y mejor. En ello estamos todos/as comprometidos/as.

78 Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual : La emergencia silenciosa. Muchas gracias por su presencia y por su atención


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