RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES DEL GRUPO AME PROYECTOS FUTUROS.

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2 RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES DEL GRUPO AME PROYECTOS FUTUROS

3 CONTENIDO 5 Jornadas médico-informativas AME Otras actividades Proyectos para el 2005/6 El gran objetivo del grupo AME

4 I Jornada médico-informativa ASEM CATALUNYA Universitat Politècnica de Catalunya AULA TELENSENYAMENT 21 de OCTUBRE 2000

5 Aportaciones de la genética al diagnóstico, conocimiento y alternativas terapéuticas Dr. Eduardo Tizzano Aspectos clínicos y evolutivos de la AME infantil Dr. Jaume Colomer Posible tratamiento farmacológico de las AME Dra. Isabel Illa Tratamiento quirúrgico de la escoliosis en AME tipo II Dr. Norberto Ventura Rehabilitación de la AME infantil: principales indicaciones Dra. Anna Febrer La experiencia de los padres Sr. Manuel Martí Qué recursos necesitamos Sra. Mónica Breitman El grupo de ayuda mutua y las familias de acogida Personal de Asem Catalunya I Jornada médico-informativa

6 II JORNADA MÉDICO-INFORMATIVA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) SÁBADO 1 DE DICIEMBRE DEL 2001 Universitat Politècnica de Catalunya Aula Máster Barcelona Organiza: ASEM CATALUNYA

7 Proyecto EUROSMART (objetivos, organización, evaluación de fármacos) Dr. Eduardo Tizzano, Dra. Isabel Illa Nutrición Lluisa Santacana Problemas respiratorios Dr. Martí Pons Fisioterapia Servicio de rehabilitación del Hospital Sant Joan de Dèu. Barcelona  Presentación de cuestionario sobre ensayos terapéuticos en AME.  Censo y organización de las familias AME. II Jornada médico-informativa

8 III Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) Sábado 23 de noviembre 2002 Sala de Actos del Hospital Santa Creu i Sant Pau Sant Antoni María Claret, 167 Barcelona ASEM CATALUNYA

9 Novedades Científicas ¿Qué pasó con el EUROSMART? Informe sobre el congreso de Chicago Opciones futuras Dr. Eduardo Tizzano La importancia de organizarnos María Ramos Nutrición Lluisa Santacana Ayudas Técnicas Centro Sirius Mesa redonda: Perspectivas de tratamiento en la AME: La opinión de los neurólogos Dr. Carlos Cervera, Dr. Jaume Colomer, Dr. Adolfo Pou, Dr. Ricardo Rojas, Dr. J A Martínez Matos, Dr. Manel Roig- Una casa domótica Joaquín Romero Fisioterapia respiratoria (niños-adultos) - Enric del Campo, -Ferran Montagut. III Jornada médico-informativa

10 IV Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) Sábado 29 de noviembre 2003 Sala de Actos de la Casa del Mar C/Albareda 1-13 Barcelona ASEM CATALUNYA

11 Comunicando el diagnóstico Dr. Manel Roig, Sra.María Ramos y Lic. Iolanda Gisbert Rehabilitación: ¿Cómo medir la fuerza muscular? Dra. Anna Febrer Exhibición de fotos de accesorios ortopédicos Balance 2003/proyectos 2004 Web/ Censo Grupo AME, Grupo GENTESMA Mesa redonda: El tratamiento de los problemas respiratorios en la AME. Dr. Martí Pons, Dr. Pere Antón, Dr. Xavier Muñoz, Dr. Joan Escarrabill, Dra. Anna Febrer. Novedades Científicas Informe sobre la reunión FSMA 2003 (Washington) Opciones futuras Medicamentos de ensayo Dr. Eduardo Tizzano Ferrari IV Jornada médico-informativa

12 OTRAS ACTIVIDADES Constitución del euro grupo en (Amsterdam-marzo 2002) Buscando objetivos comunes en Europa (Londres-marzo 2003) Contacto con grupo francés (París-mayo 2003) Entrada en IASMA (Washington-junio 2003) Creación de la página web del grupo AME (octubre 2003) Difusión del grupo AME en televisión (Entre líneas- nov.2002) Venta de camisetas con logo AME-ASEM (nov.2002-mar.2003)

13 OTRAS ACTIVIDADES La noche solidaria (abril 2004) Comienzo del ensayo Carnitina (noviembre 2004) Contacto IASMA y principio de creación de la rama europea (Naarden -febrero 2005) Contacto IASMA ( Chicago-junio 2004) Convenio ASEM CAT + Hospital Sant Pau (septiembre 2004) Primeros contactos con miembros de la comunidad europea para conseguir financiación para futuros ensayos.

14 Estos eran nuestros proyectos para el 2004/5 Asistir a la reunión anual con el grupo europeo (búsqueda de fondos en la comunidad europea para investigación) Realizar la V jornada Médico-Informativa de AME Asistir a la reunión anual con IASMA (búsqueda de fondos a nivel mundial para investigación) Asistir al congreso internacional de la FSMA √ √ √ √

15 Proyectos 2005/6 Asistir a la reunión anual con IASMA (búsqueda de fondos a nivel europeo para investigación) Realizar la VI jornada Médico-Informativa de AME Asistir al congreso internacional de la FSMA

16 ¿CÓMO ALCANZAR NUESTROS OBJETIVOS? INSTITUCIONES GRUPO FUERTE MÉDICOS ACERCARNOS AL OBJETIVO