La Participación de una cuestión de Derechos Mª Dolores Romero Presidenta de la Federación “En Primera Persona” III Congreso de la ACRP 20.

Presentación del tema: "La Participación de una cuestión de Derechos Mª Dolores Romero Presidenta de la Federación “En Primera Persona” III Congreso de la ACRP 20."— Transcripción de la presentación:

1 La Participación de l@s usuari@s, una cuestión de Derechos Mª Dolores Romero Presidenta de la Federación “En Primera Persona” III Congreso de la ACRP 20 Marzo 2015

2 Quiénes somos: La Federación Andaluza de Asociaciones de Usuari@s “En Primera Persona”. La primera Federación Autonómica en España que unifica el movimiento asociativo de personas con enfermedad mental. Esta iniciativa pionera la integramos 11 asociaciones auto-gestionadas por personas con problemas de salud mental, de 7 provincias andaluzas

3 Falta de sensibilización sobre la necesidad de respeto a los derechos humanos del colectivo ¿merecedor de respeto? DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS 1948 2006

4  Si los instrumentos de Derechos Humanos son UNIVERSALES y por tanto incluyen a todos los seres humanos Universales /Incondicionales/Inalienables  Si todos los tratados sobre Derechos incluyen disposiciones relativas a la NO discriminación de personas con discapacidad Entonces… POR QUÉ HACÍA FALTA UN TRATADO ESPECÍFICO PARA ESTE COLECTIVO ???

5 Tras un análisis de la situación de protección / vulneración en los mecanismos existentes: Intensificar la conciencia sobre el respeto de los derechos de este colectivo: VIGILAR Y ASEGURAR la garantía de derechos No se reconoce que se trata de un colectivo protegido por los tratados Universales (Declaración de DDHH, El Pacto internacional por los derechos civiles y políticos, etc.)

6 ¿ QUÉ PRETENDE LA CDPD ? CAMBIAR LA PERCEPCIÓN de las personas con discapacidad no sólo como meros receptores de caridad o con necesidades especiales de atención si no como SUJETOS DE DERECHOS y también de sus correspondientes violaciones

7 ¿qué ha supuesto la CDPD? Es la primera vez que se pone el acento en lo que la persona ES ó puede HACER, y no en lo que no es, o no puede hacer (que la contempla desde un enfoque negativo y totalizador) NO es minusválido, No es subnormal, NO es tarado, NO es deciente mental …. ES PERSONA – ES CIUDADANA

8 ¿Qué novedades aporta la CDPD ?  Un NUEVO PARADIGMA(dinámico y que evoluciona hacia la diversidad) discapacidad =deficiencia + barreras  VISIBILIDAD dentro del sistema de protección de los Derechos Humanos  La asunción de la discapacidad como una CUESTIÓN DE DERECHOS HUMANOS(no graciable,no altruista, no recomendable) VINCULANTE  Herramienta VINCULANTE

9 JURÍDICAMENTE VINCULANTE MÁXIMO RANGO Las Convenciones de las Naciones Unidas son la legislación más vinculante que existe, y que prevalece, en caso de controversia interpretativa, sobre cualquier legislación. Los principios y las normas de la Convención deben ser conocidos e interpretados para garantizar el máximo nivel de tutela de los derechos humanos de las personas con discapacidad a nivel nacional y local.

10 ESTIGMA 2 3 1 DDCP?CDPD? PDCP? A ver si encuentro algo… Ah, ¿pero eso es un derecho?

11 VULNERABILIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD POR ENFERMEDAD MENTAL A SER AFECTADAS EN SUS DERECHOS No tienen posibilidad de denunciarlo Invisibilidad de la vulneración “personas que no protestan”

12 se perciben a las personas como NO titulares de derechos

13 ENFOQUE DE LA RECUPERACIÓN SOCIAL El Modelo Comunitario ha sido enriquecido por la Perspectiva de la recuperación, que coloca a la persona con problemas de salud mental como protagonista “En primera Persona” de su proceso terapéutico y crecimiento personal. Es un proceso dinámico de aprendizaje continuo sobre la propia persona y sus potencialidades, basado en su experiencia de vida. VISIÓN CONSTRUCTIVISTA DE LA PERSONA

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15 Cuando una persona siente que sus derechos no son vulnerados, tiene más oportunidades de sentirse empoderada, Vence una situación de impotencia al adquirir control sobre la propia vida recuperación

16 Convención de Derechos de Personas con discapacidad -Principios: Dignidad Autonomía individual – incluida la libertad de tomar las propias decisiones Independencia No discriminación La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad Respeto a la diferencia Igualdad de oportunidades Accesibilidad Igualdad entre el hombre y la mujer Respeto a la evolución de las facultades de los niños/as con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad

17 LA PARTICIPACIÓN DE L@S USUARI@S DE SALUD MENTAL El principal motor para la participación es PROVOCAR CAMBIOS, a nivel individual y colectivo. La participación supone una toma de poder personal, que capacita a la persona para tener el control sobre su propia vida

18 Las 3 patas de la participación QUERER SABER PODER Motivación Formación Cauces PARTICIPACIÓN poder saber querer

19 ¿cómo conseguir la participación de los usuarios? QUERER---motivación ¿para qué?----¿qué ganancia se obtiene?  sentirme útil  tomar decisiones  adquirir responsabilidades  satisfacción de ayudar a otras personas  elevar el nivel de autonomía  tomar las riendas de mi vida  conseguir el empoderamiento ADQUIRIR HABILIDADES Y RECURSOS, ENTRENARME PARA LA VIDA EN COMUNIDAD “GANANCIA EN SALUD”

20 ¿cómo conseguir la participación de los usuarios? SABER---Formación ¿ sobre qué? ¿qué intereses tenemos los usuarios?  Ayuda mutua - cómo formar un GAM  Empoderamiento / Recuperación  Psicoeducación  sobre nuestros derechos ¿para qué?: legislación: Ley autonomía del paciente; voluntades anticipadas; Convención de Derechos de Personas con Discapacidad…)  ¿ como trabajar en equipo y fomentar la participación?  ¿quién imparte la formación?: - USUARI@S, profesionales….. ???  …

21 PODER--- cauces ¿cómo conseguir la participación de los usuarios?  Existen medios y canales para participar en la ACCIÓN??  Existen medios y canales ……………………..COMUNICACIÓN??  Existen medios y canales……………………..GESTIÓN???  Existen medios y canales.........................EVALUACIÓN??  se ponen los medios, canales o instrumentos necesarios ?  ¿ hay espacios de reunión ?  Si hay asambleas… ¿ quién las convoca?; ¿quién las coordina? ¿quién decide qué temas tratar? ¿se parte de los intereses/motivaciones de los usuarios?  …

22 Participación Más allá de nuestra participación testimonial en foros, jornadas, encuentros; más allá de contar con nuestra opinión para algunas acciones, es necesario dar un paso más y conseguir nuestra participación real y efectiva en la planificación, toma de decisiones, evaluación de los servicios de salud mental, y en la formación. Opinar y decidir sobre todo aquello que nos afecta en primera persona, como protagonistas y primeros interesados. “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

23 Nuestra Participación 1.-EN LA GESTION DE NUESTRO TRATAMIENTO Es necesario pasar progresivamente de una visión del usuario como receptor pasivo de asistencia a la consideración del usuario como partícipe igualitario en la relación terapéutica: participando activamente en la toma de decisiones sobre nuestro tratamiento y en nuestros cuidados. Teniendo voz en nuestro tratamiento y en la atención que recibimos, así como planificando la gestión de las crisis de manera que podamos ejercer influencia en nuestra vida, incluso en los momentos de gravedad, Ej: Instrucciones previas, actas de voluntades anticipadas.

24 Nuestra participación como usuari@s en la planificación de nuestro tratamiento; cuando se cuenta con nuestra colaboración mejora la cumplimentación del tratamiento y aumenta la satisfacción según estudios realizados. (Tanzman, 1993; Cambell, 1996; Klein, 2007) Nuestra Participación

25 2.- PARTICIPACIÓN EN LOS PROCESOS DE: A).- Planificación y Diseño de los Servicios: Las personas usuarias de los servicios deben estar representadas en los grupos de trabajo (comisiones, mesas técnicas, etc.) que llevan a cabo la planificación: Ej. Plan integral salud mental. no ha ocurrido en igual medida en el ámbito de la salud mental, donde los usuarios/as de los servicios Según un informe de la OMS de 1990, de manera progresiva los usuarios participan mas en algunos aspectos de la planificación sanitaria, pero esto no ha ocurrido en igual medida en el ámbito de la salud mental, donde los usuarios/as de los servicios en pocas ocasiones participamos en decisiones sobre la planificación, implementación o evaluación de servicios, quizás debido a que todavía persiste la Mentalidad del “ellos” y el “nosotros” (Usuarios y Profesionales). Nuestra Participación

26 A).- Planificación y Diseño de los Servicios:. La participación de l@s usuari@s en los Servicios de Salud Mental supone un cambio de paradigma. Algunas estrategias de salud mental han apuntado a este modelo como una de las mejores opciones para mejorar los servicios (Barker, 2003; Carling, 1990;Mental Health Council of Australia 2005; Estrategia de SM del Sistema Nacional de Salud, 2006). Nuestra Participación

27 B).- La Evaluación: Implicar usuari@s y familiares en la evaluación de los servicios mediante encuestas y entrevistas de valoración: la finalidad de estos trabajos es la de obtener información relativa a la visión que tienen las personas usuarias de los servicios sobre la calidad de los servicios para poder así mejorarlos. Las personas usuarias de los servicios debemos poder participar activamente en la preparación de la estrategia de evaluación del Centro. Se llevan a cabo las mejoras que proponen las personas usuarias de los servicios?. Nuestra Participación

28 C).- La Formación de los Profesionales: Que no consista solo en que las personas usuarias de los servicios seamos invitados a participar en sesiones formativas para exponer nuestra experiencia. No solo que participemos en los cursos como alumn@s y ofrezcamos luego nuestra opinión. Sino que impartamos directamente algunos contenidos dentro del programa de actividades. Las Asociaciones de usuarios/as gestionemos actividades docentes dirigidas a profesionales Las personas usuarias de los servicios formemos parte del “staff” académico: Ej: Cursos de la EASP en Andalucía, Fundación Manantial en Madrid, Cursos de la AEN. Nuestra Participación

29 3.- CUÁLES SON ALGUNAS DE LAS CAUSAS DE LA ESCASA PARTICIPACIÓN? La asistencia se limita, en muchos casos, a la aplicación de tratamientos farmacológicos. La atención se ha dejado en manos de familiares.. Hay una escasa participación en asociaciones y grupos de ayuda mutua. Movimiento asociativo de usuari@s incipiente: prestadores de servicios? o estructura de participación y acción ciudadana? Nuestra Participación

30  EL MIEDO  EL ESTIGMA: Institucional, Profesional  AUTOESTIGMA  LA FALTA DE PODER  LA FALTA DE LOS APOYOS NECESARIOS  LAS DIFICULTADES EN LA COMUNICACIÓN  Y LA FALTA DE REPRESENTACIÓN EN PRIMERA PERSONA  INVISIBILIDAD Nuestra Participación

31 4.- CONDICIONES BÁSICAS PARA GARANTIZAR LA PARTICIPACIÓN Y RECUPERACIÓN:  Proveer los apoyos necesarios?  Articular medidas/estrategias a nivel local ?  Cambios en las actitudes de profesionales,familiares y usuari@s ?  Disponer de Planes de Participación en los Servicios?  La formación/capacitación de l@s usuari@s.....¿es condición indispensable?  Existen procedimientos de quejas /reclamaciones?  Hacemos accesible la información ?  Evitamos posturas paternalistas ?  Humanizamos la asistencia (empatía,escucha,esperanza)??  Se fomenta el Asociacionismo ?

32 Algunos profesionales perciben que van a perder “protagonismo” “cuotas de poder”, aparecen inseguridades ante el nuevo cambio de paradigma: recuperación, empoderamiento, autonomía y autodeterminación del usuario, relaciones profesionales más horizontales. El funcionamiento de este modelo participativo esta muy determinado por las actitudes de los y las profesionales de los servicios, y “todavía hay un interés muy limitado en los distintos dispositivos por hacer posible una mayor participación de los usuarios y muy poca evidencia de poder compartido” (Bowl, 1996)

33 Escalera de la Participación (Arnstein 1969)

34  Las personas que tienen más oportunidad de recuperarse son aquellas que tienen motivación por cambiar sus vidas (Topor) Para tener motivación hay que creer en tus posibilidades de cambio, y sentir que se garantizan tus derechos, y se respetan y apoyan tus decisiones

35 RESULTADOS DE PARTICIPACIÓN

36 Derechos Humanos y Salud Mental en Andalucía Protección de los Derechos Humanos de las personas con trastorno mental en el marco de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad Resultados del Grupo de trabajo Derechos Humanos y Salud Mental Protección de los Derechos Humanos de las personas con trastorno mental en el marco de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad

37 Grupo de Derechos Humanos y Salud Mental Plan Integral de Salud Mental

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39 Personas con problemas Salud mental Personas con problemas Salud mental Tenemos unos derechos Debemos y podemos hacer que se respeten Hay conocer procedimientos y cauces para la reivindicación Desde la Federación En Primera Persona somos conscientes de que nos queda aún mucho por andar para que se produzcan los cambios que todos deseamos, y sabemos que un papel activo y protagonista en la defensa de nuestros derechos es fundamental para la consecución de los mismos.

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41 Forma parte de una estrategia de la Federación para extender los Grupos de Ayuda Mutua (GAM). Dirigida a las personas facilitadoras de los GAM formados en Andalucía. Objetivo de crear una red de Ayuda Mutua en las asociaciones y servicios socio – sanitarios. (RAMA)

42 Actividades realizadas CURSOS BÁSICOS DE AYUDA MUTUA Y RECUPERACIÓN SIETE CURSOS REALIZADOS EN 2013: LINARES (JAEN) GRANADA POZOBLANCO (CÓRDOBA) MOTRIL SEVILLA ALMERÍA MÁLAGA DOS CURSOS REALIZADOS EN 2014: JEREZ / PUERTO DE SANTAMARÍA SIERRA DE HUELVA 4 CURSOS PREVISTOS EN 2015: ALGECIRAS;ALMERÍA; ANTEQUERA; SEVILLA

43 PROYECTO R.A.M.A. (Red de Apoyo Mutuo de Andalucía) I ENCUENTRO DE FACILITADORES DE GAM: I ENCUENTRO DE FACILITADORES DE GAM: para impulsar la formación de la Red de Apoyo Mutuo de Andalucía (RAMA), intercambiar experiencias en Apoyo Mutuo y consolidar RAMA ¿Dónde estamos? ¿Hacia dónde vamos? ¿Cómo lo hacemos? Sevilla, 21 y 22 de Noviembre. CREACIÓN DE LA PÁGINA WEB R.A.M.A. (Red de Apoyo Mutuo de Andalucía). CREACIÓN DE LA PÁGINA WEB R.A.M.A. (Red de Apoyo Mutuo de Andalucía). Crear un espacio virtual para la coordinación y cohesión de los GAM. Intercambiar experiencias de los Grupos de Apoyo Mutuo de Andalucía. 2014. Actividades realizadas

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47 PROYECTO EUROPEO LEONARDO SOBRE APOYO MUTUO “PEER 2 PEER”. Diseño de un Manual Formativo para capacitar a personas con problemas de salud mental, como Trabajadores de Apoyo Mutuo en Salud Mental. El Curso Piloto se ha realizado en septiembre y octubre, en la asociación SAPAME de Granada, perteneciente a nuestra Federación “En Primera Persona”. Docentes: Amaya Villalonga y Bibiana Navarro “En Primera Persona”, EASP e INTRAS. 3. Actividades realizadas PEER TO PEER: A Route To Recovery Of People With Mental Illness Through Peer Support Training And Employment

48 VIDEO PEER TO PEER

49 Usuarias/os formando a profesionales La experiencia de Andalucía Aguila Bono del Trigo – Escuela Andaluza de Salud Pública María Dolores Romero Jimeno – En Primera Persona. Miembros del Grupo de Derechos Humanos y Salud Mental. Plan Integral de Salud Mental de Andalucía User Participation: An essential element for effective mental care in the 21st century 16th and 17th June Barcelona - Spain PARTICIPAMOS

50 Asumir el papel igualitario que desempeña en el equipo docente No se trata de promover un uso “terapéutico” de la participación en la formación. Se trata del PAPEL DOCENTE, por tanto hay que buscar personas con cualidades docentes, además de conocimiento y preparación en el tema que se va a tratar.

51 La Experiencia en Andalucía Participación Usuarios/as como docentes en formación continuada – PRESENCIALES – VIRTUALES Temáticas de los cursos – Enfoque de la Recuperación – Estigma – Derechos Humanos – Planificación anticipada de Decisiones en Salud Mental Casi todas colaboradores como profesores miembros de En Primera Persona No se trata de promover un uso “terapéutico” de la participación en la formación

52 “Empoderamiento de usuari@ de salud mental” User empowerment in mental health – a statement by the WHO Regional Office for Europe. © World Health Organization 2010. (OMS) … la toma de poder por parte de las personas afectadas es la base para la recuperación de las personas en su comunidad.

53 GRACIAS www.enprimerapersona.org pausame1@gmail.com