TENGO REUMA..... ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA? PARTE I

Presentación del tema: "TENGO REUMA..... ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA? PARTE I"— Transcripción de la presentación:

1 TENGO REUMA..... ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA? PARTE I
DRA MARIA CRISTINA LUNIC COORDINADORA SECCIÓN CALIDAD DE VIDA DIVISIÓN REUMATOLOGÍA DIVISIÓN PSIQUIATRÍA DE ENLACE DR GUSTAVO NASSWETTER JEFE DIVISIÓN REUMATOLOGÍA HOSPITAL DE CLÍNICAS UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES

2 INSTRUCCIONES PARA EL USO DE ESTE LIBRO
Este libro tratará de ayudar a la persona afectada por una enfermedad crónica, reumática en particular, a sobrellevar la situación de la mejor manera posible con el menor gasto de energía vital. Cada página de este libro puede ser usada como un “disparador” para meditar. Se aconseja leerlo en general y luego releer el breve párrafo de una página mire detenidamente la imagen que acompaña, y trate de pensar en su propia situación, y cómo modificarla para mejor en base a esto. Luego de algún tiempo relea sobre todo aquellas partes que le han producido alguna sensación de dificultad o conflicto y trabaje nuevamente este aspecto. En caso de darse cuenta que Ud. tiene problemas en un aspecto en particular busque la ayuda de un profesional especializado para tratar el tema con su colaboración.

3 ÍNDICE DE LOS TRES LIBROS
PARTE I CONSEJOS MÉDICOS PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA ¿QUÉ OCURRE ANTE EL DIAGNÓSTICO? PARTE II F AMILIA Y PACIENTE CRÓNICO LA ENFERMEDAD ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARTE III MANEJO DEL ESTRÉS EJERCICIOS PARA EL MANEJO DEL ESTRÉS.

4 ¿QUÉ ES EL REUMA?

5 Se conoce como “reuma” a un numeroso grupo de más de 100
enfermedades que afectan articulaciones, músculos, tendones huesos y tejido conectivo produciendo, alteraciones inflamatorias o degenerativas que ocasionan dolor, e incapacidad funcional en parte ó en todo el cuerpo. Las más conocidas son la artrosis, la artritis reumatoidea, el lupus eritematoso, el síndrome de Sjogren, la esclerodermia entre otras.

6 ¿QUÉ ES LA CALIDAD DE VIDA
RELACIONADA CON LA SALUD?

7 Es la PERCEPCIÓN de los aspectos de la vida que
se relacionan con el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el funcionamiento diario. Del bienestar físico, emocional, y social luego del diagnóstico y el tratamiento. Del impacto de la salud percibida en la capacidad del individuo de llevar una vida satisfactoria

8 Todos estos aspectos pueden ser mejorados y/o aliviados
con el conocimiento adecuado de la enfermedad que se padece, sus causas, su tratamiento y su posible evolución. Esto tranquiliza a la persona y le permite prepararse para afrontar adecuadamente sus problemas. Esta publicación tiene por objeto acercar las medidas generales que todo paciente reumático debe conocer.

9 CALIDAD DE VIDA

10 Para el paciente la problemática comienza cuando visita al médico a raíz de una dolencia, o de un síntoma que produce malestar y requiere su atención. Para el médico, comienza con las medidas preventivas que eviten en lo posible llegar a enfermar

11 Algunas personas sienten que todo su “mundo” se desmorona y
sus creencias y valores se alteran ante la percepción de la enfermedad

12 Que las alteraciones en el diario vivir son muy difíciles de sobrellevar y que no les es posible tolerar esta situación porque no la entienden porque no la esperaban porque no estaban preparados y necesitan ayuda para afrontarla.

13 Cuando los síntomas han comenzado
se inicia la etapa de prevención de las complicaciones de la enfermedad, cualquiera sea ésta, Paciente y médico deben trabajar en conjunto para lograr los mejores resultados, para conservar la autonomía y la buena Calidad de Vida del paciente

14 médicos PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS
Para construir la Calidad de Vida comenzaremos de abajo hacia arriba considerando tanto los aspectos físicos como psicológicos.

15 CALZADO INADECUADO Tacos altos, o el que no sostiene el pie adecuadamente

16 CALZADO ADECUADO Suela acolchada, punta ancha, y que sostiene metatarso, y talón evitando contracturas

17 MEDIAS Es conveniente usar medias de algodón, absorbentes y suaves
al tacto para evitar lesiones, raspaduras, micosis. Sin elástico, que no compriman para evitar edemas y várices Las medias ¾ son compresivas aunque no tengan elástico

18 Si se tiene dificultad para colocarse sólo las medias, por
no poder agacharse o doblar la rodilla, o si vive sólo, se puede diseñar este aparato con plástico semirígido que sirve para ayudarse y seguir siendo independiente.

19 Evitar riesgos al bañarse, colocando agarraderas en duchas y
bañaderas, asientos en la ducha, y una campana o llamador para casos de necesidad. En la bañadera, sentarse en el borde, pasar las piernas estando agarrado y luego ponerse de pie

20 Si hay dolor de miembros inferiores: caderas, rodillas, pies,
evitar estar parado inútilmente; sentarse de ser posible para hacer las tareas, para conversar con amigos, para todo lo que no sea imprescindible, como desplazarse caminando para hacer cosas necesarias. La idea es no sobrecargar inútilmente las articulaciones con el propio peso

21 NO! AL COCINAR: Se debe ahorrar desgaste
Se está parado e inclinado varias horas al día, sobrecargando cintura, cuello y miembros inferiores NO! Se debe ahorrar desgaste innecesario de las articulaciones

22 UTENSILLOS Si tiene dificultades en las manos que dificultan la prensión Agrande los mangos colocándoles goma pluma y tela adhesiva ó una sección de manguera Use utensillos con mangos largos Utilice platos y jarras de plástico Tazas con doble asa, grandes para alzarlas usando todos los dedos

23 Ponga el cesto de basura en una base con rueditas para no cargarlo o use recipientes pequeños
Para picar o cortar use procesadora manual o eléctrica ó cuchillo doble mango Coloque perillas grandes en las puertas de la alacena

24 BANQUETAS Para preparar la comida, cocinar, lavar platos, o planchar, evitar estar parada, es conveniente utilizar una banqueta alta Para ahorrar sobrecarga en cintura, caderas, rodillas y pies. Deben tener para apoyar los pies

25 PLANCHAR: La mujer ha aprendido a planchar de sus antecesoras, que planchaban paradas porque usaban planchas de hierro rellenas de carbón encendido, y planchaban telas gruesas y duras como el hilo. Hoy las planchas eléctricas tienen temperaturas adecuadas y las telas son suaves, por lo que no es necesario hacer fuerza y se puede planchar comodamente sentadas.

26 ASIENTOS Que sostengan la espalda baja, hombros y cabeza
Que tenga la altura correcta, sino, para elevarla use tacos de madera grandes, tarima o ladrillos debajo de las patas Asegúrese de poder apoyar los pies debidamente, para evitar deformaciones y la reducción de la irrigación sanguínea Para levantarse impúlsese con las manos planas si tiene los dedos afectados o con los puños cerrados si tiene las muñecas afectadas

27 POSTURA La postura correcta en todo momento, evita información
errónea al cerebro, producción de dolor y contracturas Columna Línea anteroposterior Equilibrio anteroposterior

28 Parados Sentados En sillas En sillones

29 MANOS Si tiene problemas en el manejo de los dedos, como dolor, falta
de fuerza y/o entumecimiento, puede reemplazar los botones por velcro, (cierre mágico, abrojo) Y los broches a presión de los pantalones o polleras por ganchos

30 MANOS Y BRAZOS Para abrir cajones use una cinta en la manija que le permita tirar enganchando el brazo sin usar las manos Para cerrar el cajón use el cuerpo, Empuje con la cadera.

31 MUÉVASE Evite estar quieto por períodos prolongados, levántese y muévase o cambie de posición frecuentemente para que sus articulaciones no se pongan rígidas. Recuerde: lo que Ud. no haga preventivamente, habrá que hacerlo terapéuticamente y esto lleva tiempo y esfuerzo, cuesta dinero, y no siempre se consiguen los mismos resultados

32 LLEVAR PESOS Divida las cargas pesadas en pequeñas partes. Para levantar las cosas no flexione la espalda, agáchese doblando las piernas Tome el objeto si es posible con ambas manos, lo más cerca Posible del cuerpo

33 Bolsas y carteras Crúcelas en diagonal sobre el cuerpo, no las llene mucho. Si debe llevar más peso use un carrito con ruedas.

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35 CARGAR NIÑOS Si es posible sosténgalos estando sentada
Si debe caminar apóyelos en la cadera y sosténgalos con la fuerza en el antebrazo

36 EJERCICIOS: NATACIÓN Los ejercicios son imprescindibles para el paciente reumático, para mantener el buen tono muscular y la amplitud del movimiento de las articulaciones. Si hay compromiso de miembros inferiores es conveniente hacer ejercicios en el agua para evitar la acción de peso del cuerpo en las articulaciones de la columna lumbar, caderas, rodillas, tobillos y pies Caminar se recomienda sólo en el caso que no haya estos compromisos

37 EJERCICIOS: tambien se pueden hacer ejercicios de piso, ó
sentados, con el mismo objetivo de no sobrecargar articulaciones, dolorosas. Los ejercicios deben hacerse diariamente.

38 PESO: Cada kilo de más se multiplica por 4 al dar el impulso de la
marcha, una persona con 5 kilos de más tiene 20kg más al caminar. Fuerza de gravedad Por esto es importante cuidar el peso Impulso Gravedad + Impulso = Peso X 4

39 HDL LDL HDL LDL LDL HDL LDL LDL LDL HDL HDL LDL LDL LDL La obesidad además tiene el riesgo de producir alteraciones relacionadas con la presencia de mayor frecuencia de aumento de colesterol en los vasos sanguíneos

40 BICICLETA: Otro modo de hacer ejercicio sin recargar articulaciones
es andando en bicicleta, recordar: usar asiento ancho y maniubro alto, para no curvar la espalda. Las personas mayores o que no saben andar en bicicleta pueden usar triciclos con canasto para evitar el riesgo de caídas. También pueden usarse bicicletas fijas, con iguales condiciones.

41 MIEMBROS SUPERIORES: Comenzar sin peso y agregar sólo hasta medio kilo. Hacer los movimientos nor males de cada articulación, 4 veces e ir aumentando lentamente, hasta 10 veces Se deben hacer al menos una tanda una vez al día, aunque lo mejor es a la mañana y a la tarde para una mejor recuperación.

42 REPOSO 10 MINUTOS CADA 2HS 1 HORA AL MEDIODIA 8 HORAS DE NOCHE
El reposo, es necesario para que se produzca la recuperación necesaria para el organismo, cuando hay una enfermedad es imprescindible permitir al cuerpo realizar un descanso frecuente durante el día, para evitar agotamientos que empeoraran los síntomas ¡BIEN RELAJADOS!

43 confusión Los médicos entendemos que para el paciente, acostumbrarse a vivir con todas estas indicaciones, entender el por qué son necesarias estas medidas, y que no hay “pastillas mágicas” que hagan por sí solas todos los cambios necesarios para su salud, (sino que deben aprender a vivir de manera conciente, de acuerdo a sus dificultades), genera sentimientos de confusión o incluso desasosiego y estrés, o enojo, con la vida y con su realidad.

44 dilema Sabemos que el paciente se encuentra en una gran encrucijada entre cumplir con las indicaciones o seguir como hasta ahora, por eso estamos dispuestos a acompañarlos en este difícil momento y a transitar juntos el camino de lograr una Mejor Calidad de Vida.

45 Ante el diagnóstico los pacientes se sienten amenazados por
palabras como Artritis Reumatoidea, Lupus, Fibromialgia y otras, que ni siquiera conocen y que les resultan en su imaginación, (por datos de familiares y/o amigos) mucho peores de lo que en realidad son en la actualidad gracias a los avances de la Medicina

46 Sienten que tener que soportar esta realidad es para ellos un esfuerzo tan grande como para este señor escalar esta pared vertical. Esto agrega estrés al estrés de la enfermedad enfermedad misma. Y lejos de ayudarlos, empeora su situación e influye negativamente en la evolución de su dolencia. Por eso es tan importante prevenir las complicaciones del estrés en la enfermedad .

47 Habitualmente esta percepción de su realidad genera en los pacientes senti- mientos negativos enojo, desazón frustración, impotencia. Estos sentimientos producen lo que se llama “envene- namiento interno” y gran gasto de energía que no puede destinarse a los procesos de recuperación.

48 Como médicos y como personas que también enfermamos, conocemos esta realidad, y es nuestra respon- sabilidad y nuestro deseo, ayudar a los pacientes a sobrellevar estos momentos. Enseñarles cuáles son las medidas necesarias para evitar el estrés propio de la enfermedad, y el que producen las consecuencias de la enfermedad como el dolor, el temor a la discapacidad, y la incertidumbre sobre el futuro.

49 Todos los seres humanos ante la agresión o el dolor, nos sentimos
vulnerables, desamparados, y con deseos de ser protegidos, en mayor o menor grado según la persona. Este mecanismo se llama Regresión, y es normal hasta un cierto grado, y durante un cierto tiempo, luego se torna perjudicial para la salud y para la evolución de la vida.

50 NEGACIÓN Otras personas ante la adversidad, hacen
un gran esfuerzo para afrontar lo que les pasa. Esto es bueno en la medida que no implique un desgaste innecesario. Pero cuando se necesita apoyo y ayuda para sobrellevar el momento, y no se pide por desconocer cómo pedirla o creer que se puede con todo, tampoco se está haciendo lo adecuado

51 A veces aunque cueste, es más conveniente enfrentar la Realidad, y abandonar los sueños imposibles de juventud (Ej:a los X años voy a tener una casa, tal coche, tantos hijos) Sueños que llevan a hacer más esfuerzos de los que nuestro cuerpo tolera Hay que conectarse con lo posible, con lo verdadero, con lo actual, esto y sólo esto nos dará la satisfacción de vivir plenamente “la vida que sí tenemos” según la propia posibilidad

52 Muchos de nuestros pacientes han gastado demasiadas energías en tratar de "dar vuelta la Realidad", según esperaban o deseaban que fuera, sin poder apreciar que tal vez “como es” es cómo debe ser y que sería más útil tratar de entender cuál es el mensaje que encierra, para uno ésta realidad.

53 Todo esto: la enfermedad, los síntomas que produce, los efectos adversos posibles de la medicación necesaria para el tratamiento, y el modo que cada persona tiene de afrontar estos hechos, puede aumentar el estrés y si este se mantiene por no encontrar cómo resolver la situación, puede llevar a la depresión

54 Los pacientes sienten que su realidad, las obligaciones de hacer lo que tiene que ver con el tratamiento, dejar de hacer lo que hasta ahora era habitual para ellos, es como llevar un gran peso sobre sus cabezas

55 O bien que están “Luchando contra los Molinos de Viento” sin que además en la mayoría de los casos sean comprendidos en su padecer por las personas allegadas o incluso por sus mismos médicos

56 ocurre esto? 2) Porque el ser humano, procesa la realidad que
percibe por medio de los 5 sentidos 1) ¿Por qué ocurre esto?

57 Y las que percibe del propio cuerpo a través de de las vías nerviosas.....

58

59 A D R E N L

60 Todo esto...

61 MOTIVA la necesidad de informar al paciente sobre su
dolencia, el tratamiento, y las posibilidades que cada uno tiene de hacer cosas efectivas para manejar de la mejor manera posible su vida cotidiana. Ocuparse de su medicación, de sus ejercicios, de sus controles pero entendiendo que esto no es lo único. Que lo más importante es saber que la vida en sí misma, sus gustos, sus afectos, sus valores continuan siendo su bien más preciado, y que el Equipo médico psicológico lo ayudará a continuar adelante.

62 Para esto deberá estar lo más atento posible a las indicaciones y confiar en quienes están preparados para ayudarlo

63 El ser humano ha alcanzado un gran desarrollo intelectual, científico y tecnológico que le ha permitico grandes avances especialmente en los ultimos 100 años. los avances en medicina han permitido además prolongar la vida por encima de lo que era habitual para la especie Krishnamurti

64 El aspecto intelectual del hombre, podría asemejarse para una
mejor comprensión al mecanismo de funcionamiento de una moderna computadora

65 Pero los aspectos emocionales de la mente humana siguen
estando en un estado de evolución primitivo como nuestros antepasados de la Edad de Piedra. Un ejemplo de esto es cómo nos seguimos sobresaltando ante un trueno, pese a qué sabemos que estamos protegidos. Esto nos lleva a activar nuestros sistemas de defensa ante cosas que en realidad, no son amenazadoras

66 Por suerte en nuestro cerebro, también están las respuestas necesarias para éste
problema. Nuestra memoria de las cosas aprendidas durante la vida y la capacidad de combinarlas de manera creativa y espontánea, nos hace capaces de utilizar el razonamiento para moderar las respuestas impulsivas ó maladaptativas (que no nos sirven) que nos producen problemas o mayor desgaste del necesario, y aprender nuevos modos más útiles de afrontar lo que nos sucede.

67 Poniendo el intelecto y la emoción a trabajar en conjunto en
favor de nuestras necesidades, podemos tratar nuestros problemas de una manera más efectiva y menos desgastante

68 Las formas de afrontar la enfermedad son transmitidas
por la familia y la cultura, si la madre es “originaria” puede tener un modo fatalista (es así) y no hacer nada por variar la situación.

69 En cambio si son inmigrantes
tal vez el modo de afrontar la enfermedad sea “catastrófico” y verán todo muy amenazador

70 El enfrentamiento de ambos modos de ver los problemas hará que el paciente se sienta muy agobiado por la situación de enfermedad y por la situación de conflicto para aceptar efectivamente la realidad

71 Es importante que sepa que puede “entrenarse”
para lograr afrontar de un modo útil lo que le ocurre

72 Y de ese modo lograr su “objetivos”
de tener una mejor Calidad de Vida Y SI ES POSIBLE RECUPERAR LA SALUD

73 El Humor y el Amor son herramientas muy valiosas en toda
situación de conflicto y aún más en la enfermedad

74 El compartir con los pares, ayuda en todos los casos a
sobrellevar aún las situaciones más duras

75 La VIDA SOCIAL ayuda a distraer la atención de los síntomas, a
mantener la memoria activa, y las habilidades mentales. Para todo esto es útil participar de: Juegos de mesa Organizaciones solidarias

76 Tener una buena opinión de sí mismo es fundamental
Tener una buena opinión de sí mismo es fundamental Hay que poder mirarse con “buenos ojos”

77 gracia está en tenerlo en movimiento el mayor tiempo posi-
En el juego del trompo, inventado por los chinos la gracia está en tenerlo en movimiento el mayor tiempo posi- ble. Con el tiempo la energía se agota y cae, hacerlo andar nuevamente lo antes posible es la regla. Puede decirse que estas reglas también son útiles en la vida cuando una dificultad una enfermedad producen una caída copesa.cl

78 Este es el equipo de profesionales que integran nuestro Servicio
y qué están comprometidos con este modo de tratamiento integral

79 Tratamos de conservar una visión curiosa
y de investigación constante de todos los fénomenos de la vida de nuestros Pacientes que nos permitan encontrar un mejor modo de ayudarlos.

80 Tratamos de ayudarlos a espantar “las malas ideas” que
disminuirán las posibilidades de emplear todas las energías en estar bien hvuttar.net

81 De mostrarles que nadie
es el único en tener algo que superar en algún momento de la vida

82 Que es normal sentirse muy pequeño ante la dimensión de los problemas que uno tiene que afrontar

83 Que nuestro equipo tratante está dispuesto a “poner el
hombro” para hacer el esfuerzo de salir adelante juntos

84 Los “artistas solitarios” son
poco frecuentes cuando hay sufrimiento psico-físico producido por una enfermedad.

85 Que en la vida no es conveniente andar cargado de más, con las
cosas duras y difíciles que hemos tenido que afrontar. Que es mejor vivir plenamente el tiempo presente, y usar nuestras energías en los problemas actuales Caricatura de Beto Barreto

86 No se puede olvidar el pasado
pero se puede dejarlo atrás, de lo contrario es como andar el camino de la vida llevando a cuestas una mochila cargada de pesadas piedras, que nos impiden ser ágiles de cuerpo y también de alma.

87 Todos nos sentimos mejor acompañados por los pares

88 Es importante desarrollar la condición grupal en todas las
circunstancias, el “otro” nos acompaña y también nos desarrolla

89 Fundamentalmente es importante conservar la espontaneidad
y la creatividad con la que todo ser humano ha nacido, para poder enfrentar con éxito las pruebas que la vida continuamente nos presenta.

90 También desarrollar y mantener
una pequeña llama de esperanza en el resultado de nuestros esfuerzos y en los de las investigaciones médicas que en un futuro traerán nuevas respuestas

91 Es importante en situaciones de enfermedad crónica
establecer una buena relación con su médico, basada en la confianza y la colaboración mutua en el logro de la mejor CALIDAD DE VIDA que Ud. se merece. Con este fin debe buscar con tranquilidad el médico con el que pueda sentirse bien, y recuerde, no haga variaciones en su tratamiento sin la adecuada consulta profesional.