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Presentación del tema: "Por favor, concédeme 3 minutos de tu tiempo."— Transcripción de la presentación:

1 http://www.fqmadrid.org Por favor, concédeme 3 minutos de tu tiempo

2 La fibrosis quística (fQ) es la enfermedad hereditaria más frecuente en la raza blanca Aparece en uno de cada 3.000-4000 nacidos vivos http://www.fqmadrid.org

3 Consiste en una alteración genética en la que la mutación de un gen normal da lugar al gen de la fQ Aproximadamente 1 de cada 25-30 personas de la población general son portadoras de la mutación http://www.fqmadrid.org

4 Es ésta una enfermedad crónica que afecta a zonas del cuerpo que producen secreciones: pulmón, hígado, páncreas, sistema reproductor… http://www.fqmadrid.org

5 La enfermedad se describió en los años 30, y por aquel tiempo menos del 50% de los pacientes superaba 1 año de vida

6 Gracias a la puesta en marcha de las Unidades fQ especializadas y a nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando, aumentando de forma constante el número de enfermos adultos

7 Nuestro horizonte En el horizonte de las asociaciones de Fibrosis Quística está el día en que la investigación y el tratamiento de la fQ dispongan de todos los recursos (humanos, materiales y económicos) necesarios para dar una buena calidad de vida a los afectados y sus familias y para controlar esta enfermedad, gracias a un trabajo coordinado entre todos y a una actuación plenamente eficiente http://www.fqmadrid.org

8 Nuestra finalidad Trabajar por la mejora de la calidad de vida de los afectados de Fibrosis Quística y sus familias, luchando a la vez contra las causas de esta enfermedad http://www.fqmadrid.org

9 Nuestros Objetivos Nuestros Objetivos Contribuir en la mejora del diagnóstico y del tratamiento mediante el apoyo a la investigación, la formación de profesionales, la consolidación de la Unidades de fQ..., y otras actividades necesarias Contribuir a la lucha contra la fQ, la mejora de la sanidad pública y los derechos de las personas con disfunción mediante la coordinación con otras entidades similares http://www.fqmadrid.org

10 Nuestros Objetivos Nuestros Objetivos Conseguir la implicación del conjunto de la sociedad mediante la divulgación, la relación con otros profesionales implicados (maestros, trabajadores sociales...) y la complicidad de entidades públicas y privadas en nuestros proyectos http://www.fqmadrid.org

11 TE DOY UNAS IDEAS PARA COLABORAR http://www.fqmadrid.org

12 Hazte socio Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística Pedroñeras 41 F, Local Ext. 4 D 28043 - Madrid Tel. 91 301 54 95 Fax. 91 388 62 83 info@fqmadrid.org www.fqmadrid.org info@fqmadrid.org www.fqmadrid.org http://www.fqmadrid.org

13 Colabora Tu aportación, por pequeña que parezca, es muy importante LA CAIXA IBAN ES91 2100 2957 0702 0011 8849 http://www.fqmadrid.org

14 Patrocinanos Asocia el nombre de tu empresa con actividades benéficas reconocidas a nivel fiscal (somos de utilidad pública) Nosotros le proporcionaremos una importante campaña de marketing merced a la repercusión mediática que tienen cada año nuestra cena benéfica y el partido ‘Artistas contra Toreros’ que organizamos http://www.fqmadrid.org

15 Infórmate más Desde la página web podrás enlazar también con el resto de asociaciones españolas de fQ http://www.fqmadrid.org Teléfono: 91-301-54-95 http://www.fqmadrid.org

16 Y recuerda: http://www.fqmadrid.org

17 Tu respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar http://www.fqmadrid.org

18 De tod@s aquell@s que luchamos cada día contra la enfermedad Y de tod@s aquell@s que se han quedado por el camino http://www.fqmadrid.org Gracias por escucharnos


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