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FORO DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA EN MENORES DE EDAD ASPECTOS ÉTICOS Y JURÍDICOS Mayo 7 de 2014 Lugar: Academia Nacional de Medicina Carrera 7 No. 69-11.

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1 FORO DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA EN MENORES DE EDAD ASPECTOS ÉTICOS Y JURÍDICOS Mayo 7 de 2014 Lugar: Academia Nacional de Medicina Carrera 7 No Hora: 8:00 AM – 1:00 PM Entrada libre – inscripción previa Fundación DMD Tels Bogotá

2 La toma de decisiones al final de la vida implica dilemas de índole ético y jurídico de muy difícil solución. Esta problemática se hace más compleja en personas menores de edad debido a diversas razones: de una parte los distintos grados de desarrollo cognitivo y de competencia para tomar decisiones libres, la plasticidad fisiológica, la intermediación de un tercero en la toma decisiones. Estos hechos al final de la vida de los menores de edad exigen que los profesionales de la salud, del derecho, de otras disciplinas e inclusive de las familias deban reflexionar sobre cuáles deben ser los criterios que faciliten la toma de decisiones de tal forma que se respete el derecho del niño a una muerte digna. Por esta razón la Fundación Pro Derecho a Morir dignamente, con el apoyo de la Academia Nacional de Medicina de Colombia y las Universidades de los Andes y del Rosario han reunido a un grupo de expertos en la materia, los cuales a través de la metodología del análisis de casos como hilo conductor, disertaran y debatirán sobre aspectos concretos de índole ético y jurídico que permitan evidenciar los elementos fundamentales en la construcción de decisiones en este grupo de personas.

3 PROGRAMA Miércoles 7 de mayo de 2013 HoraTemaConferencista 8:00 – 8:20Presentación general del evento, casos y temas de reflexión Dra. Juan Mendoza Vega 8:20 -8:50El niño ante la muerte: Su propia muerte y la de los que él ama Dra. Cecilia Gerlein 8:50 -9:20Comunicación al final de la vida en niñosDr. Daniel Suarez 9:20-9:50Receso 9:50-10:20Toma de decisiones al final de la vida en menores de edad aspectos éticos y jurídicos Dra. Piedad Bolívar 10:20-10:50Readecuación terapéutica en pediatríaDra. Ana Isabel Roselli 10:50-11:20Eutanasia en menores de edad en BélgicaDr. Juan Mendoza Vega 11:20-1:00Análisis de los Casos.Todos los conferencistas Dirige Dra. Ana Isabel Gómez

4 CASOS

5 CASO 1 A María una paciente de 14 años se le diagnóstica una enfermedad de carácter mortal en fase terminal, los padres de la menor insisten en que no se le informe sobre su condición y hacen valer que ellos son los que tienen la patria potestad sobre la menor.

6 CASO 1 TEMAS DE REFLEXIÓN Conspiración del silencio Derecho a ser informado de los menores de edad. Límites en la toma de decisiones de los padres como representantes del menor.

7 CASO 2 José es un menor de 13 años de edad quien padece una enfermedad crónica desde los 7 años, la cual se encuentra en una fase terminal. Los padres de José desean que se continúe con todas las medidas terapéuticas, pero el menor desea que se apliquen únicamente aquellas que alivien su sufrimiento pero que no prologuen innecesariamente su vida.

8 CASO 2 TEMAS DE REFLEXIÓN Conflictos de interés en la representación. Limites de las decisiones de los menores maduros.

9 CASO 3 Un bebe con una alteración congénita con compromiso de diversos órganos y sistemas, se encuentra en una UCI neonatal, con soporte ventilatorio e inotrópico y alimentación parenteral. Cada vez mas, el bebe requiere de aumento de parámetros ventilatorios y de mayores dosis de medicamentos sin obtenerse una respuesta. Los padres son una pareja joven de 16 y 17 años, sin otros hijos, y se encuentran desolados. El médico tratante considera que estas medidas no son útiles y se deben suspender para no prolongar mas el proceso de muerte. Se pregunta si él debe tomar esta decisión o si debe consultar a los padres, adicionándoles un dolor al que ya tienen.

10 CASO 3 TEMAS DE REFLEXIÓN. Toma de decisiones de menores de edad respecto a otro menor de edad. Proceso de comunicación al final de la vida.

11 CASO 4 Cristina es una mujer de 37 años a quien se le ha diagnosticado un cáncer de seno en fase terminal, ella tiene dos hijos uno adolescente y el otro de 8 años. Ella se pregunta como debe trasmitir esta noticia a su familia y como debe prepararlos para cuando ella falte.

12 CASO 4 TEMAS DE REFLEXIÓN Proceso de comunicación al final de la vida. Participación de los menores en el proceso del final de la vida de sus familiares.

13 CASO 5 Un niño de 8 años sufre un severo politraumatismo con trauma craneoencefálico, al ser atropellado por un conductor ebrio. La función neurológica esta gravemente comprometida, y el pronóstico de calidad de vida futura es pobre. Los padres están separados, y al indicárseles que el equipo de cuidado considera que no se deben instaurar nuevas medidas terapéuticas e incluso retirar las existentes, el padre esta de acuerdo y la madre disiente.

14 CASO 5 TEMAS DE REFLEXIÓN Conflictos de interés en la representación. Limites de las decisiones de los representantes.

15 Un recién nacido con Síndrome de Down presenta atresia esofágica, requiere de una cirugía para poder ser alimentado, procedimiento recomendado por los médicos tratantes. Los padres no están de acuerdo. CASO 6

16 Conflictos de interés en la representación. Diferencias entre el debido cuidado y la futilidad. CASO 6 TEMAS DE REFLEXIÓN

17 Un niño de 6 años que se encontraba cursando transición, viaja con sus padres a una finca con piscina. En momento dado el niño se observa flotando en la piscina, en paro cardiorrespiratorio que cede después de mas de 30 minutos de reanimación. No se conoce el tiempo real que permaneció en paro. Posterior a esta circunstancia en niño se encuentra en coma desde hace tres años. CASO 7

18 Criterios para fundamentar una decisión de readecuación terapéutica (LET). CASO 5 TEMAS DE REFLEXIÓN

19 Una niña de 12 años aquejada de una patología grave, progresiva e incapacitante que le produce intenso sufrimiento y dolor a pesar de las medidas de cuidado paliativo sigue con vida incluso después de readecuarse las medidas de cuidado. La esperanza de vida posiblemente será de 10 a 15 años. Los padres de la menor solicitan si es posible practicar la eutanasia. CASO 8

20 Eutanasia en niños. Limites de la representación. CASO 8 TEMAS DE REFLEXIÓN


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