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CONECTA SONIDO ¡¡NECESITAMOS TU FUERZA!! LEE ESTE TEXTO… Y CONOCE QUE SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Fotos realizadas gracias a la colaboración.

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Presentación del tema: "CONECTA SONIDO ¡¡NECESITAMOS TU FUERZA!! LEE ESTE TEXTO… Y CONOCE QUE SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Fotos realizadas gracias a la colaboración."— Transcripción de la presentación:

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2 CONECTA SONIDO ¡¡NECESITAMOS TU FUERZA!!

3 LEE ESTE TEXTO… Y CONOCE QUE SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Fotos realizadas gracias a la colaboración de FENATPORT (Federación Nacional de Asociaciones de Transportistas Portuarios) y el prestigioso fotógrafo Víctor Cucart

4 No somos personas raras, somos como tú, pero padecemos una de las 150 Enfermedades Neuromusculares, enfermedades poco conocidas porque afectan a muy pocas personas y que están dentro de las llamadas enfermedades raras.

5 Algunos somos niños y otros adultos, ya que puede aparecernos en cualquier momento de la vida.

6 Nos hacen perder a la mayoría de nosotros la fuerza de nuestros músculos, lo que nos obliga a muchos a utilizar una silla de ruedas para poder desplazarnos, o emplear ayudas técnicas que faciliten la difícil tarea de caminar.

7 Perdemos también fuerza en nuestras manos y brazos, y nos cuesta mucho sujetar un vaso o simplemente dar un abrazo.

8 También en algunas de las Enfermedades Neuromusculares pueden verse afectados nuestros músculos del corazón o de los pulmones, lo que significa que tienes que utilizar un respirador, en muchos casos, día y noche.

9 Nos gusta ir al colegio, al trabajo, o a divertirnos en el cine, el teatro, con los amigos de celebración, pero muchas veces nos lo impiden las barreras arquitectónicas para acceder a ellos, incluso para trasladarnos en algún transporte publico porque no están adaptados.

10 Necesitamos en muchos casos ayuda para tareas muy simples, como es asearnos, o levantarnos de la cama, subir un peldaño, o cortar un filete

11 Algunos de nosotros tenemos a otros familiares afectados, porque nuestras enfermedades son la mayoría genéticas y hereditarias, así que para nuestras familias es muy difícil poder salir adelante.

12 Si sanidad se encargase de hacer los estudios genéticos tan costosos para las familias, podría evitarse que mas niños nazcan con estas enfermedades

13 No tenemos tratamientos ni cura, porque son enfermedades crónicas

14 Solo puede mantener algo mas de tiempo a nuestros músculos, la fisioterapia. Sanidad NO nos la da de forma continua, porque somos enfermos crónicos un poco injusto, no?

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16 En España se calcula que somos unos los afectados por Enfermedades Neuromusculares, pero nadie ha hecho un estudio epidemiológico para ver realmente cuantos somos

17 ¡¡¡Y SOMOS MUCHOS…!!!

18 Federación ASEM C/Jordi De Sant Jordi, bajos, Barcelona Tel , Fax

19 Y estamos en diferentes Comunidades Autónomas ASEM ARAGÓN Paseo María Agustín Zaragoza Tlfno: Fax: AFENMVA (asociación de familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia) Avd. General Avilés 42 bis Valencia Tlfnos: sede: centro: BENE (Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea) Centro Cívico Bidarte, Avd. Lehendakari Aguirre Bilbao Tlfno: AEM (Asociación española de Miastenia) C/Llano de las Fuentes s/n Fernán Núñez. Córdoba Tlfno: (de 10 a 14 horas) Fax: ARENE (Asociación de Enfermos Neuromusculares de Álava) ARENE (Asociación de Enfermos Neuromusculares de Álava) C/Pintor Vicente Abreu 7 B (despacho 15) Vitoria-Gasteiz Tlfno: Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) C/Algeciras 3 2ºC Madrid Tlfno: ; ASEM ASTURIAS Avenida Gaspar Garcia Laviana, Esquina Severo Ochoa, Bloque 40, Portal 1, Bajo Gijón, Asturias TLF/Fax tlf ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA C/ Eraso 25 bajo Madrid Tlfno: Fax:

20 ASEM GRANADA Apartado de correos Granada Tlfno: ASEM CANTABRIA Centro de Usos Múltiples "Matías Sáinz Ocejo Av. Cardenal Herrera Oria, 63 – Interior Santander Tel / Fax (Cocemfe) ASEM CASTILLA LA MANCHA C/Pío XII 17, bajo izq Talavera de la Reina. Toledo Tlfno: ASEM CASTILLA Y LEÓN C/ Batuecas, 10, 3ºD Ciudad Rodrigo SALAMANCA Tlfno: – GENE (Asociación Guipuzcoana de Enfermos Neuromusculares) TXARA 1 / Paseo ZARATEGI San Sebastian tlfno: fax: ASEM CATALUNYA ASEM CATALUNYA C/ Montsec Barcelona Tlfno: ASEM C. VALENCIANA ASEM C. VALENCIANA Av. Barón de Cárcer, Despacho F, Valencia Tel. y Fax ASEM GALICIA ASEM GALICIA C/Párroco José Otero 6 bajos Vigo Tlfno: fax: ASEM MADRID ASEM MADRID C/ Valdebernardo, 24, local 15, Madrid Tel. y Fax ASENSE (Asociación Enfermedades Musculares Sevilla) ASENSE (Asociación Enfermedades Musculares Sevilla) c/ Manuel Olmedo Serrano, bloque 7 bajo derecha Morón de la Frontera ( Sevilla) tfno: emial:

21 REENVIALO Y AYÚDANOS A DIFUNDIR LO QUE ES UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR ¡¡¡NECESITAMOS TU FUERZA!!! ¡¡¡GRACIAS!!!


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